Erfarenhet av operation av nyfödd? (diafragmabråck)

Då ditt barn är nyfödd kommer det vara "hands off" som gäller och efter två - tre dygn kommer den lilla att opereras. Tiden innan operation och tiden efter operation kommer antagligen upplevas som väldigt arbetsam, ni kommer nog uppleva att ni inte får göra någonting och stå tillbaka i er föräldraroll.

Barnet kommer antagligen ha mycket läkemedel med sederande/sövande effekt och ha andningshjälp via en tub ner i halsen antingen genom näsan eller munnen. Barnet kommer den första tiden efter födelsen och operationen sova och bör få vara i fred så mycket som möjligt.

Beroende på hur snart barnet tillåter tar man bort de sederande läkemedel i ett lugnt tempo och när man ser att barnet sopntanandas tas andningshjälpen bort. Barnet kommer i detta skede antagligen få vätska/energi intravenöst dvs. via blodet, när man hanterar barnet samordnar man allt dvs. undersökningar, blöjbyten, provtagning odyl. och då brukar även föräldrarna få möjlighet att krama om och hålla sitt barn i handen en stund - för att därefter tillämpa "hands off" för att barnet skall få vila.

När barnets läkemedel är på uttrappning, andningshjälpmedel är borttagna förflyttas barnet till en avdelning och där kommer ni själva få ta del av omvårdnaden på ett helt annat sätt. Där kommer barnet få ha kläder, någon leksak och komma upp i famnen.

Ifall att barnet behöver fortsatt andningsunderstöd (CPAP/BiPAP) kan det vara mycket bekvämt med omlotttröjor, tunna kläder och filtar.

Jag skulle råda dig att inhandla det du behöver till barnet bla. vagn, bilbarnstol, kläder och så innan.. men du behöver inte ta med det till sjukhuset i den första tiden. Det blir mer aktuellt när ni hamnar på avdelning. Vårdtiden kan vara mycket lång (veckor-till året) och väldigt arbetsam för er som föräldrar..

Lista som jag skulle ta med mig vid inskrivning/första tiden:

Bebis:
- Tunna filtar  
- Tröja/Klänning/boddy
- Snuttefilt

Föräldrar:
- Bekväma kläder ombyten
- Hygienartiklar
- Musik
- Tidning
- Handarbete eller dyl.
- Mobiltelefon och laddare
- Kamera och laddare
- Ladda upp med MÅNGA matlådor (exempelvis grytor odyl. för att sedan bara behöva koka pasta/ris/potatis)

Det bästa tipset jag kan ge er är att låta släkt och vänner hjälpa er.. det kan vara att släpa ut er på en promenad, laga mat, vattna blommor..

Här i Stockholm erbjuds föräldrar till svårt sjuka barn plats på föräldravåningen, där brukar man få möjlighet att bo i en månad dock är platserna få och stockholmsföräldrar prioriteras inte.. om det nu inte är så att ens barn är mycket svårt sjukt.

På föräldravåningen får man ett rum, dusch, toalett och har möjlighet att tillaga lite mat.

Tack för ditt svar!  Mycket bra info. Anar att du själv jobbar där? Jag bor i göteborg ca. 15 min från östra så jag antar att någon ev familjevånging inte är aktuell för oss.

Jag arbetar med vissa av dessa barnen då de är opererade, när de kräver lite mer vård än en vårdavdelning kan ge dem och följer dem ibland många månader.

Ni har antagligen en mycket arbetsam resa framför er, se till att vila er och ordna det som går att ordna i förväg.  Ni kommer få ett läkarintyg "vård av svårt sjukt barn" samt sjukskrivningar både till barnets mamma och pappa, strukturera vardagen och ta hand om er.

Tack! Jag har en fantastisk sambo och stöttande familj och vänner så det ger mycket trygghet. Allt tråkigt som har drabbat oss har faktiskt fört oss närmare varandra

Tack för ditt stöd och råd!

lägger ut adressen till vår hemsida här www.kongenitaltdiafragmabrack.se

Hade cancer som mycket liten- det min mor uppskattar att hon gjorde under sjukdomstiden var att hon ammade fast jag låg i liten sjuksäng över mig. Att hon fick möjlighet att göra något för sitt barn.
Lycka till!