Jag är rädd...

Men vad är det du fruktar? alltså vad tror du att det rör sig om? Vad opererades du för?

Hm men eftersom de gick med på att du inte skulle bli inlagd så är det väl lite positivt iaf....

Jag är rädd för att det ska vara det dom letar efter. Samtidigt som jag hoppas lite på det för att då kommer jag få behandling... 

Jag vill inte gå in på detaljerna för såvitt jag vet så är jag ensam om just det här så då kan det hända att folk förstår vem jag är. Jag vill gärna vara anonym.  

det är lite svårt att hjälpa dig eler lugna dig när vi inte har den minsta aning om vad det är du har för problem tyvärr känner jag  

Mhmm... jo, det förstår jag...

Okej så här är det. När jag var gravid så fick jag plötsligt svårt att andas. Jag gick till vårdcentralen men läkaren tyckte inte att det var riktigt astma det handlade om men jag fick ändå en inhalator som jag skulle använda när jag ansträngde mig. Men det hjälpte inte så jag gick tillbaka och då hade jag rejält svårt med andningen så jag fick börja med en astmamedicin och så fick jag en tid för spirometri. När den gjordes så insåg dom snabbt att det inte var asmta det handlade om utan att jag hade något som var i vägen för andningen. På ÖNH konstaterade man att jag hade en subglottal trakealstenos- alltså ärrvävnad som har vuxit i strupen och blockerade stor del av luftvägen. Det brukar man behandla med laser under narkos men med tanke på att jag var gravid så fick jag istället en trakeostomi. Alltså ett platsrör i strupen som jag andades igenom. Jag var vaken under ingreppet...

Min dotter är nu lite över fyra månader och för tre veckor sedan fick jag första laserbehandlingen med gott resultat. Men tydligen såg det sämre ut i strupen och läkaren ville att jag skulle gå på en kortisonkur. Och skickade en remiss till reumatologen för att utesluta en autoimmun sjukdom som heter Wegeners Granulomatos. Idag finns det bra behandling men det är fortfarande en otäck sjukdom som angriper luftvägar och njurar...

Dom har redan testat mig för genen som kan finnas när man har sjukdomen och jag var negativ. Men samtidigt har jag ont i leder, samlar på mig vatten, mitt blodtryck är för högt, har granulations vävnad på tracken som vägrar ge med sig men först och främst så är jag sådär förlamande trött. Jag har anemi så det är inte så konstigt att man är trött men ja... det hade varit skönt att få ett namn och få alla småfelen behandlade samtidigt som det är jätteläskigt om det verkligen är Wegeners jag har.

Det är väl en försvarsmekanism att måla fan på väggen för då blir inte fallet så högt om det skulle vara så att det är det jag har. Hade jag gått på det alla säger, att det inte är nåt och så visa sig att jag faktiskt har det så hade fallet varit väldigt mycket högre. Just nu är det jobbiga att inte veta vad fan det är som händer med min kropp.