Ni som har barn med "knapp" på magen gastrostomi snälla se hit behöver råd!
Snälla ni som har barn med gastrostomi hur ser eran vardag ut???Kan barnen leva som vanligt?Kan man vara på dagis?
Kan man bada?
hur ser livet ut???
Min Dotter Almina 2 och halvt år föddes helt frisk men blev med tiden en sjuk och ybklig liten flicka med glimten i ögat...Hon har en ovanlig leveråkomma som påvärkas av hennes EXTREMA komjölksprotein allergi..Den har gjort att vi varit isolerade istortsett sen hon fick sin diagnos för att av minsta lilla har hon blivit ENORMT sjuk...Detta har gjort att hon förknippat maten hon stoppas i munnen och att hon spyr och får diare så då är det ju bättre att INTE äta...Vi har kämpat och kämpat med hennes vikt då hon e underviktig och det har altid balancerat på en skör tråd..Enda tills nu då hon blev akut sjuk i vattenkoppor och som följd fick lunginflamation och var i stortsätt döende...Då slutade hon äta och spyr så fort som mat kommer nära sin mun...Hon har nu en sond i näsan och äter all sin föda genom den...Jag har tyckt att livet skulle ta slut om hon fick en knapp på magen men nu börjar jag tänka att det är de enda rätta doktorena har sagt att vi ska överväga det..Är det så hämskt som man kan tro???Vad e skillnaden hon slipper ju slangen genom munnen och risken för att dra den...så det kanske inte är nått att oroa sig för ???Snälla skriv era erfarenheter Tacksam för svar!!!!!!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-03-03 13:19
Vi står nu på väntelista för att få peg inopererad och det är planerat till april månad som det kommer att underlätta enormt om än det inte löser hennes bekymmer och gör henne frisk men vardagen kanske underlättas i alla fall.Man har fortfarande inte kommit underfund med varför hon spyr och spyr men just nu är enda chansen att hon ska få behålla näring är att vi har på sondroppet 24 tim om dyngnet.Enormt besvälligt för en liten 2 åring att va fast vid slangar hela dyngnet men vi har inget annat val hon går ner i vikt trots att vi sondar henne!!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-03-11 17:05
Vi åkte in akut och nu så äntligen har man sätt att Alminas magsäck inte jobbar överhuvud taget så nu hoppas vi på operation till veckan där man måste gå förbi magsäcken och direkt i tarmen och sen va uppkoplad dyngnet runt med låg hastisghet tills vidare..Känns i alla fall bra att ha fått en orsak och en diagnos..Nu jknsa vi kan börja leva i gen ..Vi är bara oroliga att det ska ta veckor att få vår operation men men...
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-03-16 14:49
Nu blev det inte bara en peg utan i morgon ska hon genomgå en JEJUNOSTOMI!!!!Så nu vill jag ha kontakt med föräldrar eller nån som vet om denna operation den är ganska ocavlig bara 2 barn tidigare på NUS i Umeå Asså en slang som går från magsäcken till tunntarmen och man frångår då helt magsäcken som slutat att jobba..Man måste då tillföra näring sakta sakta kontunieligt till tarmen dyngnet runt...Snälla ni som vet hör av er snälla!!!!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-03-30 14:36
Om jag vetat de ja vet i dag vete sjutton om jag låtit operera vår lilla vän..Men samtidigt hadde jag ju inget val när nu magsäcken inte jobbar..Det blev svåra komplikationer och vi höll på att förlora våran lilla tjeja!!Det har och är en jobbig tid vi är fortfarande på lassarettet och almina har genomgått ytterligare en operation och en ny isättning hon har stor infektion och luften ur tarmen slutar inte komma ,hon har feber och fruktansvärd smärta så detta känns som det inte tar slut någonsin...Skulle så gärna vilja att ni föräldrar som har fått komplikationer i samband men peg eller jejuniestom att ni hörde av er !!!För vi fick det presenteras som de var en rutinoperation utan koplikationer inte att vi skulle vara sekunder från att förlora henne....så vet ni nån de gått snätt för snälla hör av er.111
