• Mommy09

    Tumör-på-min-bebis

    Hej!

    Ursäkta-alla-streck,-mellanslagstangenten-e-sönder...

    För-tre-veckor-sedan-var-vi-på-ultraljud-i-vecka-19.-Jag-har-en-frisk-son-sedan-tidigare-och-åkte-dit-glad-i-hågen-med-tron-att-vi-skulle-få-se-ännu-en-frisk-bebis-därinne-i-magen.-Såklart!-De-flesta-får-ju-faktiskt-friska-barn.
    Men...-Det-vi-fick-höra-kom-som-en-total-chock.-Det-hittades-en-tumör-på-barnet-under-svanskotan...
    Det-kallas-sacrococcygealt-teratom-och-är-mycket-ovanligt,-endast-1-på-400000-drabbas.
    Det-finns-ingen-förklaring-säger-läkarna,-vi-hade-bara-maximal-otur.
    De-senaste-veckorna-har-vi-varit-i-chock-och-i-sorg,-det-känns-så-overkligt-och-orättvist-alltihop.-Överlevnadschanserna-är-ändå-goda,-men-ingen-vet-hur-stor-tumören-tänkt-bli-eller-hur-det-kommer-gå.
    Jag-och-bebis-kommer-följas-upp-med-ultraljud-varannan-vecka.
    Eftersom-detta-är-så-ovanligt-och-det-finns-så-lite-att-läsa-om-det-från-Sverige-är-jag-nu-på-jakt-efter-någon-som-kanske-varit-i-samma-situation-och-fått-en-bebis-med-sacrococcygealt-teratom.
    Hoppas-att-det-finns-någon-därute-som-känner-till-detta!

    Oron-är-total....

  • Svar på tråden Tumör-på-min-bebis
  • MammaHela

    Vilken chock detta måste ha varit för er. Hoppas att allt kommer att gå bra.


    T är bra på att laga trasiga hjärtan.....
  • Mommy09

    Ja,-det-var-verkligen-en-chock...-Hade-ingen-aning-om-att-foster-kunde-ha-tumörer.-Det-man-tänker-på-är-allt-annat-som-kan-gå-fel:-Ryggmärgsbrock,-down-syndrom-etc.-Men-detta-var-vi-helt-oförberedda-på...-Tack,-vi-försöker-vara-så-positiva-vi-bara-kan,-men-behöver-allt-stöd-vi-kan-få

  • ablom30

    Hej Mommy09 !

    Jag förstår precis hur ni känner er, fick själv detta hemska besked för drygt 3 veckor sedan när jag va på rutinultraljudet i v 18. Jag är idag i v 20+3. Tyvärr tror specialistläkaren som jag fick träffa efter ultraljudet en vecka senare att detta är den värre varianten som kan bli väldigt stor (är redan idag ca 5 cm) och jag fick valmöjligheten att avbryta graviditeten nu på lördag. Efter endast 1 veckas betänketid och utan att den växt under den korta tiden så valde jag att inte göra detta av den anledningen att jag dels inte skulle klara av en sådan sak efter så här lång tid samt att allt är så ovisst, ingen vet ju alls hur detta kommer att sluta på något som helst sätt. Så nu tar jag en dag i taget och en undersökning åt gången och håller tummarna att allt går så bra som möjligt. Naturen som bestämmer hur det blir.

    Skriv gärna igen om du vill fortsätta prata, e inte lätt att hitta andra med samma problem. Jag bor i Göteborg.

  • Mommy09

    Hej-ablom30!


    Nu-blir-det-JAG-som-känner-med-DIG....Usch,-jag-minns-som-om-det-var-igår-chocken-där-på-ultraljudet-när-vi-fick-veta-att-vår-bebis-hade-en-tumör...-Vi-fick-också-valet-att-göra-abort,-vilket-kändes-hemskt...-Tumören-var-på-vår-bebis-i-vecka-19-"bara"-1,5cm-stor-men-ingen-kunde-säga-hur-stor-den-skulle-komma-att-bli-eller-hur-utgången-skulle-bli.-Att-göra-abort-var-ändå-otänkbart-för-mig-och-sedan-jag-fick-reda-på-att-2/3-delar-av-dessa-barn-överlever,-så-tänk-hur-fruktansvärt-det-skulle-kännas-om-jag-hade-tagit-bort-mitt-barn-i-onödan?


