• Anna39

    Ngn som fått barn med DS trots liten risk vid nupp

    Följer debatten lite om fvp. Jag är 40 och har inte gjort fvp. Detta barn är mkt efterlängtat och vi har väntat länge så för oss kändes det som en för stor risk att ta med missfallsrisken vid provet. Vi resonerade såsom " vi tar vad vi får.." Jag gjorde däremot nupp och fick risken 1/800 istället för 1/100 som gäller för min ålder. Jag undrar om ngn fått ett barn med downs syndrom trots en låg risk på nupp. Mao hur säkert är nupptestet - syftet med det är ju att man skall kunna minska på antalet fvp och bara göra det när det är högrisk för downs. Är lite nyfiken bara...

    Anna v. 33

  • Svar på tråden Ngn som fått barn med DS trots liten risk vid nupp
  • Pigge2

    Jag har två väninnor som gjort NUPP och fått låg risk för DS och de har heller inte fått barn med DS. Men NUPP i komination med blodprov alltså KUB är bara säkert till 92 %. Det är alltså 8 % eller 8 barn av 100 som inte upptäcks vid NUPP-KUB.
    Jag har själv gjort NUPP med blodprov och fick ett bra svar så jag gör inte heller FVP.

  • Pigge2

    Nu skrev jag tokigt det går ju inte att upptäcka DS vid NUPP, jag menar det är 8 % eller 8 barn av 100 som faller utanför ramen när testet görs. Testet är ju en riskbedömning inte en diagnos.

  • Smilla75

    Det finns trådar om detta tidigare. Det var en tjej som skrev att hon fått en mycket låg risk men ändå fött ett barn med DS.
    KUB och NUPP säger ju heller inget med säkerhet, det handlar om sannolikhetsberäkning vilket är något annat.

  • Tisu

    Nupp testet är ju bara en vägledning och det ska inte ses som någon garanti för att ej få barn med DS. Känner till flertalet som fött barn med DS som haft låga siffror..
    Så ta det som en vägledning, inget annat..
    Jag har en liten tjej på 1 år som har DS. KAos var det i början, nu en helt underbar liten tjej som gör livet väldigt underbart för hela familjen... KAn tilläggas att ingen trodde att hon skulle ge oss såååååå mycket när hon kom till världen, så hon överraskar oss varje dag..
    FVP är ju det enda säkra sättet att få svar kring kromosonavvikelser.

    Lycka till och må gott.
    /T

  • Rubia

    Känner inte till någon som fått barn med DS efter låg risk vid NUPP men eftersom jag bor i Gbg så är det inte många som gjort NUPP överhuvudtaget. Känner däremot flera under 35 (inkl. mig själv) som fått barn med DS och som alltså inte skulle erbjudits NUPP på alla platser där det finns ändå (en del ställen har väl NUPP för alla över 35 och en del för alla över 30 såvitt jag förstår). 35 anges ju ofta som en gräns vad gäller risk för att få barn med DS (alltså att risken ökar vid 35 och uppåt).

    Har en kille på 1 år med DS som är världens underbaraste och duktigaste och en kille på 4 år som är "standard". Väntar nu 3:an med BF 5/5.... Livet med en Downis är kanon!!!

  • Mamsie

    Hej tjejer!

    Vi måste ta oss en riktig funderare på fosterdiagnostik eftersom jag är 41 år.
    Nupp utförs i Lidköping, Nupp+blodprover görs i Stockholm. Enbart fvp görs i Göteborg där vi bor.
    Jag vill inte riskera mf pga fostervattensprov, men å andra sidan är det viktigt för pappan att barnet går att kommunicera med och inte har grav utvecklingsstörning.
    Dessutom: jag blir inte yngre. Skulle jag orka med ett barn med ex grav DS när jag är 60 och framåt?
    Till saken hör att min svåger har downs, och är nu 31 år. Han är ganska jobbig faktiskt...

    Jag har hittills varit emot fvp för min egen del, men börjar nu vackla
    Kan jag klara av att ta fostervattensprov i alla fall, och är jag säker på att ungen är gravt handikappad eller är det bara lindrigt - om testet visar kromosomavvikelse. Var går min smärtgräns för abort?

    Hjälp mig med siffor, statistik, etik - ja, allt ni tror kan hjälpa oss till ett beslut.

  • Smilla75

    Lite fakta och statistik kan jag ställa upp med! Etiken får någon annan stå för.
    Själv gjorde jag moderkaksprov, det är samma procedur men cellerna hämtas från moderkakan och jag gjorde det i vecka 12. Själva provet var inte särskilt obehagligt. En sugande känsla. Lite sammandragningar efteråt. Tog det lugnt 1-2 dagar. Fick resultatet efter, tror jag, 10 dagar.

    Risken för missfall vid FVP anges i internationella studier till 1 på 100 till 1 på 150
    (0,5-1 %) I Sverige finns inte statistik för olika sjukhus, så som det finns i USA tex, men statistik från andra länder visar att på sjukhus där många prov utförs är missfallsprocenten lägre. Du skulle göra provet i Göteborg och där utgår jag från att vanan vid provet är stor. Det innebär en lägre risk för missfall än på ett landsortssjukhus där de bara gör några prov i veckan.

    Risken för att vara gravid med ett kromosomskadat foster är vid 40 års ålder 1 på 70. Risken vid 42 års ålder är 1 på 40. För dig är alltså risken för ett skadad foster väsentligt högre än missfallsrisken.

    FVP utvisar om barnet har en kromosomstörning. Provet säger inget om har allvarlig störningen är.

    Lycka till med ditt val!

  • Mamsie

    Pussar tacksamt Smilla för infon
    Jisses så rediga och bra siffror!

    Jag funderade på moderkaksprov i gårkväll när jag lagt mig, de borde ju vara att föredra eftersom man gör det så mycket tidigare - och då har man inte gått så långt vid ett ev tråkigt besked.
    Jag ringer BM och frågar om det!
    *kram*

  • enilorac

    Svårt det där med beslut.... Min kusin väntade tvillingar och fick på NUPP-testet en risk på 1/100 men hon är också runt 40 år gammal. De rekommenderar ju inte fvp när man väntar tvillingar vad jag förstått eftersom risken då är ännu större för mf. Hon fick i sommras två helt friska barn.

    Hart hört någon som fått en risk på 1/350, men ändå fått barn med DS.

    Kram C

Svar på tråden Ngn som fått barn med DS trots liten risk vid nupp