• Pellefantina

    Hjärtbarn; ASD m.m

    Hej, jag är mamma till en liten hjärtpojke på 6 mån (skriver jag på rätt ställe i forumet nu?)
    Han föddes med Aortakoarktation (opererades som nyfödd) och har dessutom en aortastenos strax före aortaklaffarna (heter de så?) och det ser inte så bra ut just nu, blir nog operation för den också...

    Men det som förvånade (chockade) oss mest nu häromdagen var att när vi läste journalen såg vi att det stod att han har en måttligt stor ASD sekundum, belägen ganska högt upp. Är det någon som vet hur man gör med sådant? Vi har inte fått kallelse till nästa besök än, och läkarna har inte alls nämnt ASDn, så kanske blev det bortglömt (?) i allt tumult med den akuta aortaförträngningen (vi var tvugna åka ambulansflyg till Göteborg, hann inte hem från BB ens).
    Är det någon som vet hur man åtgärdar? Jag har läst och surfat, men det verkar vara väldigt olika- kateter, operation, eller ingenting alls om den är liten och växer bort... Den är 5 mm i diameter, det anses tydligen måttligt stort då.
    Vi har troligtvis en operation att vänta för aortastenosen, och sedan måste det antagligen åtgärdas med klaffarna någon gång för de läcker, men vi vet inga tidsplaner och ingeting när det gäller ASDn som sagt. Så i värsta fall har vi flera operationer att vänta, om det inte löser sig ändå eller med kateterteknik på något av felen.
    Hur har det blivit för er andra hjärtföräldrar till barn med ASD? Känns så tungt just nu, och jag bara väntar och väntar på att få ett datum till nästa koll så vi kan fråga vad som gäller och vad de tror om de närmsta planerna. Kan knappt tänka på något annat...Gråter Jobbigt med ovissheten, så tacksam för alla svar.

  • Svar på tråden Hjärtbarn; ASD m.m
  • Pellefantina

    *puffar lite för tråden*Skrattande

  • Ogi

    Hej hej! Jag har en son på 1 år nu, som har VSD och ASD. Vi visste inte ens om att ASD var kvar förrän för en månad sedan då en kardiolog som vi vanligtvis inte går hos påpekade det för oss. Hittills har vi bara gått på utredning för VSD, som de tyckte skulle prioriteras.

    När lillen var nyfödd upptäcktes först bara hans ASD. Vi fick då veta att en eventuell operation skulle ske med titthål. Men sen upptäcktes VSD och det blev tal om helt andra tillvägagångssätt och ASDn nämndes inte förrän nu för en månad sedan. ASD är tydligen ganska vanligt och brukar växa igen av sig självt - kanske därför de inte tittat på det speciellt mycket i alla fall i vårt fall.

    I vilket fall som helst, skriv i Hjärtebarnstråden om detta så får du nog mer konkreta svar av människor som vet mer :) Den finns här: www.familjeliv.se/Forum-3-22/m50390304.html

    Lycka till med allt!! 

  • Pellefantina

    Tack för ditt svar, jag kopierade och flyttade till hjärtlänken du gav mig, så kanske några fler kan svara. Tack för tipset! :)

  • Vevvis

    Min son på 3 år blev opererad för 2 månader sen för sin ASD.

    Hans astmaläkare upptäckte för 1 år sedan att han hade blåsljud men trodde inte att vi behövde oroa sig. När vi några månader senare fick beskedet att han hade ASD blev vi överraskade. Vi hade inte misstänkt nånting.
    I hans fall var hålet ganska stort och p.g.a att hålets kanter var "sladdriga" gick det inte att laga via kateter utan det blev en operation.
    ASD är ett av de enklare hjärfelen man ha och ofta avvaktar man tills barnet är lite äldre innan man åtgärdar ASD´n. Hur man gör när barnet även lider av andra hjärtfel vet jag inte.

    Kan du inte ringa sonens hjärtläkare/hjärtmottagning för att få¨svar på era frågor. Vår sons hjärtläkare har flera ggr sagt att om vi funderar över nånting så ska vi ringa. Just för att frågor och funderingar kan dyka upp efter hand.
    Förstår att det känns tufft just nu.. Lycka till!

  • Pellefantina

    Hej Vevvis och tack för ditt svar. Hur stor var diametern på din sons ASD? Och gjorde de öppen hjärtoperation med hjärt/lungmaskin?  Hur lång tid tog operationen och hur länge var han på sjukhus? Jo, jag får nog ta och ringa kanske om vi inte får kallelse för tid snart, tankarna mal ju på för var dag som går. Men det är skönt att det finns forum som det här :)

  • Vevvis

    Jag har frågat om diametern i efterhand men det fanns inte nerskrivet nånstans hur stort hålet var, bara att det var relativt stort. En läkare trodde att det hade varit iaf 7-8 cm.

    De gjorde en öppen hjärtoperation. Från det att han sövdes tog det ca 3 timmar tills läkaren ringde (en läkare ringer föräldrarna medan den andra samtidigt syr ihop bröstkorgen). Sen tog det ytterligare ca en timme innan vi fick komma upp till iva och  träffa sonen.

    Han opererades på en fre, vid 12 på lör flyttades han till övervakningsal på avdelningen. Då var han relativt pigg redan. På måndagen fick vi sen flytta till eget rum och han blev av med kisskatetern vilket gjorde att han kunde leka lite mer fritt. Cyklade bland annat runt i korridorerna. På tis kväll fick han permisson och kunde sova hos oss på Ronald. På ons fm sen blev vi utskrivna och kunde åka hem.

    Väl hemma fick han en del problem med feber och det blev några extra vändor till hemsjukhuset men de kom aldrig fram till en orsak till febern som till slut försvann. Dessutom fick han aningen vätska i lungsäcken vilket vi också har varit in på kontrollerat så att den försvunnit. Det är ganska vanligt att de får det, är det små mängder tar kroppen oftast hand om det själv.

    Jag förvånades mest av att sonen var så pass pigg så snabbt efter operation. Bara några dagar efter operationen var han nästintill precis som vanligt igen. Dessutom har han aldrig bortsett första dygnet gnällt över att han haft ont, vilket känns skönt.

Svar på tråden Hjärtbarn; ASD m.m