Någon som har barn med petit mal, absence seizure - epilepsi?

Ja , du kan pm mig så slipper vi t det här.....

Hejsan!

De låter ungefär som de min dotter fick i början av Januari i år. Hon var då ca 4 1/2 månad. INFANTIL SPASM heter hennes diagnos. Det e en spädbarns-Epilepsi. Hon började först att himla med ögonen,dom drog uppåt åt ena hållet,precis som du beskriver det med din son. Jag reagerade och tyckte klart att det såg konstigt & onormalt ut,men vi gjorde ingenting då. Sen fick hon plötsligt 2 kvällar i rad efter att hon sovit och vaknat krampanfall då hon i samband med det drog upp ögonen. Vi blev akut nerskickade till Halmstad sjukhus och blev inlagda med en gång. Gjorde ett sömn-EEG fm efter som visade tydligt att hon fått Infantil Spasm.
Vi var inskrivna 3 veckor. Hon fick påbörja medicinering med en gång på kvällen. Sabrilex,som hon fortfarande får morgon & kväll. Hon fick tyvärr också genomgå en kortisonbehandling i 8 veckor pga hennes EEG blev inte fullt bra av endast Sabrilex-medicin. Så det blev spruta i låret mån,ons & fred i 8 veckor på sjukhus och sömn-EEG 2 ggr/veckan. Hon var svullen nåt så enormt och hade en jättehunger & törst,så det var inte mkt sömn vi fick då.....Hennes Magnet-röntgen visade som tur var inga skador på hjärnan. Nu e hon äntligen på en långsam nertrappning av Sabrilex och ska förhoppningsvis ta bort den helt till jul.
När man får Infantil Spasm stannar man av eller backar i utvecklingen. Hos vår dotter försvann jollrandet & leendet totalt. Vi fick ingen kontakt med henne på flera veckor. Men nu har hon utvecklats riktigt bra på sista tiden för att ha fått en sån trots allt svårbehandlad sjukdom=)

Hoppas verkligen Inte att din son har Infantil spasm,men här kan du isf läsa lite vad vi har fått gå igenom ifall de skulle visa sig att det är denna sjukdomen.

Lycka till & Stor Kram! Hoppas de kommer gå bra!

Min syster hade precis så och det var petit mal. Hon gjorde så typ var 5:e minut all vaken tid typ. Hon fick medecin i några år och när hon slutade med den var det borta. Det var inget jätteproblem. Hoppas det går bra.

Tack för era svar!

All, väntan på olika kontroller gör en galen! Nu vill jag bara veta.

Jag känner att om EEG:n inte visar på epilepsi (och jag vill ju såklart inte att min son ska ha epilipsi)...så tänker jag att det måste vara något som är värre en epilepsi...kan inte ens tänka tanken.

Med tanke på hur det ser ut när han är frånvarande så måste det ju vara NÅGOT som gör att det blir så.

Nyfiken 73a, skönt att din dotter mår bättre nu. Hon och ni verkar ha gått igenom en  riktigt tuff period! Kram

Om de skulle visa sig att det är en form av epilepsi,så får du nog trots allt bara tänka att de kunde varit värre...Visst det e jobbigt och ovisst i början,men om det är epilepsi och det består i livet så kan dom åtminstonde leva med det. Själv vet vi ju inte än ifall hon kommer få epilepsi i framtiden. Det får tiden utvisa. Då hon blev sjuk fick hon krampanfall efter varje gång hon vaknade i en hel månad. De vill vi ju helst slippa igen. Neurologen sa att vi skulle vara uppmärksamma nu vid medicin-nertrappningen,så hon inte får tillbaks kramperna.

När ska han få göra EEG? Ni behöver väl inte vänta för länge...? Sånt bör ju kollas upp så fort som möjligt tycker ju jag iaf,så man förhoppningsvis får ett svar vad det kan bero på. Jag hoppas ni får svar på allt inom kort,så ni kan bli lite lugna.
Jag vet själv hur orolig man är...Trots att vi fick hennes diagnos,bröt jag ihop några ggr i början på sjukhuset,men det var nog för att hon var så frånvarande...En psykolog kom till mig då & då under vår sjukhusvistelse,mkt skönt!

Lycka till och e de nåt du undrar över,så bara fråga mig,så ska jag se ifall jag kan svara. Sköt om er!

Kram!

Om en timme ska jag iväg med min dotter på läkarundersökning. Utav den anledninge att jag börjat lägga märke till hennes frånvaroattacker allt oftare och det gör mig rädd.
Vi trodde först att hon var lite drömmande då och då. Men...det går inte att få kontakt med henne alls nör hon bara stannar upp och stirrar emd död blick =/

Jag är jättenervös, fast ändå inte. För jag har förstått efter prat emd andra, och googlande att det ÄR en form utav epilepsi hon har.
Så själva diagnosen är nästintill ställd. är bara rädd för framtiden, och vadd et kommer innebära för min dotter.

Hej,

Vi har just gått igenom de västa veckorna i vårt liv. Till en början misstänkte man infantil spasm....men de har nu sagt att min som ha ep men det är inte fastställt vilken typ av ep än. Men den är aggressivare än petit mal tyvärr..

Vi har gjort alla undersökningar som man brukar göra när man letar efter bakomliggande orsak till infantil spasm och man har inte hittat ngt. Så det är ju bra, men som mamma vill man inte att ens barn ska gå igenom sånt här...

Nu testar vi mediciner och hoppas att vi snart hittar en som passar till vår lillkille.

Jag hoppas att det är något som han kan bli av med längre fram så han kan få ett så bra lvi som möjligt.

Tack alla för era svar.

sarahjmk, hur går det med din dotter, har ni fått ngra svar?

Nyfiken 73a, hur går det med nedtrappningen av mediciner?

Kram