• Mephan

    Sjukt orolig för ALS/MS

    Hej allihopa..
    Jag skriver det här av en fruktansvärd oro. Jag känner nästan på mig vad jag kommer få för diagnos då jag ska till neurologen om nu 8 dagar.
    Jag är en kille på 24 år.
    Allt började med att jag delade ut tidningar som jag har gjort en längre tid "natt tid".
    Men jag upptäckte att en dag var jag fruktansvärt svag i benen precis ovanför mina knän.
    Det kändes ungefär som om man skulle ha gymmat och tränat endast ben i 5 timmar i sträck sedan försöka ta stora steg i trapporna.
    Alltså helt slut. Så jag beslöt mig för att ta ett par dagars vila, men allt blev bara sämre.
    Jag började efter en kort tid få små samt stora muslekryckningar mer eller mindre över hela kroppen.
    Sen då jag började göra massa fingerrörelser med den högra handen kände jag att jag fick en extrem kramp och trötthet o underarmen "muskeln".
    Detta började Augusti den 13e och har bara blivigt sämre och sämre.
    Jag har fått en jobbig yrsel, samt känns synen på något sätt annorlunda men svårt att förklara.
    Balansen har försämrats och fötterna känns sjukt tunga. Om jag inte inbillar mig har jag sockerdricka eller som man även brukar säga domningar i fötterna.

    Benen ger en extrem verk ibland. Ofta då jag sitter med benen böjda ett tag t.ex då jag sitter vid matbordet en längre tid.
    Men då jag ska sova känns de mesta bra förutom de extremt många muskelryckningar jag har. Det kan vara allt från små små sjutk snabba ryckningar till stora ryckningar i t.ex arm/ben även i mage och rygg.

    Jag fick en tid hos läkare som undersökte mig med diverse blodprover och allt såg bra ut, men jag känner mig för svag för att ens kunna jobba och eftersom allt blir värre fick jag nu en tid till neurologen.

    Jag är så fruktansvärt rädd för att det ska vara ALS...
    MS skulle jag inte tycka var lika jobbigt men självklart inget roligt det heller.
    Men jag känner mig verkligen inte redo att dö ännu. Jag har sånna framtidsplaner nu och redan nu den 5e oktober ska jag förlova mig med flickvännen.
    All den här skiten kommer så fruktansvärt olämpligt :(

    Jag drömmer om att få ett svar att det inte är ALS. Men om ni någon gång har känt den där känslan då man verkligen nästan vet hur det slutar även om man egentligen inte kan veta det så vet ni vad jag nu känner för känsla.
    Att min diagnos blir ALS.

    Jag har aldrig varit så orolig i hela mitt liv....

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-09-22 17:18
    Det där gällande min syn är inga större problem.
    Jag tror mer att det är min yrsel som gör att jag känner det så.
    Jag vandrade runt på stan med flickvännen min idag, och jag kände hur jobbigt och ansträngande det var för benen och egentligen hela min kropp.
    Då jag kom hem var mina ben helt slut och jag la mig och vilade.
    Nu när jag klivigt upp och skulle gå ut med hundarna kände jag att jag var jätte jätte stel och kändes nästan som en rejäl överansträngning i nedre delen av ryggen "speciellt vänster sida".
    Det hugger nästan till eller sticker i musklerna där. ont gör det...

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-12-03 02:31
    Jag tänkte berätta hur det ligger till i nuläget.
    Jag har fått träffat neurologen igen och fått gjort det första testet av två (ENeG) är det jag gjort och det visade inga problem alls.
    Nu inväntar jag att bli kallad för att få göra nästa test (EMG), dessvärre är det 2-3 månaders väntetid.

    Mina symtom har blivigt riktigt förändrade.
    Jag vaknar oftast varje morgon med en extremt konstig trötthet i hela kroppen.
    Det kommer olika typer av smärta i muskler, samt leder och ibland känns det nästan som enda inne i skelettet.
    Där värken dock är ihållande är i båda mina knän samt nedre delen av magen, klämmer jag minsta lilla nere vid tarmarna gör det sjukt ont.

    Det konstiga med den här sjukt jobbiga tröttheten är att står jag med raka ben känns det som om jag mådde bra, men böjer jag minsta lilla på mina knän blir det extremt ansträngande (börjar nästan flåsa).
    Jag har försökt fått fram själv om det verkligen är en trötthet eller svaghet jag har i benen och det lutar åt trötthet, eftersom jag orkar göra t.ex 10 knäböj lika lätt som om jag gör dessa 10 knäböj på ett ben, det känns precis lika jobbigt.

    Sen när jag skulle laga mat nu här om dagen hade jag färsk köttfärs i stekpannan och började hacka ut den med en träslev. detta gav mig en sjuk mjölksyra i underarmen efter bara 5-10 sekunder och det händer när jag ska torka håret med en handduk, hänga lite tvätt etc etc.
    Jag orkar verkligen ingenting längre och smärta kommer och går i olika former och grader.
    Mitt sväljande blir sämre och jag får sjukt mycket slem i halsen.
    Detta börjar oroa mig mer och mer

  • Svar på tråden Sjukt orolig för ALS/MS
  • Anonym (Lugn)

    Förstår att du är orolig, men jag tycker i alla fall inte att det låter som ALS (kommer i kontakt med en del ALS-patienter i mitt arbete). Dels är du väldigt ung (har aldrig träffat någon under 40 med denna diagnos), dels är ditt förlopp snabbt och ALS brukar vara mer smygande. ALS påverkar heller inte synen. Du har inte blivit fästingbiten? Vet att borrelia kan ge en mängd konstiga neurologiska symptom...

