Har du barn med någon form av funktionsnedsättning, och fick veta tidigt?

Vi var överlyckliga att vi ens hade ett barn i livet så en cpskada oavsett hur framtiden skulle se ut var högsta vinsten. Diagnos gavs preliminärt dag ett och diagnosen har aldrig varit ett problem men däremot samhällets stöd eller brist på kunskap i kombination med att handläggartna godtyckligt tolkar lagar har varit ett enormt problem.

Det är precis därför jag vill göra en sån studie! :)

Säger lika som föregåeende.
Glad att barnet levde,misstänkt diagnos DS dag ett.
Lika här oxå samhällets syn och brist på kunskap är inte kul att råka ut för.

...det verkar med andra ord som att min hypotes om att det behövs mer kunskap bland de olika yrkeskategorierna när det gäller bemötandet/agerandet!

Ingen som kan tänka sig att ställa upp på en intervju?

Potentiellt intervjuoffer här Finns en hel del att berätta..

När ni säger att ni inte blev ledsna när ni fick reda på era barns funktionsnedsättningar blir jag lite förvånad faktiskt. Jag har själv två barn med trippel diagnoser även om jag älskar mina barn lika mycket som innan de fick sina diagnoser så blev jag jätte ledsen över att de fick dem. Jag är ledsen över alla hinder de kommer att behöva ta sig igenom som inte andra barn behöver kämpa med. Jag är ledsen över att i vilket fall den ena troligtvis aldrig kommer att klara sig helt själv. Samhällets syn på mina barn är naturligtvis också en stor del i min sorg.
Men hur kommer det sig att ni inte blev ledsna över era barns handikapp?  Jag hoppas ni inte tar mitt inlägg som ett påhopp utan jag bara blev nyfiken på hur ni tänkte, kan ju vara bra för mig att få lite andra synsätt på mina barns handikapp

Förlåt TS att jag snodde din tråd lite   mina barn fick sina diagnoer som 6 och 15 åring.
Nått som skulle vara intressant att forska lite i är också vilka kunskaper lärare har när det kommer till barn med olika diagnoser, tex min 15 åring ligger starkt i sin Asperger och psykologen kunde inte förstå att skolan inte hade sett problemet tidigare, då har jag bett om en utredning på henne sen hon var 4 år men dagis och skola tyckte inte att det behövdes...hon har ADHD, Asperger och Tourettes så hur tusan de kunde missa de i alla år är fantastiskt tycker jag.
Har kollat runt och det verkar som om de flesta som jobbar inom förskolan och grundskolan har väldigt lite erfarenhet om såna diagnoser, ganska konstigt då det är så vanligt i dag.

Sorgen över funktionsnedsättningen har aldrig funnits våra förutsättningar har varit att vi en gång förlorade sonen han hade en syrebrist på ungefär en helvtimme och läkarna höll på att plocka bort utrustningen på honom i akutrummet. Min sambo som såg allt detta medans jag själv var fast i förlossningsrummet var den som kom in och skakade på huvudet och hela min värld rasade för att vi förlorat vårt barn. Nu ville det sig annorlunda och ett litet hjärtslag innan elektroderna plockades bort registerades så återupplivningen fortsatte och de fick tillbaks honom. Att ha haft sitt barn som vänt och lurat döden ger en en oerhörd tacksamhet och en cp-skada känns lindrigt. tio dagar senare stod vi inför valet att stänga av respiratorn då sonen inte kunde andas själv och enbart krampade och plågades ngt så fruktansvärt till följd av sin långa syrebrist då rasade hela världen igen, men även detta vände och han lyckades reda upp den situationen också och han återhämtade sig oerhört snabbt när kramperna gav sig.
Man blir ganska ödmjuk och tacksam när ens barn överlever och dessutom snabbt visar en hel läkarvetenskap att han inte tänker följa deras dystra prognos om multifunktionshinder med litet hopp för framtiden. visserligen har han  multifunktionshinder i läkarnas mening då han har EP och CP men har klarat sig oerhört bra. Skadan har för oss varit en del av framtiden sedan dag ett och har alltid varit tacksam över att han lever så detta är ett litet pris att betala och har alltid kännt oerhörd tacksamhet.

