Mina tvillingar födda v.26+2 är 11 dagar nu och vi har precis fått veta att storebror haft en hjärnblödning grad 4 och lillebror PVL (syrebrist) som de beskrev som omfattande.
Hur kan det bli sedan? Läkarna vet ingenting men ger inte goda prognoser. Finns det någon som har barn som haft samma diagnos som det gått bra för?
Kram.
Hej ! Tråkigt med dina pojkar. Jag har ingen erfarenhet av en grad 4-blödning men min pojk fick en PVL-skada (det är en skada i den vita hjärnsubstansen vid hålrummen, beror enl på vår neurolog på dåligt blodflöde dit) och en hjärnblödning grad 2. En PVL-skada ger ofta problem med synen o syntolkningen och en hel del får så småningom cp-diagnosen spastisk diplegi vilket då främst är en påverkan i båda benen. Eller som neurologen glatt sa till oss "det är en klassisk prematurskada".
Jag kan förstå och känna igen frustrationen att inte få veta hur det kommer att bli. Men sanningen är att de kanske inte vet. Barnens hjärnor är enormt formbara och de överträffar ens vildaste fantasier många gånger så jag hoppas på det bästa för dina barn.
Min son har spastiska ben, han kan inte sitta annat än med benen i 90grader o ordentligt med stöd för kroppen, han går med rullator eller kör rullstol, hans händer o armar funkar sågott som felfritt även om han har lite svårt med finmotoriken också ibland. Och så ser han dåligt. Det är väl de problem han fått på grund av skadan. Men han är go o glad o pratar o äter o sjunger Manboy så det ekar i hela huset.
Tack för ditt svar. Hur gammal är din lilla kille? Är han kognitivt med i utvecklingen med jämnåriga? Låter som en riktig liten solstråle, det värmer att höra din historia.
Kram.
Hej! Känns svårt att skriva till dig i en så svår situation. Jag vill varken måla fan på väggen eller ge för stora förhoppningar. Alla situationer är ju unika men jag vill ändå gärna berätta hur det gått för oss. Jag känner igen mig mycket väl i det du berättar eftersom vi var i samma sits för drygt två år sedan med vår pojke som föddes i v 28+5. På den femte dagen fick vi veta att han haft en hjärnblödning som de klassade som grad 4. Livet brakade samman och vi fick höra en massa hemskheter om hur det skulle kunna bli. Men summa summarum så har det inte gett några men alls. För oss handlade det om att den ena sidan av kroppen skulle kunna bli påverkad av blödningen, att han inte skulle kunna gå eller sitta. Minns så väl en läkare som sa att han nog aldrig blir fotbollsspelare. Efter en massa koller typ var tredje månad blev han helt friskförklarad vid 1½ års ålder. Jag frågade läkaren hur vanligt det är att de här barnen klarar det så bra och han sa att det är ganska vanligt. Hjärnan är ännu inte "klar" och kan omformas så signalerna kan ta andra vägar än just vid den drabbade delen. Kan tillägga att blödningen i efterhand klassades som en grad 3.
Jag vet ju inte vad framtiden har att visa om det är något som kommer att komma fram senare i livet som kan härledas till hjärnblödningen. Men som det ser ut nu när han är 2 år och 4 månader så utvecklas han helt normalt med allting. Spelar nästan fotboll bättre än storasyster. 
Hur som helst önskar jag er all lycka till i er svåra tid och håller alla tummar att era små mår bra!
KRAM!
Tack för ditt svar. Hur gammal är din lilla kille? Är han kognitivt med i utvecklingen med jämnåriga? Låter som en riktig liten solstråle, det värmer att höra din historia.
Kram.
Tusen tack för era solskenshistorier, de gör oss mer hoppfulla.
dottern våran har en mellan 1-2 gradig, hon är 10 år å har inga men av det.
Har en fin kille med grad 4 hjärnblödning. Han kom ut 9v för tidigt och skulle vara född på dagen idag. Han ska få sjunt insatt imorgon. Vi hoppas på det bästa, finns det fler som vill berätta hur det gått framöver får ni gärna skriva till mig direkt och berätta eller skriva in här.
hälsningar Caroline
PS. Jag skriver endast till de som har egen erfarenhet av detta, jag är inte intresserad av att besvara nyfikna frågor om min son till kreti och pleti. DS.
Min dotter fick hjärnblödning i våras, grad 4 på höger sida, grad 3 på vänster pga en blodpropp i ett jättestort kärl som brast. Hon va 3 veckor gammal då och hon är 8 månader idag. Inga cpskador har kunnat hittas än och är som vilken unge som hellst. Då har hjärnan ändå stannat i tillväxt och har stora delar celldöd. Barn är fantastiska och hjärnan hittar nya vägar. Hon ser idag. När hon va 2 månader trodde man hon va blind. Så det finns inget som säger att det MÅSTE bli skador...