Orolig för genetisk sjukdom mm (Hurler)

Halloj!

Helt ny här på forumet, har nämligen nyss kommit i kanske-barn-tankar! Min man och jag blev nyss kallade till sk genetisk utredning vid KS, då min man med 50% säkerhet bär på genen för Hurlers sjukdom. Han vet det för att hans båda föräldrar har den, och hans storasyster dog av den vid 3 års ålder. Det är en helt fruktansvärd genetisk sjukdom, liknande Huntington (men svårare och kortare livslängd), och den är ovanlig. Men nu sitter vi här...med en av som förmodligen har genen. De ska göra en utredning, och så får vi en sannolikhetsberäkning på risken att ett gemensamt barn får sjukdomen.

Diskussionen om detta har pågått länge såklart trots att det mer varit på en "om vi bestämmer oss för att få barn-nivå", min man berättade detta när vi känt varandra i kanske ett halvår, när det började bli seriöst mellan oss. Och nu har vi varit tillsammans i sex år och gifta snart ett. Nu är det allvar liksom, maybe baby...ska tillägga att min man tar betydligt lättare på detta av någon anledning, kanske för att han alltid har haft inställningen att livet är värdelöst utan barn, medan jag nog skulle kunna acceptera att leva utan barn om det av någon anledning inte går. Han tycker det är värt att chansa, även om det innebär en stor risk (vi vet ju inte ännu hur stor) att vårt barn föds till ett kort liv fullt av lidande. 

Som det inte är nog med detta så är jag helt paniskt livrädd för förlossning (beroende på tidigare andra erfarenheter bl a), så det känns som att detta är ett allt annat än en lätt historia. Jag vill bli förälder, ha en familj som (nästan) alla andra. Jag har förtroende för sjukvården, men är SÅ orolig nu inför utredningen och allt känner jag! Det är nu på måndag, hjälp! Har någon tankar, liknande situation eller bra erfarenheter att dela med sig av?...