hjärtebarn

Hej!

Våran son opererades 4 ggr från födsel till 10 mån o väntar på ny op snart. Det är en lång dag vid op men vi har gjort lite olika för att få tiden att gå. Vi har varit i Lund o då har vi tagit promenad till stan o gått in i kyrkan där för lite lugn o ro...sen gått tillbaka till patienthotellet igen. Sovit en stund (om man kan) men det är bra för efteråt blir det intesiva dagar med vakande o sen är det fullt upp igen när lillen piggnar till :).

Vet du hur lång tid op kommer ta ungefär?

Hur har det gått för er Ts?

Fick en dotter 10 dagar sedan. Hon har Fallots missbildning. Kommer att opereras från 3-6 mån.

på RUL i v 19 har dom meddelat att ajg mpste komma tbx v 22 för ett nytt RUL. Det var inget fel sade de...

Jag är jätteledsen men vet att operationen måste göras och det kommer att bli bra!

    

Grattis till dottern! 
Vad innebär Fallots missbildning?

Ungefär samma som ovannämnda. Googla på det, finns perfekt beskrivet på growingpeople.se .

Har du också hjärtesjukt barn? 

Ja,vi fick nyligt reda på att vår 7 månaders har en defekt på hjärtat. ASD, ett ganska stort hål i skiljeväggen mellan hjärtats två förmak.

Tråkigt att höra. Vi är också ledsna över vårt besked. Men efter 7 mån`?? Hur kommer det sig att det upptäcktes efter 7 mån?

För och va mer exakt så va han ca 5½  månad när dom hörde blåsljud på 6 månaderskontrollen ,tydligen så är det inget som går att upptäcka i magen via Ul och brukar väl som jag förstår det oftast uppdagas kring halvåret? (Om nån har bättre koll så får ni gärna rätta mig om jag har fel. )Vid tidigre läkarkoller så hördes ingenting. Dock så hade han ett blåsljud på hjärtat  när vi va på bb,men det var borta vid hemgång och va ett "normalt" blåsljud. Frågade läkarn om dessa blåsljud hängde ihop och det sa han klart och tydligt att det gör dom inte! Gudskelov så märker vi inte av ASD:n och läkarn sa att som det ser ut/verkar nu är han "opåverkad" av det.Men vi får väl se hur framtiden kommer att te sig.

Min andra dotter föddes 15 juli i år och två dagar senare på BB på läkarundersökningen upptäcktes ett blåsljud och via UL såg vi ett stort hål, VSD på 9-10 mm. Hon har det hålet och fosterförbindelsen som ff är kvar o är ca 5-6 mm. När hon va 2 veckor gammal blev vi inlagda igen och hon fick börja med Impugan som ska göra att hon orkar äta mer och då gå upp i vikt. Hon är snabbandad och andas ca 70ggr/min, normalt är 40-50 ggr. Hon har gjort många UL redan och hon ska opereras i oktober redan i Göteborg.

D va min historia... Jag känner mej såå nedslagen vissa dagar och vissa känner jag mej såå stark.. Men ja vet att hon kommer bli bra efter op.. Det bara vet jag!

Kram till er alla!

Kika gärna in på min hjärteblogg. Max föddes med vsd och fallots. Länk finns på min presentation.

Vi fick en son 1/9 -10 och han hade tsp och han opererades i lund  när han var en vecka och det har gått jättebra, idag är han en pigg snart ettåring utan problem trots att han bara har ett kranskärl

hejsan! lite sent ute! men jag finns här om någon annan behöver stöd!

min lilla flicka 5 mån är opererad för Fallot´s!!

hon är nu friskförklarad! och operationen gick som för väntat!

nu kan jag äntligen andas ut!

så nervös/rädd man vart!! usch!!

Tänker på er alla med <3-Barn!!

Novalie opererades den 7/10-11 o kom hem den 17/10 :D

Hon opererades på drottning silvias barnsjukhus Göteborg!!

Bara fråga om ni undrar något

 

Hej!
Min son är född i mars iår och de hittades inga fel på han då. Men han åt dåligt och gick inte upp i vikt o svettades jätte lätt. Så 21 juni lades vi in för o kolla upp varför han inte gick upp i vikt. Den 24 juni gjordes ett UL på hjärtat och det blev ambulans ner till Gbg för op. Han hade ett stort hål mellan kamrarna och Ductus var stor och öppen plus att vänster klaff var inte helt stängd pga av att hela vänster kammare är så mycke förstorat pga allt blod.
Så blev op den 26 juni. Den längsta dagen i mitt liv!!!
Nu mår han mycke bättre och heltplötsligt har han fått färg på kroppen och är livlig o äter mycke bättre! Men han är liten än och har mycke och ta igen!
Han sover dock extremt dåligt på nätterna fortfarande. Han är nu 8 månader och äter på natten men har ingen ro i sin sömn och vaknar ständigt. Är det fler som har så med sina hjärtebarn??

Under graviditeten så hade jag något så ovanligt som acardiac twin. Och min son som överlevde med nöd o näppe var pump tvilling till sin missbildade bror.
Så det är konstigt att dom inte hade större koll på hans hjärta...

Hej igen,

VIll bara trösta och uppdatera. VÅr dotter opererades på Drottning Silvias i GBG den 14nov 2011. (hon var knappt 4 mån).
Hon mår jättebra, återhämtade sig fint, hon är glad, äter bra och fyller 8 mån imorgon.   

Kom ihåg att dessa kirurger är jätteduktiga! VI hade Boris och Stefan. Tackar för det.

Föräldrar som är jätteledsna för beskedet för era nyfödda, skriv till mig så kan jag försöka svara så fort jag kommer logga in.
Kram på er.