    Eftersom-läkarna-säger-att-tumören-är-av-den-värre-sorten-undrar-jag-om-den-sitter-utanpå-barnets-kropp?-På-vårt-barn-sitter-tumören-inuti-barnet-och-vi-har-haft-tur-i-oturen,-nu-är-jag-i-vecka-32-och-tumören-mäter-ca-3-cm.-Det-är-såklart-fortf-oroligt,-man-vet-ju-aldrig-med-tumörer,-de-kan-ju-plötsligt-få-för-sig-att-växa.


    Hur-känner-du-dig?-Jag-var-i-chock-och-sorg-den-första-månaden-efter-ultraljudet-och-trodde-aldrig-att-jag-skulle-kunna-bli-mig-själv-igen.-Men-efter-varje-undersökning-som-det-sett-bra-ut-så-har-jag-blivit-lugnare-och-lugnare...-Nu-är-jag-inte-så-orolig-att-barnet-ska-dö,-nu-är-jag-mest-orolig-för-operationen-som-ska-ske-några-dagar-efter-förlossningen.-Orolig-för-komplikationer,-orolig-att-tumören-ska-börja-trycka-på-urinblåsa-och-annat-som-gör-att-bebisen-får-svårt-att-hålla-tätt.

    Vet-du-något-redan-nu-om-vad-som-kommer-ske-efter-förlossningen?-Om-det-ska-bli-operation-i-Göteborg-tex?
    Kanske-känns-jobbigt-att-åka-ända-till-Lund,-men-kirurgen-som-ska-operera-vårt-barn-i-Lund-har-opererat-12-barn-med-teratomer-de-senaste-fyra-åren-och-det-har-gått-bra-för-11-av-dem.-Han-var-verkligen-specialiserad-på-teratomer-och-han-gav-ett-mycket-tryggt-intryck.-Han-var-så-lugn-och-menade-att-om-tumören-blev-för-stor-så-kan-man-ta-ut-barnet-redan-i-vecka-32-och-operera.
    Jag-har-kontakt-med-en-mamma-via-mail-som-födde-en-son-med-detta-2008.-Deras-pojke-hade-en-ganska-stor-tumör-men-det-gick-ändå-jättebra.-Det-var-samma-kirurg-som-vi-ska-ha-som-opererade-deras-pojke,-också-i-Lund.

    Skriv-gärna-din-mailadress,-så-kan-vi-maila-varandra.-Min-är:
    mlene82@hotmail.com

    Ta-hand-om-dig-tills-vi-hörs-igen!
    kram

  • karolinablomberg

    Hej!
    Hur har det gått för er?

    Jag har själv en dotter som föddes med sacroccocygealt teratom i februari 2009.
    Finns en grupp på facebook för oss som har erfarenhet av detta.

      

  • Mommy09

    Hej-Karolinablomberg!

    Det-har-gått-jättebra-för-oss:)

    Vår-lilla-tjej-är-idag-tio-månader-och-lika-frisk-och-busig-som-alla-andra-bebisar!

    Fantastiskt...

    Hur-kommer-jag-med-i-gruppen-på-facebook?

    Skulle-gärna-vara-med!

    Vårt-enda-problem-idag-är-att-vi-inte-köpt-ny-dator.....hehe

  • Kampan

    Hej tror jag sett t o m sett en dokumentär om det här. Där bebisen hade en jättestor tumör på rumpan. Den bebisen operade dom under graviditeten (i usa tror jag). Dom tog liksom ut rumpan på bebisen och opereade. Stoppade in bebisen igen och väntade. Tror det gick bra faktiskt. Tror dokumnetären heter "Livmodern-Kampen för överlevnad"  eller något sånt. Anledningen att jag kommer ihåg är för att de följer olika barn som har fått tuffa diagnoser redan i livmodern och mitt barn föddes med en av dom diagnoserna de har med i dokumentären (kongenitalt diafragmabråck). Om ni hittar dokumentären tror jag ni kan ta den med en nypa salt då jag tyckte de överdrev en smula på den delen min sons åkomma var med i.Han mår helt prima nu och är 17 månader. Lycka till nu! Kom ihåg att de små kan vara otroligt starka de små liven!

    kampan.blogg.se   

Svar på tråden Tumör-på-min-bebis