Hej på er !
Jag söker föräldrar att byta erfarenheter,kunskaper & frågor med.
Vore trevligt och härligt att byta olika ord med er
Min dotter är född 2005, hon har en grav utvecklingsstörning med mera.. Visst vore det bra om vi alla fanns för varandra i alla de olika punkterna vi behöver gå igenom tillsammans med våra guldkorn?!
Ni kan också besöka mig på http://blogg.mama.nu/madalen
Hej på er !
Jag söker föräldrar att byta erfarenheter,kunskaper & frågor med.
Och inte heller Lennox-Gastauts Syndrom, glämde jag skriva
. Förstår mycket mer än man tror. Största biten är att han har kommit in i puberteten med allt vad det innebär Har Downs syndrom.
Hej på dig!!
Oj vad jag tänkt många gånger att nu måste jag ta och skriva ett mail till er. Måste ursäkta mig för att jag är så dålig på detta. Tänker på er och läser din blogg titt som tätt. Och då att ni fått en diagnos till slut. Även om den är tråkig. Är väl i klass med Myrans Dravets syndrom då. Hennes ep kan man ju klassa som det även om hennes problematik är svårare än de som "bara" har Dravets. Vet att det fanns en tjej i ep-tråden tidigare med en kille som hade Lennox-Gastauts syndrom (har jag för mig), men tyvärr gick han bort för något år sedan. Våra godingar (din och min alltså) har ju tyvärr sådan ep som är helt jäkla livsfarligt.... Myran har haft säkert 30 anfall med andningspåverkan sedan i går kväll. Nu tror jag det börjar lugna sig....vi har prövat det mesta nu... Vågar ju inte heller ge Stesolid när hon är så andningspåverkad i första hand, så vi kör Kloralhydrat och det funkar sisådär..
Myran:
Mopsans Lusk har fått diagnosen LGS med.
Är det Ellies son du tänker på kanske som gick bort för något år sen?
Vad innebär LGS?