Självklart har man ibland undrat hur livet tett sig om skadan inte hade funnits och han inte hade haft sin syrebrist men jag kan inte sörja ngt jag aldrig haft även fast jag skulle önska att han kunde använda sin kropp bättre än som läget är idag då han har ett totalt hjälpbeov och lever med assistans dygnet runt. Men den livsglädjen och kämparglöden som han visar dagligen kan man inte annat än dras med av och det ger en enorm energi att se ljust på framtiden. Med detta inte sagt att jag önskar att det i framtiden kommer behandlingar och möjligheter kansek i form av stamceller eller mediciner som skulle läka ut en del eller hela skadan för att ge honom bättre förutsättningar i livet.

Jag upplever ofta att de familjer liksom vi haft barn som lurat döden och omedelbart fått sin cpdiagnos snabbare accepterar kommer vidare och känner en oerhörd glädje att de faktiskt har ett barn mednas de som inte anat eller fått diagnos senare faller hårdare då deras förutsätnigar har varit att de levt i vetskapen om att de har ett "normalfungerande" barn.De har en större sorg att komma igenom den får revidera sina liv ofta leva i ovisshet och självplågeri då frågorna om hur när och varför skadan uppkom inte har ngt uppenbart svar förrän möjligtvis när barnen är lite äldre och där kommer ofta skuldbeläggandet på sig själv in i bilden (Vad kunde jag gjort annorlunda är det mitt fel att mitt barn har fått en cpskada) Jag vet vad som gick fel att det inte är mitt fel tragiskt nog kunde det ha undvikits men vi kan inte få det ogjort så därför accepterar vi det vi inte kan förändra förändrar det vi kan och förstår skillnaden mellan de ovannämnda. 

Omgivningen runt oss har däremot haft oerhört svårt att acceptera oh vi fick så mycket beklagande över sonen från start och vi var ganska frågande för vi var ju överlyckliga då vi tyckte att allt hade gått så fantastiskt bra efterssom han var i livet och vi kunde åka från sjukhuset med vårt barn istället för att planera en begravning.
Vi har haft mycket stöd i det faktum att vi båda föräldrar var överens vi hade redan innan förlossningen pratat ganska mycket om vad vi skulle göra om ngt gick fel och var oerhört överens på den fronten vi viste vart vi stod och hade varandra. Tyvärr är det nog inte många som ens låter en flyktig tanke ägnas åt det vad gör man när det värsta händer och står vi båda på samma sida i den frågan.

Tar inte alls illa upp över frågan har fått den ganska många gånger och det är väldigt svårt att förstå för människor hur vi kan vara glada då vår son faktist har en grav cpskada och får "högsta poäng" på den femgradiga skalan när man mäter graden av skadan. Men det är en så främmande värld för de flesta och att vara rullstolsburen och hjälpberoende är nog mångas värsta mardröm.

Ts har inboxat dig

Ledsen och ledsen.Visst har man väl grubblerier över hur det kunnat vara och hur det blev, men ledsen definitivt inte.

Saken är den att vi ett par år före dottern fick en dödfödd liten tjej, så när nu S kom så " hon lever".

Nu fick ju vi misstänkt diagnos första dygnet så det var liksom att hoppa in det på en gång,lika att vi fick  besked om misstänkt hjärtfel. Första tiden så gick energin åt till att få i henne mat så det blev som ett före och efter operation.När sen operationen var över var det som om det blev ett annat liv och då kunde ta tag i just DS.

Har fått höra att det är "synd" om oss, men vaddå synd om oss.Jo därför att vi först fick en dödfödd tjej och sen kom S med DS, Det är inte ett dugg synd om oss pga DS, visst det finns mycket i livet som är konstigt, men vi är så otroligt tacksamma att S är den hon är och faktiskt valde att komma till just oss. Den erfarenhet vi får är det inte många förunnat att få.

