hirschsprung hos 1åring?!

jag vet att ingen här kan ge mig svar, jag ska till doktorn med sonen på måndag,
men efter att återigen ha fått sitta gråtandes med sonen som försöker bajsa så
känner jag att jag snart inte orkar mer.
när sonen föddes (för ett år sen) så hade han bajsat i fostervattnet. han bajsade
lite till när vi var på BB och efter det har det bara varit problem med hans mage.
han vägrade ta bröstet och ville inte ta flaskan heller, dom gav honom tillägg på BB
eftersom han var "för tung för sin längd" men bröstet skulle han inte ha.
den första tiden hemma sov han bara, jag vet att barn sover mycket (det är inte första barnet)
men han sov igenom allt, han ville inte ha mat eller någonting.
han ammades (eller åt bröstmjölk iaf då jag oftast fick pumpa) men åt inte mycket alls
och ökade inte mängden som man egentligen ska göra.
han fick snabbt problem med förstoppning, något som man inte "kan få" när man ammas.
efter ett tag gick vi över till ersättning eftersom han bara ratade amningen och inte ville
ha min utpumpade mjölk längre.
han verkade få mer och mer ont och vi testade nutramigen (och sen ett antal till ersättningar
eftersom han inte gillade nutran och fick hemska diarréer av profylac, tokförstoppad av
neocate, tillslut började han äta althéra)
men det blev inte direkt bättre med bajsandet utan det var fortfarande hårt.
han har ätit lactulose sen han var 2månader och vi har ofta fått ge resulax också eftersom
han blir förstoppad trots lactulosen. läkarna bryr sig inte särskilt mycket om hans mage
utan säger bara att vi ska fortsätta med mjölkfri kost samt lactulose.

själv börjar jag känna att det blir för mycket snart. han är väldigt sen i sin utveckling
och fick börja hos sjukgymnast när han var 5månader, då kunde han inte hålla nacken.
fram tills han var 8-9månader hade han spaghettiben och kunde inte stödja alls.
(han lärde sig sitta vid 8½månad och har sen strax efter det också kunnat stå om man håller honom
i händerna eller om han håller i sig)
vi går hos neurolog som har tagit massa prover som alla är okej. alltså bland annat kromosomtester.
dom hittar inget fel men ska fortsätta att kolla det (tydligen kan det vara sånt man inte ser på
det testet dom gjorde först)

började läsa lite om förstoppning hos barn på nätet och kom in på hirschsprung. förstår att det är
en väldigt ovanlig sjukdom och jag vet inte alls om min son har den. han vill knappt äta, han åt sin
första riktiga grötportion när han var 8månader och sen har det gått lite bättre, nu har han varit sjuk
och helt plötsligt vill han inte äta igen. inte ens sin ersättning. han växer inte riktigt som han ska på
längden men har den senaste tiden gått upp fint i vikt (nu har han dock gått ner eftersom han matvägrat
när han varit sjuk). hans mage är ofta spänd och svullen och han blir sjuk typ hela tiden
(det kan ju bero på att hans storebror går på förskolan)

kan barn med hirschsprung vara sena i sin utveckling? kan han ens ha hirschsprung?
hans läkare jag ska träffa på måndag är inte sådär jättebra, hon vet antagligen inte ens vad
det är för sjukdom, jag blir bara så trött på att dom ska leta neurologiska fel hela tiden men inte
bryr sig om hans mage när det är magen som är det största problemet.

vad ska jag göra? jag bor i sthlm

Anonym

Äldre 15 Apr 22:54

#1

Jag kan ingenting om hirschsprung, men googlade och läste om det och det låter ju misstänkt likt de problem ditt barn har. Du får väl kräva att dom undersöker om det kan vara det. Tycker ofta att man själv får ligga på inom sjukvården för att bli tagen på allvar. Om du inte får hjälp där tycker jag att du ska kontakta närmsta större sjukhus för att rådfråga, där det kanske finns en chans att de haft fall sen innan. Hoppas att det ordnar sig för er!

Killarnas mamma

Äldre 18 Apr 18:56

#2

Hej! Det kan vara Hirschsprung. Många barn får diagnosen innan 1 års ålder, men det finns de som får den senare. De som får diagnosen senare har ofta bara problem med en kortare del av tarmen.

Du ska be din läkare där du går om en remiss till Gastro-enheten på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Helst ska de skriva en remiss till Tomas Wester eller Per-Johan Svensson. Det är dessa två läkare som är experterna på Hirschsprung och är jätteduktiga. Först kommer de att ställa en massa frågor och känna på magen med mera. För att bedöma om det är Hirschprung så måste de sedan ta ett prov från tarmen, förmodligen kommer det att ske under narkos.

Däremot känner jag inte till något samband mellan sen i utvecklingen och H, men de kan ha problem med att äta och det finns en del andra sjukdomar som de också kan ha, även om jag tror det är ganska ovanligt.

Har själv ett barn med H.
Det finns en tråd här på Familjeliv där föräldrar till barn med Hirschsprung snackar, sök på Hirschsprung.

Och be om en remiss. Lycka till!

Alex0709

Äldre 24 Jul 19:55

#3

Hej,

Hoppar på den här tråden i förhoppning om hjälp.

Har en tjej som i dagarna blir 2 år och som från födseln haft problem med trög mage och hon har faktiskt aldrig klarat att bajsa själv, någonsin. Vi höll fram till 9 månader på med att experimentera med kosten (amning fungerade inte så det var ersättning endast) och det var allt från nutramigen och också neocate och inget fungerade. Hon fick även losec, nexium, lactulos etc. I detta läge hängde vi mest upp oss på att hon kräktes nonstop men vi påtalade samtidigt den förstoppade magen och problemen med den för läkaren. Hon röntgades när hon var några månader och man kunde konstatera reflux men det var först när vi hamnade hos specialist (drottning silvias) runt 9 månader och de röntgade "under" magsäcken och kom fram till att hon var fullkomligt förstoppad och att det skulle ta många månader att komma till bukt med. I det skedet pratade läkaren om Hirschberger men samtidigt sa hon att då har man inte haft barnbeck och det hade vi ju ändå haft (såvitt vi kunde komma ihåg då). Det blev movikol och klyx från den dagen och vi har nu kört på det i över ett år och märker nu när vi vill potträna henne att hon helt verkar sakna reflexen att bajsa. Efter 3 dagar utan klyx börjar hon dutta ut lite i taget (typ 10 bajsblöjor på en dag men endast pyttelite varje gång, precis som att det bara råkar komma ut) och sen när vi klyxar henne så kommer det ju massor. Vi tänkte därför ta kontakt igen med läkaren men vet från tidigare att det är bäst att vara påläst själv så är det någon som haft/har erfarenhet av liknande eller vet något som kan vara värt för oss att känna till är allt välkommet då jag nu när jag läser på om sjukdomen ser att de flesta av symptomen stämmer.

hirschsprung hos 1åring?!

INNEHÅLL