Föräldrar till barn med shunt

Hej!
Jag är vuxen och fick en shunt inopererad i nov 2008. Känner inte av den alls - annat än att man känna den med fingrarna på huvudet, liksom en bula och sen ser man "slangen" som går ner genom halsen. Men det gör inte ont.

Men jag räknas kanske inte - jag är ju vuxen.

Kram

Mayen: Hej! Det är väl klart att du räknas :)) Jag vill ju ha all information om shuntar och hydrocefalus som jag kan få, gammal som ung ;)

Av vilken anledning fick du shunt?
Hade du ont efter operationen?
Har den någon gång strulat?

Hoppas på svar :) Kram!

Hej,
jag fick en shunt inopererad efter att jag opererats för hjärntumör, då hjärnans dränering slutade att fungera. Vet inte hur ditt barns shunt sitter, men jag hade mest ont runt halsen (där jag har ett ärr) + magen (där de öppnat för att peta in slangen i magsäcken). Men det gjorde inte ont speciellt många dagar. Jag hade mest ont i huvudet där tumören tagits bort (de var ju tvungna att öppna kraniet - och det var inte speciellt skönt när det läkte).

Den har hittills aldrig strulat. Man kan se slangen lite på halsen, ung som en sena.

Har en kompis vars barn har en shunt inopererad. Hon är idag 13 år gammal och vad jag vet har hon inga problem alls.

Kram

Mayen: Vad skönt att höra att det har gått så bra för dig för det måste vara tufft att gå igenom en sådan operation som vuxen. Vad jag märkte på min son med så hade han mest ont i magen där slangen förts in. Min sons shunt sitter i bakhuvdet till vänster så han har gärna inte velat ligga på den det har väl känts lite konstigt kan jag tänka mig.

Vad roligt att höra att din kompis barn lever ett normalt liv. Jag hoppas verkligen att min son oxå ska få göra det :))

Ha det så bra

Kram

Hej!

Nu är jag kanske lite sen men min dotter som är tre år fick en shunt inopererad när hon var tre månader! :)

Hon föddes v32+2 och på Barn 4 (där vi låg) gjordes ul på hjärnan hos alla dom små, små bebisarna av rutin då det är väldigt vanligt med Hydrocefalus eftersom blodkärlen är så tunna. När hon var två veckor upptäckte dom en blödning och den fick dessa konsekvenser.

Shunten har fungerat bra, vi har inte haft några större problem. Dock har hon haft någon form av "anfall" sedan hon var runt ett år, hon kan sitta och leka och helt plötsligt bli alldeles blek och jättetrött. Ibland har hon också kräkts men sen lika snabbt blivit pigg igen. Vi har åkt in till akuten i princip varje gång det hänt men dom har aldrig trott det har handlat om shunten eftersom "anfallen" aldrig blir allvarliga.

Men förra veckan (i måndags) åkte vi in av samma anledning och nu visade det sig att hon hade en infektion RUNT shunten i buken. Så hon opererades, den kapades från nyckelbenet och ner så där går den utanför kroppen. Hon får antibiotika och vi väntar på att testresultaten ska bli bra så hon får operera tillbaka biten som fattas. Det har varit en lååång vecka och nu verkar det som att vi blir där minst en vecka till, känns lite (eller ganska mycket) surt men huvudsaken att hon blir frisk igen såklart!

Annars är hon som vilken treåring som helst!! Hon utvecklas normalt och det finns inte en människa som kan räkna ut vad hon varit med om genom att titta på henne! Hon är en stark liten tös! När hon började på dagis hade jag skrivit ut en sida från internet om hennes tillstånd och gav till fröknarna, man blir ganska trött på att förklara för alla hela tiden. Och ja, det är väl det enda.. :)

Nu efter hon fått operera in en ny hoppas jag vi slipper mer problem med den och jag hoppas även att "anfallen" försvinner. Den här ggn skulle dom göra ett snitt på magen, förra kirurgen gick genom naveln så hon har inget ärr där, men får nu. Jag känner att jag tar hellre ett ärr än att dom ska exprimentera med henne igen!!

Det var min historia! =)
Hoppas allt går bra för en och att ni inte stött på eller kommer stöta på några större problem! =)

//Linda

Hej Linda. Vad glad jag blev när jag ser att du skrivit i tråden :))

Jag tycker det är viktigt att man delar med sig av sina erfarenheter det var intressant att läsa om er :)
Man vet ju inte så mycket om allt det här.

Tror de att hon kommer bli av med anfallen när infektionen är borta?

Hur har allt gått? Är ni hemma igen och hur mår din dotter?

