Tvillingtransfusion (TTTS)
Jag skulle vilja komma i kontakt med föräldrar som drabbats av tvillingtransfusionssyndrom.
När upptäktes det, var gjorde man och hur gick det?
Jag skulle vilja komma i kontakt med föräldrar som drabbats av tvillingtransfusionssyndrom.
När upptäktes det, var gjorde man och hur gick det?
Hej. I vecka 17 misstänkte de en tvillingtransfussion men den ena tvillingens navelsträng var fäst på kanten därför var hon mycket mindre 75% tillväxthämmad. Några veckor senare var det dock tvillingtransfussion.Vi avvaktade men senare gav de blodtransfussioner genom min mage till givaren barnets navelsträng det gick bra senare var de tvungen att upprepa då gick navelsträngen sönder det blev akutsnitt. Flickorna vägde 700 resp 900 gram i v 29. I dag är de snart 2 år. Hur var det för er?
De upptäckte TTS i vecka 24. jag blev inlagd och barnen kunde hållas kvar i magen till vecka 27.
De vägde då 800 respektive 1000 gram.
Upptackte i v. 19. Vi gjorde fostervatten tomningar(tioggr) och min lakare forsokte ha hal pa hinnan mellan pojkarna, men det gick aldrig. Jag bar dem till v 32+4. De blir 4 ar 18/12.
Hej konstaterade TTS i v. 19. Gick på UL-kontroller 1/v och det var oroliga veckor som gick. Blev sen tömd på fostervatten typ 2 liter och sen blev det lite stabilare. Men killarna kom ut med akut snitt i v. 35+3 blev sövd och ut kom två killar på 2100 g och 2700g. Laserop. diskuterades men vi behövde till slut aldrig fatta en sånt beslut då det blev lite bättre. Har gått på Huddinge och kan ge en stor eloge till personalen där! Du får gärna fråga mer om du undrar över något. Killarna är idag 7 månader. Kram Malin
Hej, undrar vad TTS är för något?
Har själv tvåäggstvillingar på 2 och 1/2 år.
Kram från nyfikna Åsa
Vi drabbades av tts i v.28 men tyvärr så gick det inte alls bra.
Om du vill veta mer så messa mig.
TTTS ar nagot som bara drabbar enaggstvillingar som delar placentan ojamnt. Det sker i ca 5-15% av alla enaggstvilling graviditeter. En av tvillingarna delar med sig av sitt blodflode till sin tvilling bror/syster. Den tvillingen far for lite naring da h*n ger allt till sitt syskon. Den som far allt far problem med for mycket bla fostervatten. Givaren far ofta for lite fostervatten. Fostervattens mangden kan forsvara tillstandet annu mer, da det kan trycka pa navelstrangen och bryta av flodet av naring annu mer. Behandling kan ske pa tre olika sett. Man kan ta ur fostervatten fran mottagarens pase for att latta pa trycket, man kan gora hal pa hinnan mellan tvillingarna for att lata fostervattnet floda mellan dem for att jamna ut trycket. Det finns ocksa en del lakare som opererar med laser pa placentan och branner av de blodkarl som gor att tvillingarna delar blodflode.
Mer info finns att lasa har
www.tttsfoundation.org/
Hoppas detta forklarar lite.
Vi drabbades också av TTS i v.27. Det gick tyvärr inte så bra, utan vi förlorade våra flickor. Man blir glad varje gång man läser om fall där det har slutat lyckligt. Känns skönt att se att det kan gå bra också.
TTS är ju en så hemsk sjukdom och visst blir man glad då man läser om fall där det blir ett lyckligt slut.
Eller som då jag såg på dokumentären "födda till alla odds" där en fantastisk läkare i Usa räddat livet på massor av tvillingar!
Vi fick en annan behandling än de som nämns ovan. Medicinering av Indomee. Ett slags ibuprofen liknande preparat (samma som används vid medicinering av ölppen ductus).
Vi lyckades att hålla kvar våra flickor i två veckor efter upptäckt av TTTS. (v. 25).
De föddes i v. 27 och allt gick bra. tack vare en enormt fantastisk vård och alla specialister omkring oss.
Indomee har jag inte hört om förrut.
Vad händer då, och hur gör man?
I mitt fall så hittades tts i v.28 .
Jag tömdes på fostervatten och de stack hål på skiljeväggen för att ge Samuel hade lite vatten mera.
Han klarade tyvärr inte belastningen och han dog under helgen.
På måndagmorronen så såg vi på ul att han var död.
Jag akutsnittades och Anton levde i nästan 3 veckor tills han också dog av sviterna.
När de fann att vi drabbats av tss så bedömdes det att lilla Samuel vägde 400-500 g därför så försökte man ge honom mer fostervatten och hoppas på att de skulle stanna kvar längre i magen.
Men det visade sig när han föddes att han vägde 810 g så de hade mätt fel.
Det var jättesvårt att mäta men man undrar vad som hade hänt ifall de snittat mig direkt i 28 då båda levde.
Men det får vi aldrig svar på.