• Alvsten

    Crohns sjukdom? TNF-hämmare?

    Min sambo fick diagnosen Crohns sjukdom för ungefär ett år sedan. Sedan dess får han dels medicin som han tar dagligen för att hindra återfall, och när han får återfall blir han behandlad med kortison. Kan tillägga att han får mycket biverkningar av medicinerna, bland annat väldigt illamående (inte av kortisonet utan den dagliga medicinen) och luktsinnet förvrids så han kan inte äta typ potatismos vissa dagar för att han tycker att det luktar illa fast det inte är något fel på det.

    Problemet är att han inte mår bra trots att han får medicinering. När han äter kortisonet blir han bra efter en stund men han blir ganska snabbt dålig igen. Och han får aldrig träffa sin doktor utan går bara och tar blodprov emellanåt. Igår var han och tog blodprov och idag ringde de och sa att han hade ett blodvärde på 65, så han fick åka in och ta nya prover och nu ligger han och får blod. Men han ska tydligen inte få någon medicinering...

    Jag läste lite på Internet och hittade någon som hade fått en behandling med ett biologiskt läkemedel, TNF-hämmare, och det hade fungerat väldigt bra för honom. Finns det någon mer som har erfarenheter om detta? Eller någon som kan tipsa om något annat så han slipper vara sjuk hela tiden?

  • Svar på tråden Crohns sjukdom? TNF-hämmare?
  • Sajjon

    Hej Alvsten,

    Vilken medicin tar din sambo?

    Puri-nethol (s.k. 6-mp)? Eller imurel kanske?

    Var det blodvärdet eller bilirubin värdet som låg på 65?

    mvh
    Alex 

  • en liten prick

    Hej! För mig har de biologiska läkemedlen varit det enda som verkligen hjälpt. Dock vill läkarna gärna prova allt annat först, dels pga biverkningar man riskerar att få, dels eftersom de biologiska läkemedlen tyvärr tenderar att tappa effekt efter ett tag.
    Jag fick först Remicade mot min Crohns, som en av de första (och yngsta) i Finland då det begav sig. Remicade får man som droppinfusion på sjukhuset, ungefär 3 timmar tar det. Var 6-8 vecka beroende på vad läkaren tycker är bäst.Efter ett antal år verkade dock effekten ha försvunnit (jag kände mig sämre någon vecka innan det var dags att få medicin trots att man kortade av intervallerna), så nu tar jag Humira istället.
    Humira tar jag varannan vecka, det får man hem i sprutform och slipper alltså sjukhusbesöken. Lindrigare på det sättet. De är också lite olika i innehåll, i Remicade används möss-protein och Humira människoprotein, vilket gör att man lättare utvecklar överkänslighet etc mot Remicade (sägs det)
    Hoppas du blev klokare av mitt svammel!

  • Alvsten

    Vad kul att några svarade på mitt inlägg, hade helt glömt bort att jag skrivit här. Det har ju gått ett tag sedan jag skrev första gången så det har ju hänt lite sedan dess.


    Sajjon skrev 2011-07-05 16:49:56 följande:
    Hej Alvsten,

    Vilken medicin tar din sambo?

    Puri-nethol (s.k. 6-mp)? Eller imurel kanske?

    Var det blodvärdet eller bilirubin värdet som låg på 65?

    mvh
    Alex 
    När jag skrev första gången tog han Puri-nethol. Det var blodvärdet som var på 65 om jag förstod saken rätt. Men han blev väldigt sjuk av medicinen och låg inlagd då hans imunförsvar blev helt nedbrutet av för stor dos. Han fick dels blod och så fick han gå utan medicin tills imunförsvaret blev bättre. Han fick även sprutor med vita blodkroppar (tror jag det var) för att få upp imunförsvaret. Innan han blev inlagd hade han heller inte fått prata med en dietist (trots att han varit sjuk i ca 1 år) men tack vare en jättebra sjuksköterska så hjälpte hon honom att få träffa en. Så då fick han hem näringsdrycker så att han äntligen kunde börja få i sig mat igen. Han vägde som minst 59 kg och är nästan 1,80 lång så han höll ju nästan på att svälta ihjäl.
  • Alvsten
    en liten prick skrev 2011-09-01 13:43:41 följande:
    Hej! För mig har de biologiska läkemedlen varit det enda som verkligen hjälpt. Dock vill läkarna gärna prova allt annat först, dels pga biverkningar man riskerar att få, dels eftersom de biologiska läkemedlen tyvärr tenderar att tappa effekt efter ett tag.
    Jag fick först Remicade mot min Crohns, som en av de första (och yngsta) i Finland då det begav sig. Remicade får man som droppinfusion på sjukhuset, ungefär 3 timmar tar det. Var 6-8 vecka beroende på vad läkaren tycker är bäst.Efter ett antal år verkade dock effekten ha försvunnit (jag kände mig sämre någon vecka innan det var dags att få medicin trots att man kortade av intervallerna), så nu tar jag Humira istället.
    Humira tar jag varannan vecka, det får man hem i sprutform och slipper alltså sjukhusbesöken. Lindrigare på det sättet. De är också lite olika i innehåll, i Remicade används möss-protein och Humira människoprotein, vilket gör att man lättare utvecklar överkänslighet etc mot Remicade (sägs det)
    Hoppas du blev klokare av mitt svammel!
    Tack för att du delade med dig!
    Min kille har börjat få Humira för ungefär tre månader sedan tror jag. Det fungerar mycket bättre. Läs gärna mitt inlägg ovan om du vill så får du se hur utvecklingen gick med de mediciner han hade förut.

    Hur fungerar livet för dig nu? Eventuellt kommer min sambo behöva operera bort en bit av tarmen om han får fler infektioner i ett särskilt hårt drabbat område. Men *peppar peppar* så har han inte haft något skov nu sedan i våras.
  • en liten prick
    Alvsten skrev 2011-09-07 21:09:19 följande:
    Tack för att du delade med dig!
    Min kille har börjat få Humira för ungefär tre månader sedan tror jag. Det fungerar mycket bättre. Läs gärna mitt inlägg ovan om du vill så får du se hur utvecklingen gick med de mediciner han hade förut.

    Hur fungerar livet för dig nu? Eventuellt kommer min sambo behöva operera bort en bit av tarmen om han får fler infektioner i ett särskilt hårt drabbat område. Men *peppar peppar* så har han inte haft något skov nu sedan i våras.
    Ingen kul historia! Det är en lurig sjukdom, det där.. Det är framför allt svårt att jämföra med andra eftersom den kan bete sig på så olika sätt.

    Just nu är jag "så gott som frisk", om man nu kan uttrycka det så. Jag har blivit opererad otaliga gånger (eftersom sjukdomen tenderar att flytta sig vartefter), nu har jag en permanent ileostomi (dvs allt nedanför tunntarmen är bortplockat) men bortsett från allt bök med bandage och sånt så lever jag ett alldeles normalt liv. Jag äter vad jag vill jag jobbar heltid, och jag har nyss fått veta att jag är gravid :) Så livet leker, åtminstone för stunden!
    Operationerna är jobbiga, men det är jobbigare att vara sjuk. Så kan man uttrycka det.
Svar på tråden Crohns sjukdom? TNF-hämmare?