• Csve

    fler med barnreumatism?

    Nån mer vars barn har fått diagnosen reumatism här inne?

    Min dotter är född-05. I februari -09 upptäckte jag en liten knöl i hennes knäveck.
    Efter nån månad av besök hos läkare (vi fick komma till ortopeden först) och många telefonsamtal som inte gav ett skit, kroknade hennes ben o hon slutade gå.
    Det gjordes magnetröntgen och ultraljud, flera olika läkare och specialister kollade på henne och knölen som hade växt.. Hälften trodde på en ofarlig cysta, de andra trodde det kunde vara tumör..
    Ingen hade nåt svar till oss, hon fick jätteont, hasade fram på rumpan, kunde inte en s sitta på toaletten för benen tog i toaporslinet.
    Till slut sa de att det var en bakercysta som skulle växa bort av sig själv inom 4 år.
    Efter MÅNGA påtryckningar fr mig så valde de att operera bort den. De påstod att nu kommer hennes ben bli bättre och hon kommer kunna gå som vanligt igen..  Jag ringde flera ggr o förklarade läget men de skrattade i telefon o menade på att ja bara var en vanlig orolig mamma som borde lugna ner sig!!!!

    Det blev bara sämre, vaknade o skrek på nätterna, rasade i vikt.. Fick till slut komma till barnkliniken där det gjordes tester o togs prover.
    Ledgångsreumatism!!!! Provade Brufen som inte hjälpte nåt, fick metrotrexat i tablettform men de gick inte få i henne så nu får hon det i spruta ist en ggn i veckan.
    Otaliga ggr har hon blivit sövd och fått kortisoninjektioner. Nu är hon dålig i båda knän och fotlederna.

    (Ortopeden har genom samtal med oss praktiskt taget bett om ursäkt.. de menar på att hade de inte opererat bort cystan så hade inte jia utvecklats! De frågade hur vi tyckte att de skulle hantera om det dök upp en liknande situation igen hos dom!
    Många tårar har runnit, många nätter utan sömn...)


    ?♥ För evigt ♥?
  • Svar på tråden fler med barnreumatism?
  • Csve

    Men hallåå!!
    Varför läser ni tråden om ni inte svara?  Vet ju att det finns nån vars barn har reumatism..


    ?♥ För evigt ♥?
  • Marimiis

    Har en två årig son som fått diagnosen barnreumatism nu i sommar. Han har hittills bara ätit kortison som han blir väldigt bra av men det kan han ju inte äta i längden. Ska till läkaren igen imorron och då försöka se till att få komma till en barnreumatolog.

  • Csve
    Marimiis skrev 2010-08-24 22:11:41 följande:

    Har en två årig son som fått diagnosen barnreumatism nu i sommar. Han har hittills bara ätit kortison som han blir väldigt bra av men det kan han ju inte äta i längden. Ska till läkaren igen imorron och då försöka se till att få komma till en barnreumatolog.


    Hur upptäckte ni att nåt inte var som  det skulle med honom?
    En eller flera leder?
    ?♥ För evigt ♥?
  • MeandHim

    Har själv inga barn med reumatism, däremot fick jag det när jag var liten, ett år. Var som ditt barn, slutade gå. Hör av dig om det är nåt du undrar över. Kram T.

  • Csve
    MeandHim skrev 2010-08-25 09:10:32 följande:
    Har själv inga barn med reumatism, däremot fick jag det när jag var liten, ett år. Var som ditt barn, slutade gå. Hör av dig om det är nåt du undrar över. Kram T.
    Måste vara så fruktansvärt att bara sluta gå, led sååå med min dotter!
    Hur länge dröjde det innan du fick din diagnos? Hur många år varade det?
    ?♥ För evigt ♥?
  • Marimiis

    Det började i april med att han började gå konstigt och haltade mer och mer. Sen slutade han klättra, han som förrut varit mer vild än tam. På morgonen klev han inte ur sängen, och han ville bli buren nerför trappan och skrek om man ställde ner honom på golvet. Skulle han försöka gå så såg han ut som om han vore 100 år, stel och staplig och var tvungen att hålla i sig i något som stöd.

  • Marimiis

    Det är ingen specifik led som man kan se det på, han kan ibland peka på höger knä men det är inget som syns.

  • MeandHim
    Csve skrev 2010-08-25 09:30:38 följande:
    Måste vara så fruktansvärt att bara sluta gå, led sååå med min dotter!
    Hur länge dröjde det innan du fick din diagnos? Hur många år varade det?
    Jag har inga direkta minnen av den från så tidig ålder. Tog väl ett par månader att få fram en diagnos sen blev det mkt sjukhusbesök och massa medeciner. Jag fick desutom ligga i sträck med vikter på benen, gr'ät alltid hela tiden men som sagt har inget minne av det.
    Jag har det fortfarande, visst kan det växa bort men det ligger nog alltid vilandes i kroppen. Brukar bli sämre efter att jag fått barn så det är väl att vänta snart igen. Däremot har jag haft det ganska lindrigt i vuxen ålder och oftast tar jag ingen medecin alls, panodil 1 gram vid behov. Har mest problem med mina knän och då får jag oftast kortisonsprutor, brukar ha ont i 2-3 dagar det brukar svullna upp ordentligt ibland med vätska men den brukar det vara bättre. Finns en spruta med små kristaller i och det är den enda som funkar på mig.
    Får hoppas att din dotter får det lika lindrigt.
  • Csve
    Marimiis skrev 2010-08-25 13:59:55 följande:
    Det är ingen specifik led som man kan se det på, han kan ibland peka på höger knä men det är inget som syns.
    Ok..  men de har inte behövt tappa knät på vätska lr liknande?
    MeandHim skrev 2010-08-25 14:05:47 följande:
    Jag har inga direkta minnen av den från så tidig ålder. Tog väl ett par månader att få fram en diagnos sen blev det mkt sjukhusbesök och massa medeciner. Jag fick desutom ligga i sträck med vikter på benen, gr'ät alltid hela tiden men som sagt har inget minne av det.
    Jag har det fortfarande, visst kan det växa bort men det ligger nog alltid vilandes i kroppen. Brukar bli sämre efter att jag fått barn så det är väl att vänta snart igen. Däremot har jag haft det ganska lindrigt i vuxen ålder och oftast tar jag ingen medecin alls, panodil 1 gram vid behov. Har mest problem med mina knän och då får jag oftast kortisonsprutor, brukar ha ont i 2-3 dagar det brukar svullna upp ordentligt ibland med vätska men den brukar det vara bättre. Finns en spruta med små kristaller i och det är den enda som funkar på mig.
    Får hoppas att din dotter får det lika lindrigt.
    Samma med hennes knän, samlar lätt på sig vätska och blir väldigt svullet.
    På ett år har  hon blivit sövd ca 12 ggr för kortisoninjektioner. =) Tyvärr kommer ju en årstid nu då det börjar göra mer ont, hon är mycket piggare o har mindre ont när det är varmt o skönt!
    ?♥ För evigt ♥?
  • MeandHim

    Jo, oftast svullnar lederna på sommaren men man mår oftast bättre då. Jag har faktiskt konstigt nog mått bättre på vintern dom senaste åren så sprutorna har jag tagit på sommaren och det brukar hålla ett år om det inte blir bakslag, alltså vätskfyllt. Man kan ju söka resor utomlands där man får behandling och träning. Vet inte vad man ska vara i för ålder, kanske blir mer aktuellt när hon blir äldre...
    Jobbigt att hon fått så många sputor, det är ju inte hller bra. Skelettet försvagas av kortison. Äter hon nån medecin?

Svar på tråden fler med barnreumatism?