lymfocytär kolit

oj inte någon som har... helt ensam om denna:(

ingen?

Hej Linamoris!

Såg ditt inlägg och vill gärna hjälpa dig! Jag har haft diagnosen i 10år nu och har massor att bidra med.
Är i funderingar på att lägga upp en liten hemsida om sjukdomen.
Vi blir så felbehandlade inom sjukvården så du kan inte ana!

Det har kommit mycket nya forskningsrön senaste åren som läkarna inte hänger med på.
Har själv blivit felbehandlad i sommar och varit jättesjuk igen (medicinförgiftad). Så nu är jag arg!

Kontakta mig om du vill direkt på mail!
Det bir så mycket att skriva i forumet.

elsby.svensson@3mail.se

Marie

Marie!
jag har skickat ett mail till dig... TACK för din omtanke=) Kram

Hej Linamoris

Jo jag har också den diagnosen. Jag har haft diagnosen i ett halvår och jag upplever att jag inte får någon hjälp alls som fungerar. Jag har också diagnosen ibs. Det verkar som att det är nånting läkarna drar till med när de inte riktigt vet.
Jag har fått en antidepressiv medicin,  vars biverkningar gör att magen slappnar av. Har ingen aning om det är för koliten eller ibsen. Den heter Tryptizol. Den hjälpte mot ontet i magen, men jag blev så hård i magen av den och helt avtrubbad i huvudet, så jag klarar inte av att äta den. Enligt min läkare ska jag äta helt normalt, som jag gjorde innan jag fick ont, men hur lätt är det när det tar stopp efter fyra tuggor. Är nu mager som en mygga. Jag har ingen aning om vad jag ska göra. Känner mig ganska uppgiven.

Margareta

Hej på er igen!
Eftersom ingen av Er tydligen vågar fullfölja kontakten med mig (?) kan jag bara tala om att jag är bara en vanlig person precis son Ni utan några baktankar annat än att ge råd.

Att jag istället lämnade ut telefonnummer till en del som hörde av er var att om många hör av sig tycker jag att det är lättare att prata än att hela tiden skriva. Och det blir dessutom lättare missuppfattningar när man skriver och inte hör ”hur” saker och ting tar emots och uttrycks.

I min strid med sjukvården har jag varit tvungen att plugga stenhårt själv.
Jag har lärt mig massor och jag har fått lära en del läkare också.

Nytt är att de numera vet at det finns 16st läkemedelsgrupper som kan utlösa och förvärra sjukdomen. Här är några:

Tiklopidin (Blodförtunnande. Ticlid)

 SSRI-preparat, Selektiva serotoninåterupptagshämmare (Paroxetin, Zoloft, Sertralin, Citalopram  mfl.)

 NSAID ( NSAID är en förkortning för non-steroid antiinflammatory drugs, som är en grupp läkemedel med inflammationsdämpande, smärtlindrande och febernedsättande verkningar.

Substanser i kategorin NSAID:er
Acetylsalicylsyra (Magnecyl, Treo)
Ibuprofen (Ipren, Brufen)
Naproxen (Naprosyn, Pronaxen, Eox)
Diklofenak (Voltaren, Eeze, Diclofenak)

 Lansoprazol (minskar mängden syra som produceras i magsäcken. Lansoprazol, Lanzo, Nixacid, Zoton)

 Karbamazepin (används vid epilepsi och vissa former av ansiktssmärtor Hermolepsin används även vid alkoholabstinens. Hermolepsin, Tegretol Retard,Trimonil retard)

 Cyklo 3 Fort-USA (mot cirkulationsbesvär, innehåller verksamma ämnen från stickmyrten, finns ej i Sverige)

Ranitidin (symtomlindring vid tillfällig halsbränna och sura uppstötningar. Artonil, Inside Brus, Inside, Rani-Q, Ranitidin, Zantac Brus, Zantac)

 Vinburnin-USA (mot cirkulationsbesvär)

 Tardyferon-USA (vid järnbrist. järn-tvåvärt, svenskt preparat: Duroferon )

 Flutamid (Prostatacancer, Eulexin, Flutamid)

Cimetidin (Den"gamla" typen av medicin mot magsår. Dessa mediciner är numera avregistrerade.
Dessa var: Aciloc, Acinil, Cimal, Cimetidin, Tagamet)

