• Anonym

    Föräldrar till barn med LKG se hit!

    Hej alla tappra föräldrar till barn med LKG!

    Jag är gravid och misstänker att mitt barn har LKG och därför har jag en MILJARD frågor, men framförallt 6 som jag skulle behöva svar på. Jag har såklart läst det mesta på nätet, men vill fråga riktiga experter - d.v.s. er!

    1. Visste ni att ni väntade ett barn med LKG? Såg man detta på ultraljud?

    2. Ligger det i släkten för er del?

    3. Är ni överviktiga, bmi över 30? (Fick höra av en läkare att risken är dubbelt så stor om man har ett bmi på över 30) 

    4. Åt ni folsyra innan ni blev gravida?

    5. Hur reagerade ni när ni såg ert barn för första gången?

    6. Lägger ni skulden på er själva?

    Ett STORT TACK till er som orkar svara, det betyder mycket för mig!   

  • Svar på tråden Föräldrar till barn med LKG se hit!
  • Snuttan76

    Hej min dotter är 6 år född med Vänster total LKG

    1. ja, detta sågs vid ultraljudet.

    2.Nej

    3.Nej

    4.Både ja och nej, jag åt nog veckorna innan graviditeten startade och till förlossningen.

    5.Jag tog det bra, var väl förberedd för detta, hade läst allt, sett bilder, det jobbiga var att inte kunna amma.
    Pappan tog det sämre.

    6.Nej

    För gärna av dig om du vill veta mer, du kan inboxa mig om du vill.

  • Anonym

    Tack snälla för dina svar! Jag inboxar dig gärna, just nu försöker jag bara smälta alla tankar... Svårast är att jag klandrar mig själv då jag både har högt bmi och slarvade med folsyran innan jag visste att jag var gravid, hade ingen aning om att den var sååå viktigt. Tänker också mycket på amningen, vill så gärna amma! Känns som om det är det enda jag kan tänka på just nu några veckor innan förlossningen, alla operationer och allt eventuellt lidande för lillskrutten kan jag inte ens tänka på ännu.

    Anledningen till att jag väljer att vara anonym är att jag ännu inte fått LKG bekräftat, är tydligen inte helt enkelt att se detta på ul alla gånger. Kan också försvåras av min övervikt då man generellt får sämre bilder vid ul om man är tjock. Tycker dock inte att det borde vara så då jag har förhållandevis lite fett på just magen. Jaja, många tankar som snurrar. Tack återigen och lycka till med din dotter!      

  • Helle89

    Hej. Jag är gravid i v30 och lillfia i magen har i allafall Läpp-käkspalt. Gommen får vi veta först när hon föds.


    1: Vi fick se det på könsUL i v 22 (såg inget på RutinUL)
    2: Nej
    3: Nej. hade BMI 26 när jag blev gravid
    4: Nej och inte under de första veckorna heller tyvärr
    5: Jag är orolig för hur man ska reagera men jag känner mig ganska väl förberedd, samma gäller sambon
    6: I vissa stunder så är det klart att man tänker "tänk om jag...." och att man då klandrar sig själv. Men det går ju inte att styra över allt här i livet så man får ta det som det kommer. Man ska ju vara glad att det är en så pass liten missbildning.

    Hur kommer det sig att du misstänker att bebis har det om ni inte sett på UL?
    Lycka till


     

  • AnnaPo

    Hej!

    Jag har en dotter på snart tre år som har total dubbelsidig lkg-spalt.

    1. Detta såg de på ultraljudet, kommer inte ihåg vilken vecka jag var i men jag var på en massa ultraljud eftersom det var lite andra "fel" oxå. Han kunde dock inte se hur stor omfattningen var med spalten, han trodde det var bara en högersidig spalt men det var dubbelsidig när hon föddes.

    2. Vi har inte det i släkten som vi vet.

    3. Nej

    4. Nej

    Hinner inte svara på mer nu men hör gärna av dig om du vill.
    /anna

  • Anonym

    TACK för era svar Helle och Anna!


