• pluvdo

    En fråga riktad till er med café au lait-fläckar...

    Jag upptäckte när sonen var runt två månader eller så att han har tre cirka 1x1 centimeter stora café au lait-fläckar. Eftersom jag tidigare sett dokumentärer om neurofibromatos blev jag självklart orolig eftersom jag vet att sådana fläckar kan tyda på att man har det.

    Så... är det några andra vars barn har sådana fläckar eller som själva fick sådana som barn?
    Har ni/era barn blivit diagostiserade med neurofibromatos?
    När dök fläckarna upp? Hur många fanns när "den drabbade" (ni, ert barn, någon i er närhet med fläckar, etc.) var tio månader?

    Sonen är nämligen tio månader gammal nu och jag har i alla fall inte sett att han fått några nya fläckar, men jag är ju orolig ändå även om jag vet att sjukdomen för de flesta är väldigt lindrig.

    Jag lade tråden i känsliga rummet eftersom kanske inte alla vill hänga ut sig när det gäller sådant här.

    Tacksam för svar.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-02-26 03:46
    Ja, en sak till. Är ni/ert barn/vem det nu gäller kortare än snittet och i så fall hur mycket kortare? Sonen ligger på runt -1 SD eller vad det nu heter i längd nu vid tio månaders ålder. Vet inte om det räknas som "kortväxt".

  • Svar på tråden En fråga riktad till er med café au lait-fläckar...
  • Cornellia

    Nu vet jag ingenting om diagnosen du pratar om.

    Men både jag och min bror har fläckar på kroppen, och vi har alltid haft dem, mina är väl 3x1 cm, brorsans är mer i alla möjliga storlekar, han har massor av fläckar som är något mörkare än övriga huden. På sommaren är dom dock ljusare än övriga huden. Mamma tog brorsan till läkare när han var liten, men jag tror inte hon fick något svar på vad det var mer än att dom var ofarliga. Mej brydde dom sig inte om att kolla upp.

    Brorsan är helt fläckig över hela bröstkorgen, medans jag har betydligt färre fläckar, några under armen och en på halsen. Än sålänge har vi inte hittat några andra symptom. Jag är visserligen ganska kort, 163 cm, men har alltid legat normalt på tillväxt, brorsan är kanske 190, han var dock kort innan puberteten.

  • pluvdo

    Sådana fläckar? img.webmd.com/dtmcms/live/webmd/consumer_assets/site_images/articles/health_tools/birthmarks_slideshow/dermnet_photo_of_cafe_au_lait_spot.jpg

    Vill inte oroa, men har man fler än sex stycken med en diameter på över en centimeter så är det ganska stor risk för att man har någon sjukdom som exempelvis neurofibromatos typ ett.

    För de flesta märker man inte mer av sjukdomen än fläckarna, men man kan även få godartade tumörer på synnerver eller så, så ifall ni har många sådana där fläckar så skulle jag nog gå till läkare och be om att bli kollad. Eftersom godartade tumörer inte är någon fara så länge man upptäcker dem, men det är ju inte kul om de ligger och klämmer sönder nerver eller så...

  • Cornellia
    pluvdo skrev 2011-02-26 04:05:28 följande:
    Sådana fläckar? img.webmd.com/dtmcms/live/webmd/consumer_asse...

    Vill inte oroa, men har man fler än sex stycken med en diameter på över en centimeter så är det ganska stor risk för att man har någon sjukdom som exempelvis neurofibromatos typ ett.

    För de flesta märker man inte mer av sjukdomen än fläckarna, men man kan även få godartade tumörer på synnerver eller så, så ifall ni har många sådana där fläckar så skulle jag nog gå till läkare och be om att bli kollad. Eftersom godartade tumörer inte är någon fara så länge man upptäcker dem, men det är ju inte kul om de ligger och klämmer sönder nerver eller så...
    Typ sånna fläckar ja.
    Jag blir inte så oroad, jag antar att man får något mer symptom än en fläck, och jag får väl söka läkare då. Nu har jag som sagt haft fläckarna i 28 år, och inte kännt av det på något sätt.
  • pluvdo
    Cornellia skrev 2011-02-26 11:40:45 följande:
    Typ sånna fläckar ja.
    Jag blir inte så oroad, jag antar att man får något mer symptom än en fläck, och jag får väl söka läkare då. Nu har jag som sagt haft fläckarna i 28 år, och inte kännt av det på något sätt.
    Men har du någonsin undersökt vad för andra symptom man kan få? För alla märks inte utåt. Problemet är att ifall du har neurofibromatos (vilket det dessvärre är stor risk för med många fläckar) så är det 50% risk att du för vidare det till dina (framtida) barn. Då är det väl bra att veta redan då att risken finns för NF så barnen kan kollas upp ordentligt under uppväxten...
  • pluvdo

