Skolios - korsett

Vi var i höstas på en föreläsning ang korsettbehandling det var intressanta siffror som visades upp. Nu gällde detta barn med CP skador i första hand då skolios är vanligt. Det som förvånade mig var att av de som påbörjade behandling med korsett så valde den allra största största delen av barnen att fortsätta med korsetten även efter att behandlingstiden var slut och väldigt få endast ngn procent kunde inte genomföra behandlingen alls utan avbröt den. Att så stor del väljer att fortsätta trots allt tyckte jag kändes betryggande för framtiden då sonen ligger i riskgruppen. Sen hoppas jag givetvis att han inte behöver korsettbehandling och vi har i förebyggande syfte fått korsett en sk softbrace som han använder när han behöver sitta stadigt och länge utan att bli trött och sned..

Inget svar på din fråga fick du men kanske en inblick i att korsetten kanske inte är så överjäklig som man först tror. 

Tack!
Mycket intressanta och uppmuntrande siffror måste jag säga.
Men jag hoppas ändå att din son slipper den...

Jag har också haft korsett och är även skoliosopererad. Detta pga min muskelsjukdom.

Hur tycker du det funkade med korsett? Hur såg den ut? Hur länge hade du den? Gjorde det ont? Berätta mer är du snäll!

Jag gillade inte direkt korsetten, men det var nog mer för att den påverkade min andning och så. Det går inte riktigt att jämföra mig, som har så mycket mer än skolios, med någon som bara har skolios.

Jag hade en bostonkorsett. Fick den när jag började skolan ungefär och hade den tills jag nästan var 10 år. Sen skavde den bara så jag fick sluta. När jag var 10½ opererades jag, men hade då hunnit försämras så mycket att jag har väldigt mycket skolios kvar.

Jag ska vara ärlig. Ja, ibland gör det ont. När man ska få nya t.ex. så skaver det ju, men det fixar man till. Jag vet många som inte skulle vilja vara utan sin korsett för den ger stöd. 

Hej!

Min dotter som nu är snart fem har haft korsett för sin skolios i 3 1/2 år. Vi har haft problem med blödande skavsår och infektioner runt gastostomin (knapp för sondmatning) och svårigheter att andas (hon har en kronisk lungsjukdom) men har ändå kämpat på med korsetten. Hon har den 20 tim/dygn. Varför fortsätter vi när vi har haft så jobbigt? Alternativet är inte roligt. Med hennes kraftiga krök så skulle de inre organen tryckas ihop allt mer och till slut skulle operation bli nödvändig. Ju längre vi kan skjuta upp operation desto bättre för har man börjat operera ett så litet barn så måste man fortsätta och vår dotter är högrisknarkos med sin andningsproblematik.

Nu har vi ändå haft tur för dottern är duktig och protesterar inte när vi ska sätta på korsetten. Hon vet att hon måste ha den och vi har heller aldrig visat henne att den går att välja bort. Hon har den varje dag, jämt. Enda undantaget är när hon har mycket jobbigt med andningen och måste ha syrgas. Hon får själv välja mönster när hon får en ny korsett och hon tycker att den är fin.

Resultatet? Ja, kröken har minskat! Det blir faktiskt bättre och bättre och det känns ju jätteskönt. Hennes andning är bättre (för lungan trycks inte ihop så mycket längre) så det är värt det.

Det är alltid jobbigt när våra barn, som redan har det kämpigt, får något ytterligare att dras med, men det går. Det är ytterligare en sak man får lära sig att leva med och det går faktiskt. Det finns värre! Hoppas att det går bra för er.

Hälsningar A

Aitra: 

Jag minns också andningen som jobbigare. Även att äta, det fick liksom inte plats. Nu har även jag gastrostomi och skulle pga en annan orsak börja med korsett igen trots att jag var opererad, och det var en del pyssel med att få det bra runt knappen. Av olika orsaker kunde jag dock inte använda den korsetten.

Trots att mina operationer var tuffa var det värt det. Skulle aldrig orka hålla på så med korsetten. Dock är det tidigt att opereras om man är fyra år, eftersom ryggraden i princip inte växer efter en sådan operation.

Kämpa på! 

Emmixen!
Du är den första som jag har träffat på som har/har haft både korsett OCH knapp samtidigt. Dottern har väldiga problem med granulom och blödande infektioner gång på gång runt knappen och hela tiden fått förklaringen att det är för att hon både har korsett och knapp. Hur gjorde du? Vi smörjer och försöker hålla rent och torrt. Vi klipper lindor av kompresser och lindar + lägger extra kompress runt knappen och det hjälper men är inte bra.

Jag var in en sväng på din fina hemsida och såg bilderna från operationen. Tufft kan man kalla det! Jag förstår att du tycker att det är skönt att ha det bakom dig. Vi får vänta för som sagt är hon så liten. Vi hoppas även att andningen ska hinna bli ännu bättre. Narkosen har vägrat söva henne vid andra planerade operationer som kan vänta.

Hälsningar A

Aitra:
Jag hade egentligen aldrig knapp och korsett samtidigt.

Hade korsetten tills jag var nästan tio, opererades vid 10½ års ålder. Fick knappen när jag var 14 och tränade då på att ha korsett för att räta ut bäckenet, men det gick aldrig pga tryck. Vi fick ju fixa den så att den skulle funka med knappen, men sen använde jag inte den, så där kan jag inte ge några tips.

Om du vill skulle vi kunna ha mailkontakt. Om jag visste hur er dotters korsett såg ut kunde jag kanske kommit med något tips. Har ju även allmän erfarenhet av knapp och jobbig andning, så vi kanske kan byta erfarenheter. 

Emmixen: Då missförstod jag för jag trodde att det var samtidigt. hur som helst så skickar jag gärna en bild på korsetten. Min e-postadress är aitra0101@gmail.com
/A

Har mailat dig.
 

Tack för er svar! När jag läser era berättelser så känns det som om Cassandra ändå har det lindrigt, för hon har inte era andra "besvär". Så det är väl tur i oturen, på något sätt.
Jag har pratat med sjukgymnasten idag som kunde berätta lite mer, men jag vill ändå gärna höra från fler därute.
Kunskap är bästa försvar!