Min Leon är född i v 35+2 och mådde bra tills han var ca tre månader och det var då han började bli gnällig och ledsen. Huvudomånget växte oxså väldigt fort. Han fick en shunt februari 2010 men den gick sönder efter ca 2-3 veckor för han var jätte ledsen hela tiden och aldrig nöjd med något och hans omfång hade växt 1 cm, så jag åkte in med honom till växjö och därifrån fick vi åka ambulans ner till Lund där han dagen efter fick göra en helt ny operation och fick en ny shunt,

Men nu ...peppar peppar...så har det inte varit något alls. Han hade ett huvudomfång på 48.5 efetr andra operationen och nu ligger det på 48.8. leon är nu 10 månader och är väldigt sen med att krypa och sitta osv men nu har han börjat sitta lite själv :)) Läkaren i Lund sa att vi ca 1.5 års ålder så kommer  vi inte att märka att han har varit efter utan då tror de att han kommer att vara ifatt...hoppas det :)

Han pratar mycket :) I veckan sa han mamma och pappa för första gången, det gör mig sååå lycklig :)

Var din dotter sen i utvecklingen när hon var mindre?
Vad har din dotter i huvudomfång?

Ha det så bra och tack i gen för att du delade med dig av vad ni gått igenom.

Mvh Linda

Hej!

Ja, när Victoria var liten och vi gick igenom allt så sökte jag med ljus och lykta efter folk som varit med om det men det är svårt att hitta och få nån att svara! =)

Vi låg inne i tre veckor, blev utskrivna i mitten av juli. Infektionen försvann ganska fort men dom upptäckte ett pyttelitet förkylningsvirus och vågade inte operera pga av det så det blev lite extra väntan. Operationen gick jättebra och hon var på benen dagen efter med samma energi som vanligt. Dock hade hon ont i magen såklart men det var väntat. Läkarna trodde aldrig att anfallen berodde på shunten, det är jag och min sambo (barnens pappa) som trott det så vi får helt enkelt vänta och se om det kommer tillbaka. Brukar gå ungefär två månader mellan dom och än har hon inte fått nåt. Håller tummarna! =)

Vad tråkigt att den första shunten inte fungerade som den skulle! Man blir ju så rädd att det ska hända nåt! Är alltid extra nervöst eftersom man vet att den går till hjärnan. Skönt att den dom la andra gången fungerar! Läste någonstans att 4 av 20 får operera om sin shunt en gång i livet så förhoppningsvis har både ni och vi gjort bort det nu och slipper mer krångel! ;)

Victoria var lite efter i utvecklingen, just det första som att hålla upp huvudet när det var så tugnt (tror hon va sex månader när hon orkade lyfta upp huvudet själv när hon låg på mage). Sen rulla gjorde hon aldrig, kröp inte heller. Hon satt när hon var runt 7-8 månader tror jag.. Och gick när hon var 1 år och 2 månader okorr. Så hon var ganska tidig med att gå och läkarna blev chockade när vi var på återbesök! (Hennes bror som just nu är 1 år och 1 månad verkar inte ha några som helst planer på att börja gå, haha. Och han är ju helt frisk!) Så det är ju väldigt olika, ni ska inte oroa er för det kommer! Och eftersom han fått operera två gånger har ju han "missat" mycket tid, Vickans shunt fungerade ju tills nu.

Jag vet faktiskt inte vad hon har i huvudomfång.. Kollade i hennes BVC-bok och sista jag skrev upp var hon åtta månader och då hade hon 44,6 iaf. Om du går in på min sida har du en länk till min blogg och där finns bilder om du är nyfiken på hur hon ser ut idag. =)

Ja, det är alltid kul att dela med sig och lyssna på andras erfarenheter så jag blev lika glad som dig när jag såg att det fanns en tråd! =)

MVH
Linda

Hej Linda

Hur mår ni idag. Har allt fungerat som det ska?

Victorias utveckling verkar ganska lik Leons. han var också sex månader när han lyfte på huvudet liggandes på magen. Men jag är så glad för nu sitter han själv!! 10 månader, bättre sent än aldrig :)

Jag ska kolla in din blogg :) Tack för tipset

Ha det bäst.
Hoppas vi hörs av :)
Kram Linda

Hej

Jag har en fyra åring med shunt. Han fick vattenskalle av en hjärnhinneinflammation som han fick som nyfödd. Han var sen med flera saker som att sitta och gå. Jag var väldigt orolig över detta eftersom det kunde vara men av både vattenskallen och hjärnhinneinflammationen. När han väl börjat gå vid 16 mån så utveckladas han raskt och vi 2 år var han före de flesta jämnåriga.
Shunten har fungerat bra, den växte igen en gång vid 1 års ålder, men efter en operation då så har det fungerat fint. Jag har iofs varit på barnakuten några extra gånger med honom då jag varit osäker på om det haft med shunten att göra.
Numera tänker jag nästan aldrig på att han är sjuk och har en shunt utan han är precis som vilket annat barn.

Mvh Annika

Hej Annika.
Vad roligt att du har hittat hit :))

Vad skönt att höra om din historia.
Hur märkte du när shunten hade växt igen? Vilka symptom visade han då?

Ja hellre att man åker in till akuten en gång för mycket tycker jag...för man känner ju sig så osäker.
Man vet ju inte vad man ska gå på när det gäller shunten. Därför är det så bra när man kan fråga varandra :)

Märker ni av shunten idag ex med huvudvärk osv?

Ha det bra
Mvh Linda