    Alltså... Enligt studier så är det ett av fem barn som har café au lait-fläckar, så någon mer måste väl kunna svara?...

  • p svedell

    Hej på er.
    Jag har skälv NF typ 1. Jag kan säga  att många som har denna diagnos är väldig lätt drabade och den kan vara i många olika grader men i dom alra flesta falne lever man ett normalt liv.
    flera Café-au-lait-fläckar, Optikusgliom är en tillväxt av godartad stödjevävnad runt synnerven och förekommer
    hos några få procent. De debuterar i regel i fyra till sexårsåldern, sällan senare.
    De flesta är små och ger inte några symtom alls. Gliomet kan trycka på synnerven
    och ge synfältsbortfall. Detta upptäcks i regel i förskoleåldern, ibland i kombination
    med synnedsättning. Neurofibrom består av ökad tillväxt
    av stödjevävnad runt hudnerver och finns
    hos nästan alla som har NF1. Jag är också Kortare än normala jag är 148cm lång. Man kan vara litte kortare än normala om man har NF. Men detta kana vara uner en tid och sedan kan man komma i gen. Om man märker att de inte är så kan man få ätta tilvext hormoner under en viss tid. Så om ni skänner er mistänktsama för att ni eller någon i er närhet kan ha denna diagnos tycker jag att ni ska fråga er läkare eller bli reiterade till en Neurolog. Tuvär är inte kunskapen så god bland alla läkare för dessa dignoser som inte är så vanliga eller Sällsynta.

    Vill ni veta mer fråga då så ska jag försöka ge er svar.
    Patrik Svedell
    En medlem i NF-förbundet i Sverge.

  • Anonym (Orolig)
    p svedell skrev 2011-03-06 11:57:45 följande:
    Hej på er.
    Jag har skälv NF typ 1. Jag kan säga  att många som har denna diagnos är väldig lätt drabade och den kan vara i många olika grader men i dom alra flesta falne lever man ett normalt liv.
    flera Café-au-lait-fläckar, Optikusgliom är en tillväxt av godartad stödjevävnad runt synnerven och förekommer
    hos några få procent. De debuterar i regel i fyra till sexårsåldern, sällan senare.
    De flesta är små och ger inte några symtom alls. Gliomet kan trycka på synnerven
    och ge synfältsbortfall. Detta upptäcks i regel i förskoleåldern, ibland i kombination
    med synnedsättning. Neurofibrom består av ökad tillväxt
    av stödjevävnad runt hudnerver och finns
    hos nästan alla som har NF1. Jag är också Kortare än normala jag är 148cm lång. Man kan vara litte kortare än normala om man har NF. Men detta kana vara uner en tid och sedan kan man komma i gen. Om man märker att de inte är så kan man få ätta tilvext hormoner under en viss tid. Så om ni skänner er mistänktsama för att ni eller någon i er närhet kan ha denna diagnos tycker jag att ni ska fråga er läkare eller bli reiterade till en Neurolog. Tuvär är inte kunskapen så god bland alla läkare för dessa dignoser som inte är så vanliga eller Sällsynta.

    Vill ni veta mer fråga då så ska jag försöka ge er svar.
    Patrik Svedell
    En medlem i NF-förbundet i Sverge.
    Snälla berätta mer!! trorm in dotter har detta!! panik
  • pluvdo
    Anonym (Orolig) skrev 2011-06-30 18:54:11 följande:
    Snälla berätta mer!! trorm in dotter har detta!! panik
    Hör av dig till vårdcentralen då så de kan undersöka henne. :) Hur många fläckar har hon?
Svar på tråden En fråga riktad till er med café au lait-fläckar...