     


    Anledningen till att jag misstänker LKG är faktiskt främst för att jag inte åt folsyra regelbundet innan jag blev gravid och fick höra av en osmidig bekant som jobbar inom vården att "ojojoj, då ökar risken för ryggmärgsbråck och LKG MARKANT..." Eftersom jag lätt börjar oroa mig för saker fick jag såklart panik och ända sedan dess har jag misstänkt LKG. Detta kan ju tyckas helt knäppt, men ju mer jag tänker på det ju mer "säker" blir jag. Dessutom tyckte jag ju mig såklart se ett streck/inbuktning på läppen vid RUL (detta var INNAN jag började oroa mig för LKG). Jag frågade BM som gjorde UL:et med hon sa att läppen var hel, men eftersom jag har läst allt som finns att läsa om LKG på nätet så vet jag ju att det är väldigt lätt att missa detta vid UL så jag kan inte riktigt "lita" på BM. Har varit på ett TUL och inte heller då hittade BM något avvikande, men hon sa också att hon inte kunde få en bra profilbild av ansiktet.


     


    Lycka till Helle och tänk vad skönt att ni är så förberedda som ni är!      

  • Snuttan76

    TS, Hoppas att du känner dig lite bättre, det är mycket att smälta när man får reda på att man ska få ett lkg barn, men det flyter på. Visst det är mycket jobb, min dotter har även gjort en xtra op när hon var 5, lambå tror jag att det heter. Hon pratade mycket genom näsan, men nu finns alla ljud men det krävs övning för att "lära om".

    Denna erfarenhet har gjort att jag har stärkts som person. Jag har insett att hon har gjort mig stark.

    När hon var 16 mån föddes lillasyster, och hon hade inte spalt. BM undrade när jag var gravid om jag ville göra alla undersökningar som fanns för att ta reda på om det var spalt igen, men jag sa nej, UL räckte, och hade det varit spalt igen så hade vi vetat hur allt går till, tänkte vi.

    Det finns även en storebror, inte heller han är född med spalt. Jag fick tre barn på 4 år varav mellanbarnet var spaltbarn, det var en tuff tid, men absolut inte jättejobbigt.

    När är BF? Blir det mer undersökningar?

    Här är en bra länk som hjälpte mig när jag väntade min dotter. Hoppas att det kan hjälpa dig lite.
    http://www.lkg-stockholm.se/

  • misplacedname

    Är inte gravid eller så, men tänkte bara säga att min syster har läpp-käk-gom-spalt. Folk som inte vet om det ser det inte ens. Hon är nu 19 och har accepterat det, men förut kunde det vara jobbigt. Hon har fortfarande ett "blåsljud" som kommer från ett hål i gommen läkarna inte kan få igen, men hon har också en del andra knasiga ljud hon skrämmer omvärlden med. Men livet går vidare, jag har ALDRIG tänkt på att jag har en lillasyster med spalt. Vi har det inte i släkten förresten, och tror inte mina föräldrar visste om det innan förlossning heller.

  • Anonym

    Tack för era inlägg!

    Snuttan76: det går upp och ner och problemet är ju att jag faktiskt inte VET om det lilla efterlängtade barnet i magen har spalt eller inte. Det är ju inget jag kommer att få bekräftat innan den lilla behagar komma ut, beräknad i början av året. Än så länge är det ju egentligen endast mina egna spekuationer som säger mig att plutten har spalt...


      

  • pilar

    Hej!
    Jag har en son som har Total dubbelsidig läpp-, käk- och gomspalt, och han är nu 6år.
    Gå in på min profil så får du veta lite till!
    Har du frågor så är det bara att fråga!

    1. Vi visste ingenting!

    2. Vi vet inte!

    3. Nej

    4.Nej

    5. Jag tyckte han var det finaste jag sett; men min man blev väldigt chockad!

    6. Nej, skulle aldrig komma på tanken!

Svar på tråden Föräldrar till barn med LKG se hit!