Hjärtbarn; ASD m.m
Hej, jag är mamma till en liten hjärtpojke på 6 mån (skriver jag på rätt ställe i forumet nu?)
Han föddes med Aortakoarktation (opererades som nyfödd) och har dessutom en aortastenos strax före aortaklaffarna (heter de så?) och det ser inte så bra ut just nu, blir nog operation för den också...
Men det som förvånade (chockade) oss mest nu häromdagen var att när vi läste journalen såg vi att det stod att han har en måttligt stor ASD sekundum, belägen ganska högt upp. Är det någon som vet hur man gör med sådant? Vi har inte fått kallelse till nästa besök än, och läkarna har inte alls nämnt ASDn, så kanske blev det bortglömt (?) i allt tumult med den akuta aortaförträngningen (vi var tvugna åka ambulansflyg till Göteborg, hann inte hem från BB ens).
Är det någon som vet hur man åtgärdar? Jag har läst och surfat, men det verkar vara väldigt olika- kateter, operation, eller ingenting alls om den är liten och växer bort... Den är 5 mm i diameter, det anses tydligen måttligt stort då.
Vi har troligtvis en operation att vänta för aortastenosen, och sedan måste det antagligen åtgärdas med klaffarna någon gång för de läcker, men vi vet inga tidsplaner och ingeting när det gäller ASDn som sagt. Så i värsta fall har vi flera operationer att vänta, om det inte löser sig ändå eller med kateterteknik på något av felen.
Hur har det blivit för er andra hjärtföräldrar till barn med ASD? Känns så tungt just nu, och jag bara väntar och väntar på att få ett datum till nästa koll så vi kan fråga vad som gäller och vad de tror om de närmsta planerna. Kan knappt tänka på något annat...
Jobbigt med ovissheten, så tacksam för alla svar.