 Akarbos (Behandling vid diabetes. Glucobay)

Piroxikam (används för att lindra vissa av de symptom som orsakas av osteoartrit (artros, en degenerativ ledsjukdom), reumatoid artrit (ledgångsreumatism) och Bechterews sjukdom (reumatism i ryggraden), t.ex. svullnad, stelhet och ledsmärta. Piroxicam)

 Levodopa–benserazid ( används vid behandling av Parkinsons sjukdom. Levodopa–benserazid)

 Oxetoron (behandling vid migrän, kan inte finna att detta finns i Sverige)

Symtomen har kommit efter fem dagar till fyra månader och en del, men inte alla, blir bra när de slutar med läkemedlet. Kopplingen har bekräftats genom provokationsförsök. Patienterna har fått både symtom samt förändringar i slemhinnan när läkemedlet har återinsatts.

Det finns ingen gemensam verkningsmekanism för dessa läkemedel. Många har diarré som en vanlig biverkan.

Vad man får för behandling beror på vart man behandlas!
Vårdcentralerna kan inte nå´t! De vill att man skall gå på antidepressiva! (läs ovan om medicinerna)
Det var så jag blev ”medicinförgiftad” i somras. Den läkaren gav sig inte och sa att orsaken till att jagblev så jättesjuk var inte Citolapram som han gett mig. När jag sedan tog reda på detta själv och ”skrev honom de på näsan” hade han bara ”HOPPSAN!” att säga. Och ville skriva ut en annan sort antidepp.

Då bytte jag vårdcentral! Däremellan var jag hos en privatläkare eftersom jag liksom ”hängde i luften”. Han ville inte ge mig medicin utan han ville göra en ny koloskopi  á 6.500kr.
Min nye vårdcentralsläkare är mycket bra! Han erkänner att denna sjukdom kan han inte!
Nu har jag i alla fall remiss till specialist inom Landstinget. Och jag vet vad jag får för behandling, eftersom den fungerat tidigare. Det tar jag inte upp här, då får Ni höra av Er direkt till mig!

Kram på er tjejer!

Marie

Lite länkar skall Ni få:

http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/1/1730/LKT0532s2210_2214.pdf

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1950

http://www.lakemedelsvarlden.se/zino.aspx?articleID=2902

http://www.expressen.se/nyheter/1.75349/ont-i-magen-kan-vara-tarmsjukdom

http://www.lakartidningen.se/includes/07printArticle.php?articleId=1721

Hej Marie
läste ditt inlägg idag, fick min diagnos igår. Lite kämpigt tycker jag allt att det är.
Har du en direktmailadress. min är gml@gml.se
Har skrivit ut din läkemedelslista, den tänker jag ta med till doktorn när det är dags.
Marie Louise Boström

Jag fick diagnosen lymfocytär kolit för 1.5 år sedan, efter två tre års utredning. Samtidigt fick jag celiakidiagnos. Jag har haft tre rejäla skov då jag haft diarreer i flera månader, dock har jag inte haft något skov sedan jag fick diagnosen.

Jag har endocort stående hemma, men har inte fått några anvisningar av min doktor hur jag ska ta den, utan jag skulle "prova mig fram". Vet någon hur mycket man ska ta? Och hur vet jag att det är början på ett riktigt skov och inte bara orolig mage?  

Hej! Lever den här tråden nått?
Har precis fått min diagnos (är 22år) men såklart kan ingen läkare berätta nått utan jag har fått googla allt.. 
De vill skriva ut antidepp och andra mediciner, men kan inte svara på om de är skadliga för tarmen. 
Marie!! Din mail lever inte längre så jag hoppas att du eller nån annan ser det här!

Jag undrar om dessa mediciner är skadliga: Remeron/mirtazapin, phenergan 25m och omeprazol teva.

Har fått Entocort 3mg för tarmen, har dock bara tagit den i två dagar.

Hoppas verkligen att du har fått svar "Estrella86" men för er andra så har jag blivit anbefalld 3 tabletter på morgonen (före måltid) i en månad och sen nedtrappning till 1 tablett var 14e dag! 

Hoppas nån kan svara!!  

Mvh Sanna