Tack för ditt underbara svar, kan säga att jag tappade nästan andan för det du skiver går rätt in i hjärata på mig.  Jag brukar också tänka att jag är så glad över att det inte är värre, jag får i vilket fall ha mina underverk hos mig.
Härligt att det gick bra ändå och att ni fick behålla honom Har också en son som har opererat sitt hjärta, vet hur tungt det är och känner igen känslan om före och efter operationen
Jag har också fått höra att det är synd om mig för jag har fått det så tufft med så många barn med olika dignoser och sonen med sitt hjärta, men som du skriver jag tycker absolut inte synd om mig och jag vill inte ha några andra ungar än mina underverk.
Men det jag kan känna sorg över är inte för min skull utan för deras, att de ska behöva ha det tufft och ofta känna sig anorlunda...men som sagt är överlycklig över mina ungar

Tack du . Det här är min verklighet och jag kan bara svara för mig själv och mina iakttagelser för vad jag uppfattar skillnader på hur  vi tacklat detta och hur andra har gjort och mått. Huruvida jag skulle fungera och tycka och tänka i en situation som varit anorlunda har jag ingen aning om men jag kan spekulera i att jag förmodligen skulle ha haft jobbigare att acceptera ett annat funktionshinder om det kommit senare i ngt av mina barns liv för då hade jag ju haft andra referensramar. Jag kan dra paraleller till när sonen fick sin EP diagnos den har jag accepterar men den är mer svävande och lömsk och inte lika lätt att sätta fingret på så runt den har det varit ett par svordomar  då den påverkar honom betydligt mer än hans cpskada ngnsin kommer göra och sätter käppar i hjulen för sånt som han klarade av innan den debuterade. Fast även ep har vi lärt oss ganska snabbt att leva med och det var en väntad livskamrat då statistiken talat för att han sak drabbas. Blir det fler diagnoser och förutsättningarna ändras så får vi ta det därifrån och hoppas att vi kan klara av det på ett bra sätt också.

Annorlunda kommer våra ungar alltid vara och man kan bara hoppas att vi ger dem en stabil grund att stå på så att de kan vara stolta över sig själva och sina egenskaper. Alla behöver känna sig behövda och inte bara vara passiva motagare av hjälp vilket tyvärr ofta våra barn får vara då samhällets syn på våra barn är att de är en kostnad, de är annorlunda och ska vara tacksamma.

Tacksam för att vi har ett socialförsäkringssysten ska inte bara våra barn och vi föräldrar vara det ska varenda medborgare av detta land vara för ngn gång under sitt liv kommer alla att använda sig av detta, en tanke som inte ofta slår de friska förrän de hamnar i ett eget trauma pga sjukdom eller funtkionsnedsättnign. Inte med det sagt att jag är nöjd med hur allt funkar och inte vill göra det bättre

När ens unge håller på att dö bara några dagar efter att han är nyfödd så är ett litet handikapp en droppe i havet..
Vad spelar det för roll att sonen har ds, hsk, ortoser, ep, sömnappné, mm, mm...? Han lever! DET är huvudsaken!
Nu fick jag veta om ds när sonen var 1 h gammal, resten har kommit med åren så att säga, det är bara att acceptera eftersom jag inget kan göra åt dem iaf, så varför vara ledsen då, tänker jag. Jag kan inte göra någon skillnad så jag väljer att inte lägga energi på det, jag tar det som det är och går vidare. Vi gör det bästa av situationen som den är, njuter av livet med sonen som mår underbart bra och som även han njuter av livet varje sekund.

Ursäkta mig-men är det bara jag som stör mig på när dessa undersökningar allt som oftast dyker upp här??Det finns en sida som ni kan lägga upp sånt här på under efterlysningar!Bara för vi fått dessa barn vill man kanske inte behöva svara på frågor om det.Här går jag in och läser om tips och råd som man inte får annars.Vill inte behöva läsa om ev skolprojekt eller uppsatser om våra barn.

fast hur många är det som går in där? jag har aldrig gjort det, visste inte ens att det fanns.. faktiskt.

Jag tycker -min åsikt- att startar man en egen tråd o efterlyser på ett "snyggt" sätt så må det vara hänt, däremot gå in i trådar om CP, DS, osv är inte lika ok.
Här är det ju upp till var och en att svara/läsa om man vill, annat om det ligger i en tråd om tex "alla vi som har barn med diagnos KJHGFD" och det kommer in hundra olika i den tråden och vill göra undersökningar.

Det är förstås inte alls meningen att uppröra någon, och nu blev jag verkligen genuint ledsen över att någon tar det så!!!

För att försvara mig lite så handlar min uppsats inte om era barn, utan om min framtida yrkeskategori - och vårt bemötande - som har kritiserats från många håll, med all rätt. Därför är det otroligt värdefullt för mig att få föräldrars åsikter, för att vi ska kunna göra ett bättre jobb. För er och era barns skull.