• Minimina

    Hur reagerade ni när ni fick reda på att ert barn hade en utvecklingsstörning?

    Jag har nyss fått reda på att vår dotter, 5 månader, har en utvecklingsstörning. Jag är ledsen, grämer mig över att vi bara gjorde NUPP/KUB (som visade på låg risk) och inte gjorde ett riktigt fostervattensprov. Då hade vi sluppit hamna i den här situationen. Jag är så arg på mig själv att jag inte förstod bättre!

    Jag ser bara framför mig hur jobbigt livet kommer bli, vi kommer alltid få kämpa med ett barn som har extra stora behov, som antagligen kommer dö före oss, som kommer ha stora problem att tolka omgivningen osv.
    Det känns som en jättebelastning för vår familj och för storasyskonet. Vi kommer aldrig bli den där härliga familjen som jag drömt om. Som har det lugnt, mysigt, harmoniskt hemma, som åker iväg på härliga semestrar.

     Jag som hade sett framför mig hur roligt barnen skulle ha tillsammans, hur de skulle leka ihop. Nu känns allt så tungt, bara en belastning, den utvecklingsstörda tjejen kommer kräva massor med tid och uppmärksamhet, och kommer antagligen styra vårt liv en hel del!

    Jag är sååå ledsen!

    Hur reagerade ni när ni fick reda på att era barn inte var som andra? Känner ni igen er? Hur blev det med tiden, hur lång tid tog det att acceptera?

    Jag ångrar, ångrar, ångrar att jag inte hade vett att göra fostervattensprov- då hade jag inte varit i denna situation! Tänk om man kunde ställa tillbaka tiden!

  • Svar på tråden Hur reagerade ni när ni fick reda på att ert barn hade en utvecklingsstörning?
  • år78

    fick i oktober förra året  veta vår son har utvecklingsstörning  fast jag som mamma  hade misstänkt nåt va fel sen han va 1 år han va 3.5 förra året

    Jag tog det bra  eftersom jag visste att nåt var fel
    livet med vår son  har varit tufft många jobbiga stunder
    men så underbart önskar mig inget annat barn
    det fionns så mycket hjälp få  habbeletering , avlösare , kortids   kontaktfamilj 
    hade jag inte haft det då har det nog varit hemskt  men jag tycker det går bra
    vilken grad av utvecklingsstörning har hon ??
    vår son har lindrig
    han  va swen att prata  och i dag  så upprepar han mycket vad han säger kräver mycket av oss  men  han är så charmig men kom i håg ta emot hjälp prata med en pykolog
    kram

  • Ensam8101

    Förstår hur du tänker, men nu måste man göra det bästa av det.
    Själv har jag en lillebror med en utvecklingsstörning mina föräldrar har också någon gång sagt " tänk om man funnit problemet tidigare" och visst det klart man tänker så. Vi gjorde det bästa av situationen. Hjälpte han på det sätt vi kunde, gjorde alla underbara familjeresor men visst lite jobbigare var det ju men vi gjorde dom, jag som syster tyckte självklart det var lite jobbigt ibland men oj vilja lyckliga stunder vi haft och fortfarande har. Är så otroligt glad att mina föräldrar inte kollade! För annars hade inte mitt liv sett ut som det gör idag och jag hade aldrig haft den kärlek jag känner för människor med handikapp.
    Vänd på det Var stolt att du har en underbar dotter som inte kanske är som alla andra.

    Jag vet att detta inte kommer hjälpa dig nu.
    Jag önskar dig verkligen all lycka, tveka inte efter att söka hjälp utifrån det finns avlastningsfamiljer, sommarkollon och mycket annat bra både för er och henne i framtiden.
    Var stolta!
    Stor kram till dig

  • år78

    det finns även rbu och fub  bra föreningar
    och  kommunn har massa bra hjälp åt er
    kom i håg sök vårdbidrag det har du rätt till
    sen glöm aldrig att  vara stolt över din dotter  varje barn är unikt oavsett om det är friskt eller inte
    jag har mail om du vill maila mig
    [email protected]

  • emmiz01

    Jag visste varken att man kunde upptäcka utvecklingsnedsättning på fostervattenprov eller ställa diagnos på en 5 månaders?
    Min bror har lindrig utvecklingsnedsättning och honom gjorde dom inte utredning på först han var 3år.
    Mina föräldrar har iaf tagit det bra och varit tacksamma för att dom även har friska barn.
    Fast visst är det kämpigt ibland. Men idag finns såååå mkt hjälp att få, så se till att utnytja dem!
    Kram!!!

