LKG-forum eller liknande

LKG-listan som du kan hitta via Kinalistan. Det är en yahoo-grupp där man måste presentera sig för att bli medlem. Skicka ett mail med en presentation av familjen/dig till:
LKG-listan-owner@yahoogroups.co.uk

http://uk.groups.yahoo.com/group/LKG-listan/?yguid=227202690

Jag vet inte hur det brukar fungera, men vår son opererades två gånger under första året hemma, mjuka och hårda gommen. Han har också fått rör inopererade i öronen. Vi har träffat hela LKG-teamet två gånger och vi har varit hos logoped två gånger. Men jag har förstått att det inte är lika snabba ryck i t ex Stockholm eftersom man bara har budgeterat för det antal svenska barn som föds med LKG per år och det saknas resurser eftersom det har kommit så många adoptivbarn med LKG senaste tiden.

Kontakta LKG-teamet som du tillhör och hör varför er dotter inte har fått operationstid. Vi kontaktade själv LKG-teamet när vi kom hem (hade kontakt med dem när vi beslutade oss för adoptionen också). Efter operationen dröjde kallelse till logoped, så då kontaktade jag teamet igen och fick tid hos logoped med en gång. Vi är supernöjda med den kontakt vi har haft med vårt LKG-team.

I våras när vi var där första gången så sa dom att vi skulle få träffa hela LKG-teamet och operation för att stänga hårda gommen till hösten. När hösten kom och vi fortfarande inte fått någon kallelse så ringde jag för att fråga om de glömt bort oss då vi känner en annan familj som kom hem efter oss och fick en op tid efter 2-3 månader. (I och för sig läpp och mjuk gom men ändå). Då svarade de att läkaren ville träffa oss igen innan en op tid kunde sättas upp. Ja men ge oss en tid då och det fick vi. Även denna gången fick vi träffa läkaren i max 5 minuter och då sa han att det inte skulle bli op förrän tidigast i vår. Det känns som dom hela tiden skuter på det och han försa sig faktiskt när ha sa att dom prioriterar små barn. (Han insåg ganska snabbt vad han sagt.)
Vår dotter är nu 5 år och jag blir orolig att hon inte ska hinna få en op och ett bra tal innan hon börjar skolan. Det känns som att dom går förbi vår dotter och det är därför jag undrar vad det är för rättigheter man har. 
Jag tycker att vi åtminstonne borde få hjälp från en logoped. Ett år är faktiskt väldigt lång tid när det gäller talet och det känns som att vår dotter har förlorat mycket tid. Tid som hon hade kunnat lära sig att prata ordentligt på. Man blir ju så besviken. 

Tack för länkarna. Är det 2 olika listor? Antar att man ska skriva presentationen på engelska eller är den svensk?

Missade att skriva att vi tillhör Sahlgrenska i Göteborg. Tyvär är det ca. 30 mil tor för oss men det är det närmsta.

uk.groups.yahoo.com/group/LKG-listan/ är länk till sidan. Du skriver en presentation på svenska som du skickar till [email protected]k

Tråkigt att höra att ni har blivit lågprioriterade, det låter inte okej alls. Hoppas att du kan få lite stöd och råd på LKG-listan. Jag förstår att du känner dig besviken och frustrerad. Kram!

Hej Smulan.
Prata med BVC de kan remitera din flicka till logoped på er ort. Barn som är språksvaga på olika sätt vid fyraårskontrollen går ofta hos logoped.
Jag tycker att du ska "slå näven i bordet".
Inboxa mig gärna så ska jag ge dig lite mer information.

Hej Smulan!
Jag tror absolut att du har rätt att åberopa vårdgaratin som är 3 månader. Det kan ju innebära att ni får åka någon annanstans i landet men det kan det ju absolut vara värt, om det fungerar för er vill säga. Vi bor i stockholm och fick vänta 7 månader innan vi fick våran op, jag var på väg att surna till ordentligt när vi äntligen fick tiden. vi stog oxså på återbuds listan, då kan det gå väldigt fort men man måste ju vara beredd på att kunna ta en op tid samma dag då.Hoppas verkligen att ni får hjälp till er dotter snart. Vår son är 4 år så jag tyckte oxså att det var viktigt att han fick hjälp fort.

Läs mias infoblad nr 2 ni som adopterat barn med LKG. Jag känner mig förbannad och kränkt öven tonen i detta infoblad. Som adoptivförälder till barn med LKG förväntas man "tacka och niga" över det man får. Jag kommer inte göra det framöver. Jag tycker det är en stor skillnad på hur teamet ser oss och hur teamet behandlar föräldrar till barn som föds här med LKG. Jag tycker ni alla ska läsa deras infoblad och ni som går på KS kan gärna ta upp den med exempelvis logoped Jill. Skulle vara trevligt att de får lite reaktioner på denna artikel, så att de kanske kan börja göra sitt jobb istället för att trycka ner oss som säker vård & förväntar oss det bästa för våra barn. Vi adoptivföräldrar ses som jobbiga och krävande. I denna artikel har man även mage att analysera våra val att bli föräldrar till barn med LKG. De ska HJÄLPA oss, inte tillbringa sin tid med att analysera oss som föräldrar. Jag blir förbannad.

Ja även om jag som inte har ett barn med LKG reagerade på tonen i infobladet (som du vet)
Tycker absolut att ni ska säga till de berörda hur ni uppfattar det som är skrivet!