Anencephalia? Nån som hört talas om det?

Stackars er. Kan tyvärr inte komma med någon info, men undrar i vilken vecka det upptäcktes?

Vårt barn dog i vecka 17, upptäcktes för att jag började blöda lite, så obducenten konstaterade att fostret led av anencephalia..

Men enligt den info jag kommit över på internet så har fostret i flera fall levt till förlossningen men dött någon timme efter förlossningen, och i de fall jag läst om så har det upptäckts mellan ca vecka 13 och 27..

Men det verkar vara så väldigt ovanligt fenomen detta så man hittar juh ingen information knappt.. har ännu inte hittat nån information på svenska..

jag hittade något på nätet visserligen på engelska www.anencephaly.net/

Tack!
Ska läsa..

På svenska brukar man säga anencefali.
Kanske du kan hitta mer på svenska om du söker på det?

På svenska heter det anencefali, och är en av flera allvarliga missbildningar som kan uppkomma vid s k neuralrörsdefekt. Ett annat exempel är ryggmärgsbråck.

Neurula (uttalas nevvrula) är benämningen på det mycket tidiga embryostadium där en tidigare boll av celler istället bildar ett rör. Vägen genom röret blir sedan vägen genom vår kropp från mun till anal och på insidan sitter en sträng, nämligen nervrörets celler som tidigt får en speciell uppgift och ska bli till både vår hjärna och ryggrad och andra viktiga organ.

Nervröret sluter sig och de viktigaste organen anläggs innan man vet att man är gravid, och om något då går fel "av naturen" eller man kanske har brist på viktiga byggstenar (=vitaminer) så kan den typen av allvarliga missbildningar uppstå, men det är som tur är mycket sällsynt. Enligt Socialstyrelsens missbildningsregister föddes tidigare 25-30 barn om året med anencefali, men numera upptäcks det tidigt, föräldrarna gör abort och nu är det bara ca ett barn per år som faktiskt föds så.

Aha..

Okej, tack så mycket! Ska söka på det då..

Min svägerska drabbades av något liknande. Hon fick höra att hon vid nästa graviditet skulle äta folsyra för att minska risken.

Jag fick en son med den andra missbildningen dvs acrania. Då har de hjärna men inget skalltak men den är väldigt lik anencefali.

Jag fick reda på det i vecka 20 och eftersom det var tvillingar och den andra var frisk så valde vi att gå hela graven och det gick bra. De föddes med akutsnitt en lördagsmorgon och lilla Love var med oss i 3 dagar. Han var hur fin som helst och vi saknar honom något så oerhört.
Vet flera som gått grav ut just pga tvillingar och det har gått bra för alla. Om Love varit själv i magen så hade vi nog valt att avbryta så har nog de flesta som fått denna diagnos gjort och ibland så sköter det sig naturligt dvs det blir missfall.

Kramar

--> Myslan med Zac

Fint att höra att Zac och hans storasyster är friska.
Sätter juh lite griller i huvudet på mej att jag aldrig skall få ett friskt barn när det här var min första graviditet och den slutade på detta sätt..

beklagar att er Love fattas er

Beklagar *kram*

min Lina led just av akrani/anencephali , vi fick avbryta graviditeten den 2/6-05 i v 19 efter UL.

Jag väntar nu Linas syskon och denna lilla groda ser normal ut på ul, inför denna graviditet har jag fått äta Folacin profylaktiskt för att minska risken för slutningsdefekt ytterligare.

Risken för ärftlig akrani är väldigt liten, alltid något positivt i det tragiska.

--> Nelia

Beklagar!

Är Folacin folsyra?

Vilken tur att det nu skall vara liten risk för att råka ut för samma sak igen.. Är lite rädda när vi nu börjar fundera på syskon till ängeln..

Folacin är folsyra och dosen jag har ätit är 2,5 mg/dag dvs en halv tablett. Man ska börja äta folacinet 4 v innan konception, alltså innan man blir gravid och sedan fortsätta tom v 12 el 14 jag kommer inte riktigt ihåg, äter fortfarande då jag har tabl kvar. Folacinet är receptbelagt, men läkaren vi fick kontakt med på spec mödravården i samband med avbrytandet skrev ut detta till mig. Jag har även fått tidigt UL med NUPP i v 12 denna graviditet då man kan se om barnet har defekt skalle redan då.

Önskar dig lycka till med syskon till din ängel och om du undrar något så är du välkommen att fråga i min GB

*kram*

Zagah
Tror inte att det är ärftligt, de sa att det var bara otur att Love blev drabbad av detta. Så jag tror inte att du skall vara orolig för att nästa barn kommer att bli likadan. För att vara på den säkra sidan så kan du ju äta folsyra som Nelia föreslår. Lycka till med nästa bebbe, hoppas allt blir bra.

Kramar