  • ragatan

    Jag är ledsen för din skull Minimina, alldeles oavsett hur framtiden ser ut är det en sorg att få veta att ens barn inte är som alla andra.
    Och sanningen är den att det finns inga  prover, inga undersökningar och inga garantier mot att få ett annorlunda barn. Att genetiskt screena ett foster mot de ca 2700 kända diagnoser som finns, av vilka de flesta är nymutationer och inte ärftliga, är helt enkelt inte möjligt. Somliga funktionshinder uppstår dessutom i samband med förlossningen, så det risken går aldrig att eliminera.

    Det som har hänt har hänt. Härifrån kan du bara gå framåt. Idag finns det ingen som kan förutspå din dotters framtid, så det finns ingen anledning att dra de värsta slutsatserna.
    Ja, livet kommer att bli annorlunda.
    Ja, livet kommer att bli krångligare, mer oförutsägbart och frustrerande i perioder.
    Ja, det äldre syskonet kommer att få avstå, stå tillbaka och lära sej att vänta. Men syskonet kommer också att få se livet "från den andra sidan" och bli en människa med en stor förmåga till empati och förståelse för andra.
    Ja, livet kommer ibland att styras av er dotter.
    Ja, ni kommer att ägna många timmar åt att krångla med myndigheter.

    Men egentligen är livet inte så annorlunda. Det blir vad man gör det till. Ni kommer att förlora en del vänner, men träffa nya. Ni kommer att göra nya erfarenheter, inte alla goda, men ni kommer att få stöd och hjälp från oväntade håll. Livet har en förmåga att kasta saker över en, det enda man kan göra är att försöka hantera dem efter bästa förmåga.
    Din dotter är en individ, en människa med en människas alla behov och önskningar. En del dagar kommer att vara tunga, andra kommer att vara som för vilken familj som helst. Ett barn med ett funktionshinder, fysiskt och/eller intellektuellt, betyder inte att man slutar att leva, bara att livet fortsätter i en annan riktning.

  • AnnBrittS

    Varför ska ni inte kunna vara den familj som ni drömt om ?

    Vad har barnet för diagnos ?Varför skulle barnet dö före er ? Ingen garanti att sk normalstörda barn lever längre än föräldrar heller.

     Vi har en utvecklingsstörd dotter som nu är 15 år och så har vi två äldre barn oxå.Jag tror nog vi gjort det som vi skulle ha gjort om vår dotter inte hade varit utvecklingsstörd.Visst kan man känna sorg när man ser andra 15 åriga tjejer,med glimten i ögat så är det mycket som vi inte behöver oroa oss för oxå.

    Vår dotter simmar, cyklar, åker slalom, läser,räknar osv.osv.

    Låt det sjunka in lite så ska du se att det i slutänden kan bli något bra av det hela.

    Prov av alla sorter i all ära, men man har inte några garantier för det,det kan hända väldigt mycket vid förlossningen oxå.

  • Mamma till tre kottar

    Du behöver stöd!!! Du borde redan nu ha samtalskontakt på habiliteringen så du kan bearbeta dessa känslor. Det är inget "fel" på din dotter - hon är sitt eget underbara jag. Hon kan få ett härligt och harmosikt liv med sin familj.

    Vår son är snart 12 år (och har en utvecklingsstörning). Han har ett bra liv. Han spelar dator, läser Kalle Anka och lyssnar på musik. Han har just använt sina besparingar för att köpa ett Wi tillsammans med sina systrar. Han spelar trummor, simmar med simsällskapet och tränar Hockey. Han går i vanlig skola och lär sig i sin egen takt. Han har sovit över hos sin kompis och gillar att fotografera.
    Som familj gör vi nog allt som vi skulle gjort annars (men vad vet jag egentligen, han var vårt första barn). Vi åker på semester utomlands/campar gärna, vi tar tåget, vi åker bil, vi hälsar på vänner och bekanta och vi har besök hemma hos oss.
    När hans yngre syskon har fötts har han hjälpt till att ta hand om dem och lekt med dem.

