• flingansnö

    NU-teamet Astrid Lindgren, ngn med erfarenhet?

    Hej!

    Vi ska få komma med vår son för fortsatt utredning til NU-teamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus i stockholm nu under hösten. Psykologen som utrett vår son misstänker autismspektrumstörning, men kunde inte göra alla tester och därmed inte sätta en diagnos. Är det ngn här som har erfarenhet av Nu-temet?

  • Svar på tråden NU-teamet Astrid Lindgren, ngn med erfarenhet?
  • Skumboll

    Jag vet inte riktigt vad nu-teamet är men sonen är utredd av neuropsykolog/logoped/sjukgymnast/arbetsterapeut som är kopplad till neuropediatriken på ALB. 
    Jag måste säga att de som utredde sonen har varit fantastiska, både under och efter utredning. De har verkligen hjälpt  stöttat oss så gott de kunnat och framför allt sett och lyssnat på oss föräldrar. Jag är himla glad att det är just de som utrett honom, har förstått att alla inte får komma dit och att det i sådana fall tar lång tid. 


    ♥ Simon ♥
  • flingansnö

    Det låter som de har beskrivit NU-temet för oss. Jag är jätteglad för att vi har fått komma dit, men vill gärna veta vad andra tycker och så. Har de lagt tid på att förklara allt för er föräldrar? Typ hur ska man förklara för barnet att det inte är soma lla andra, och hur man hanterar en omgivcning fylld av fördomar och förutfattade meningar?

  • Skumboll

    Efter utredning och diagnos blev vi remitterade till HAB. Däremot var det lite väntetid och under tiden hjälpte de till med vad diagnosen innebar, hur vi kunde bemöta sonen och omgivningen och vi startade upp lite tecken för att i alla fall göra någonting. 
    Vi erbjöds kontakt med kurator för att både prata av oss och för det praktiska (vårdbidrag osv). Tyvärr var kuratorn som var kopplad till neuro sjukskriven och vi hade bara lite sporadisk kontakt fram till dess att vi kom till hab.
    Vi fick telefonnummer till alla som var inblandade i utredningen och vi fick ringa när som om det var något vi undrade över. De har varit väldigt förstående och varit ett fint stöd under tidens gång. 
    Jag har hört flera som varit väldigt nöjda, speciellt med neuropsykologen vi hade. Du har ingen aning om vem ni ska få träffa?
     


    ♥ Simon ♥
  • flingansnö

    Åh, det låterbra! Låter bra det där med kuratorn.... för det finns mycket tankar och oro inom mig....  vad HAB och vad gör de? Vad fick ditt barn för diagnos?

    Jag vetinte vem vi ka få träffa, vi har gått hos öppenvårdspsykologerna på danderyd och det är den psykologensom ordnat in oss på nu-teamet.  Vi hoppas på en tid redan nu i augusti.

    Tycker det rär svårt nu nu när sonen börjar förstå att andra barn i hans ålder kan saker som han inte kan.....

  • Skumboll

    HAB=habilitering. Jag kan ha fel, men jag har fått uppfattningen att teamet på ALB bara utreder och remitterar barnen vidare sedan om de har någon diagnos. På HAB får ni i hjälp av nödvändig personal (psykolog, logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut osv) för att barnet ska få det stöd och träning den behöver och även ni som familj.

    Sonen har autistiskt syndrom, utvecklingsförsening, och språkstörning. 
    Misstänker man något specifikt hos din son? Hur gammal är han? 


    ♥ Simon ♥
  • flingansnö

    ok, förstår... det är ju en helt ny värld det här.

    Psykologen misstänker störning på autismskalan somhon utryckte det. Han har ockå en språkstöning/språkförsening. I övrigt vet de inte, psykologen kunde utesluta genrell utvecklingsföresening, men det var också allt.... ska bli spännande att fortsätta utreda honom. 

    Han är tre år, blir fyra i december, och han har just fått småsyskon så just nujobbar vi på att han ska få vara på fsk mer än 15 timmar, det är för lite för honom, dels för att han verkligen behöver ha samma rutiner varje dag,och dels för att han verkligen behöver social och språklig träning, och et får han ju där.

    hur gammal är din son? När började ni utreda honom? hur är det för honom nu?

  • Skumboll

    Klart det är en ny värld, teamet kommer förklara mer vad som händer efteråt i sådana fall. 

    Sonen fyller 3 om två veckor. Han utreddes när han var 2 år och 3 månader, utredningen var akut och tog ett par veckor bara. 
    Det går upp och ner hela tiden, så länge sonen har lugn och ro och samma rutiner varje dag fungerar det väl okej men det är klart att det är tungt. Han är tre men funderar mer som en ettåring.

    Får han någon hjälp på förskolan? 


    ♥ Simon ♥
  • flingansnö

    Ok, då gick det snabbt för er! Vi har hållt på sedan 3-års konrollen i januari.

    Gustav går änså länge i vanlig grupp på förskolan, de är 20 st 3-4 åringar i en grupp, som han just har börjat i. På förra avdelningen var de 16 barn och personalenvar mycket bra, de läre sig tecken snabbt så fort vi pratat om det, jg inte lika säker på den här avdelningen, vi får väl se hur det blir.... lite orolig är jag allt.... nu ska vi se till att han iallafall får 30 timmar så att han kan få rutin i det, sedan om det ändå inte funkar får vi ta det därifrån, kanske en specialförskola, kanske liten grupp, kanske stödperson....vi får se... orkar inte oroa mig för det n, jag hoppas på att ddet ska funka. Tycker dock att det är svårt med de andra föräldrarna och alla som tittar men inte vågar fråga..... känner att sonen liksom "tittas ut" och att det pratas om oss bakom vår rygg.....

  • Skumboll

    Ja, np-delen gick ruskigt snabbt. Sen har han medicinska problem och den utredningen har väl hållt på mer eller mindre sen han var 7 månader... och är fortfarande inte klar. Nåja, man får ta ett steg i taget och leva här och nu.

    Hoppas det kommer funka bra på förskolan! Vi har jagat förskoleplats sen april förra året men fortfarande inte hittat något som passar sonens behov. Han behöver en assistent/resurs med sig jämt men det är ingen förskola som vill använda pengarna till det, de tycker väl att sonens resurspengar passar bättre i fika-kassan.

     


    ♥ Simon ♥
Svar på tråden NU-teamet Astrid Lindgren, ngn med erfarenhet?