Är det någon här som har barn som har haft denna sjukdomen? Hur har det gåttt sen? Har dom fått nån följdsjukdom? Hur länga va dom dåliga, osv.
Min lilla tjej (3½) har fått denna sjukdomen nu.. Det är redan bättre med hennes fötter, nu är det täta tester för att kolla så njurarna inte tagit stryk.
Hej, hur har det gått för er?
Min åttaåring fick diagnosen för drygt två veckor sedan. Han har verkligen drabbats tycker jag. Inflammationer i snart sagt alla leder, blödningar från inflammerade tarmar, etc. Vi har legat inne i fem dygn med kortisonbehandling men nu mår han mkt bättre. Hoppas att det inte blir för svåra skov om det blir några,
Jag hoppas verkligen att vi klara oss från det.. Efter 1 vecka va hon mycket bättre, nästan alla prickar va borta när vi va på kontroll. Läkaren sa.. Åhhh.. hon kom lindrigt undan..
Skulle hon inte sagt!!
Dagen efter, tillbaka på ruta ett, massa prickar och en 3½åring som inte går. Så nu är vi hemma igen.. Suck! Hon va en dag på dagis men orkade inte. Somnade på eftermiddagen och vägrade gå.
Så jag ger det denna veckan också, sen ber jag om fler tester så vi får svart på vitt att det inte satt sig i magen och på njurarna.
Hon har klagat lite på att hon har ont i sin ena handled och sin ena armbåge.. Men annars är det massa prickar och jätte svullna fötter..
Hur går det för er??
Tillråga på allt har jag nu blivit sjuk, halsont och feber och hon snorar.. Så vad händer då? Kan det bli värre med henoch..??
Krya på honom..
Min son är bättre i sitt allmäntillstånd vilket känns bra, men det känns som att det kommer och går mycket. Har varit mycket bättre i sina utslag men fick massor nya igår, men å andra sidan läker de ut fortare.
Jag har också funderat på det där med om de blir smittade av något annat och känner mig lite orolig för det men jag vet faktiskt inte... Jag förmodar att ni har någon läkarkontakt? Känns som att man kan få dras med det länge och i vart fall följa upp njurar under en längre period.
Jag tror att man måste följa upp njurar men om det det sätter sig i magen så märker ni nog det. Min pojke fick såna oerhörda smärtor så han har aldrig haft så ont. Fick även blod i avföringen. Så jag tror att om det sätter sig i magen så får hon också ont (fast jag är ju ingen läkare)...
Min kille kan inte gå idag heller, vi har fått låna en rullstol.
Visst är det knepigt med den här sjukdomen, den är så gräslig tycker jag och det förändrar sig så fort... Och jag har aldrig hört talas om det.
Apropå att snora, min kille är väldigt tät i näsan. Jag funderar på om man kan bli svullen i näsan med?
Hoppas att din tjej klarar sig från magont (och njurproblem förstås).
Lycka till ni också.
Som sagt.. det går upp och ner.. Vissa dagar är toppen andra är sämre. Kollade när vi va inne om man skulle va försiktig så att dom inte slog sig, men det skulle va helt olika saker, blåmärken och detta. Igår tappade min lilla tjej en PLASTtallrik på foten. Direkt blev hela foten blå och hon hade jätte ont..
Just nu har vi ingen direkt läkarekontakt, ska dit i maj igen. Vilket kändes lite konstigt. Dom har bara kollat henne två ggr sen hon belv sjuk. Nu är ju min tjej bara 3½ så vi får ju bära på henne eller ta hennes gamla vagn när det är som värst.. Sen får hon alvedon varje morgon. Just nu orkar hon med dagis nåt sådär. Hon leker i alla fall, men gärna stillsamma lekar. Plust att vid 15-16 så är hon helt slut. Då får hon mysa med sina lärare och läsa bok. Så dom är verkligen helt underbara..
Jo jag antar att det blir rejäla buksmärtor. Är bara OTROLIGT rädd för tarmvred. En liten flicka i våran by dog av det för 1år sen och vad jag vet var hon frisk i övrigt. Men jag lär åka in (är inte så hönsig annars) och jag lär kräva vård DIREKT!
Fortfarande halsont här och min tjej lätt tjock i halsen imorse.. så vi får se vad som händer nu.. Skönt att bolla tanker med nån som vet hur det är i alla fall.. =)
Nu håller jag tyst.. Ska inte säga till någon att det är bättre med henne!!
Nu har hon en jätte blödning i höger knä. Hennes knä är jätte svullet och hon har en ytlig blödning stor som en 5krona på baksidan.. Och så klart.. går inte igen!! Suck!!
Sorry.. men behövde kräka av mig!!
Theo har varit tjock och haft ont i halsen också. Han har också haft blåmärken (både fot och knä). Jobbigt att det tar så¨lång tid med allt och att det är så konstiga grejer som händer hela tiden med den här sjukdomen. Hoppas hennes knä ger med sig. Men det känns lite som att det är så olika från dag till dag. Och också att det har med belastning att göra. Kanske inte så lätt heller att resonera med en 3,5-åring.
Jag tycker också att det är läskigt med tarmproblemen och vad de kan leda till men jag tror ändå att man märker om det är så och då är det bara att söka på stubinen så att de får göra täta kontroller...
tänkte förresten på att det kanske är lite knepigt att ni ska vänta så länge med att gå tillbaka för att göra kontroll av urin. Vi blev (innan sjukhusvistelse) remitterade till barnmottagning och kallade dit inom cirka tio dagar. Du kanske ska stå på dig ochf å tätare kontroll plus kontroll hos barnläkare, inte bara vanlig allmänläkare
Vi fick komma till en barnläkare, skulle få testsvaren nu i veckan, men inget har kommit.. =/ Ska som sagt tillbaka till henne i maj, men då även för andra saker..
Nä det är inte lätt att få henne att förstå att ta det lungt. Men då har ändå läkaren på barnakuten sagt.. Hon ska inte begränsas, låte henne göra vad hon vill.. Så olika hela tiden känns det som..
Idag går hon lite försiktigt igen i alla fall.. Men hon väljer gärna lugna lekar..
Kanske alldeles för långt bort i tiden, men min lillebror (som idag är 27 år) hade Henoch-Schönlein när han var liten. Jag minns inte så mycket av den tiden bara att min mamma var väldigt orolig, jag var inte mer än 7-8 år gammal själv. Men vad jag ville säga är att han inte har några som helst men från tiden med Henoch-Schönlein.
tokboll.. Det är skönt att höra i alla fall.. =)