  • Mephan

    Tack för ett sådant tidigt svar.
    Så vitt jag vet har jag inte blivigt fästingbiten. Jag vet att jag hade något form av utslag på benet för någon månad sedan. Såg ungefär ut som ett ganska stort exem med flertalet mindre röda prickar runt sig. några centimeters radie.
    Jag kikade därför upp borelia med nu när jag var så orolig, men på biilder ser det mer ut som en cirkel som folk får runt ett litet märke. dvs inte likt de jag hade.

    Men jag kom och tänka på att jag förra vintern började känna en fruktansvärd smärta i knät då jag sprang upp och ner just i trapporna.
    Det gjorde så ont så jag ibland fick sluta jobba.
    fick tid för att kolla det men inget syntes på röntken eller något, så läkaren trodde mer på att knät var svagt eller att det var något litet problem bara som går över. han sprutade in någon konstig vättska som kändes skumt i knät och jag minns att det började kännas bättre sen.
    Men ALS ska tydligen kunna börja med någon form av smärta i knä eller dyligt. Just därför oroar jag mig ännu mer när jag tänker på det.
    fy alltså jag önskar och önskar s sjukt mycket att jag inte har ALS.
    Något problem är det iallafall eftersom jag är så sjukt trött hela tiden och får muskelkramper i just armarna och benen. Samt massvis av muskelryckningar.

  • Dizzykitty

    Tror inte att du behöver oroa dig.Min pappa hade ALS och jag känner inte alls igen dom symptom du nämner.Men gå vidare med utredningar för att kolla upp det.Tror dock inte att det är nåt allvarligt.Lycka till!

  • Mephan

    Det är många som säger så med. det känner självklart bra att höra.
    Men jag vet att folk som får ALS har oftast olika symptom speciellt i början av sjukdomsbeloppet.
    Så min oro kommer nog sitta kvar tills den dagen detta motbevisas.
    "villket jag i nuäget inte tror det kommer göra" :(

  • Anonym (förstår dig)

    hej förstår din oro o sorg. jag är själv sjuk o har en massa neuroligska symptom som jag hafti flera år, jag fick veta för ca ett halvår sen att det är borrelia. borrelia kan likna både Als och ms men går att bli bra eller mycket bättre. men tyvärr så är det svårt att hitta borrelia på prover i Sverige om det nu skulle kunna va det du drabbats av. jag skickade ett prov till Tyskland då de har kommit mycket längre i forskning där. ge inte upp, vad det än är så finns det nån orsak. man blir rädd spec när man har så mycket att leva för, jag har nyss förlovat mig med min pojkvän med :) om du inte fått nån rätsida på det så har du inget att förlora på att kolla borrelia. jag har inte heller haft nån synlig fästing o ändå tror läkaren i Tyskland att jag haft det i minst 10 år. lycka till    

  • Mephan

    En uppdatering om mitt läge.
    Jag fick tid hos Neurologen som sagt, inget kunde göras för tillfället så en remiss skickades för att få göra ett par olika tester. detta kommer ta 1-2 månader innan jag får komma och göra.
    för övrigt har läget förändrats ganska mycket..

    Min trötthetskänsla har börjat blivigt aningen bättre. Jag känner mig inte riktigt lika slut i musklerna "tror jag.. Jag gör ju inget ansträngande".
    Dock har det kommit rejäla värker nu istället. Där jag har som värst är just i och runt båda knäskålarna. Det gör fruktansvärt ont ibland oavsett om jag rör mig eller sitter stilla.
    Smärta in i armbågen "speciellt höger sida" kommer lite till och från.
    Smärta på smalbenet samt mina underarmar kommer "värst vid vila".
    Och smärta i händerna och fingrar kan uppkomma lite fram och tillbaka. Det kan göra fruktansvärt ont att greppa saker med ena handen ibland. "men smärtan försvinner oftast efter någon timme och kommer sedan tillbaka antingen på samma ställe eller något annat ställe".

    Det känns som att det mest är mot lederna men även musklerna.

  • klyban

    Finns många saker det kan stämma in på, det är farligt att läsa om sjukdomar för det slutar med man har allt med lite tvecksam välvilja.

    När du pratar om smärtor och trötthet så funderar man på fibromyalgi.

  • Anonym (fråga)
    Anonym (förstår dig) skrev 2010-10-16 19:05:41 följande:
    hej förstår din oro o sorg. jag är själv sjuk o har en massa neuroligska symptom som jag hafti flera år, jag fick veta för ca ett halvår sen att det är borrelia. borrelia kan likna både Als och ms men går att bli bra eller mycket bättre. men tyvärr så är det svårt att hitta borrelia på prover i Sverige om det nu skulle kunna va det du drabbats av. jag skickade ett prov till Tyskland då de har kommit mycket längre i forskning där. ge inte upp, vad det än är så finns det nån orsak. man blir rädd spec när man har så mycket att leva för, jag har nyss förlovat mig med min pojkvän med :) om du inte fått nån rätsida på det så har du inget att förlora på att kolla borrelia. jag har inte heller haft nån synlig fästing o ändå tror läkaren i Tyskland att jag haft det i minst 10 år. lycka till    
    Hur gör man för att skicka prov till Tyskland?
Svar på tråden Sjukt orolig för ALS/MS