  • Lillagrynet01

    Jag har en flicka, Lilla grynet, som är snart sex år. Hon insjuknade i en svår och ovanlig sjukdom för fyra år sedan då hon var två år och fick då en mycket svår hjärnskada. Då kändes det som om vår lilla flicka försvunnit och vi fått ett annat barn som vi inte kände och som behövde allt av det där som du Minamina tänker på vad gäller tid, omsorg och problemlösning. I kris-skedet kändes det bara ledsamt och sorgligt men livet har blivit härligt och livet med lilla Grynet och hennes tre äldre syskon är innehållsrikt och jag tycker idag att jag har en fantastisk familj. Det tog nog närmare 1,5 år innan jag tänkte mest glada tankar när jag tänkte på Lilla Grynet. Innan var det mycket ältande -varför gjorde vi inte det eller det? varför var just vår flicka tvungen att drabbas av denna sällsynta sjukdom? varför blev hon så ovanligt svårt drabbad? Nu kommer dessa tankar bara ibland och jag tillåter mig då att ibland gråta ut och vara ledsen över det förlorade, sedan kan jag lämna det bakom mig och gå in i mitt nuvarande, riktiga liv och känna glädje över det jag faktiskt har. Vad gäller de äldre syskonen försöker vi ordna det  så att det får ett så normalt liv som möjligt. Det finns mycket stöd att få i form av exempelvis assistans och stöd av släkt och vänner och det mest går då att ordna på ett eller annat sätt. Hoppas att detta kan ge lite hopp och tröst i din stora sorg och kris.

  • Trollet Ludenben

    Jag har inte barn med utvecklingsstörning men jag har barn med autism. Vi lever inte heller som alla andra. Men vad 17?? Det är mitt barn som jag älskar med eller utan autism. Nu har han detta och då får vi göra det bästa av det.
    varför skulle ni inte kunna åka på härliga semestrar?? Barn med funktionshinder kräver mer ork, mer planering  och mycket mer anpassning än vanliga barn. Man kanske inte lever som alla andra men man kan få det ganska bra ändå. Det är inte en dödsdom.
    LSS finns till som avlastningshjälp om man behöver det. hab finns och det finns mycket hjälp att få från samhället både för barn med autism och barn med utvecklingsstörningar.
    Visst jag blev med ledsen jag förstod att mitt barn inte är som alla andra. Det var en sorg att upptäcka det. Man har vissa föreställningar om hur livet skulle bli och det tar lite tid att acceptera att livet tar en annan väg. Men man accepterar det för man har bara 2 val. Antingen accepterar man det och gör det bästa av det. Då kan man leva ett relativt bra liv ändå och man kan se det fina med just ens eget barn även om det ofta är krävande. Eller så accepterar man det inte och gör livet väldigt svårt för sig själv med det valet.

    tycker du ska ta hjälp av psykologen på hab och få stöd i detta så att du kan lära dig leva med detta och lära dig känna att visst det blev inte som du planerat men ditt barn är det bästa som finns och planera om. Man får lov att sörja, det är naturligt men man måste ha stöd i att bearbeta det och stöd att acceptera det.

    Jag tycker dikten "välkommen till Holland" beskriver hur jag känner det.


    Älskade ungar
  • SaramedM

    Hurvida man kan se det på fvp och ställa diagnos vid  5 månaders ålder beror iofs på vad som ligger bakom utvecklingsstörningen(


     


    Det kommer att kännas bättre TS, men som det verkar nu behöver du stöd för att komma vidare för inte menar du på allvar att ni önskar att ni kollat och gjort abort?


    Det låter som en kris och chockreaktion för mig, och den kommer du att komma ut


    Sen kanske inte liviet blir precis som ni tänkt det, men det kommer att bli bra

Svar på tråden Hur reagerade ni när ni fick reda på att ert barn hade en utvecklingsstörning?