• Anonym (Nyfiken)

    Vad är ett fjärilsbarn?

    Såg något litet om det i aftonbladet.se, menhar inte plus så kan inte läsa om det. Det kommer inte riktigt upp något på google när jag söker på det heller, det lilla jag såg på bilden i aftonbladet, och det som står är att det är en hudsjukdom.

    Har valt att ha det i känsliga rummet ifall någon vill  vara anonym och berätta.

    http://www.aftonbladet.se/nyheter/article12981667.ab?teaser=true

    Ja, vad är det helt enkelt, mer nogrannt förklarat.?

  • Svar på tråden Vad är ett fjärilsbarn?
  • Betty Boop

    Lilla Tille, som det skrevs så mycket om för några år sen, hade väl denna sjukdom?

  • Anonym
    Betty Boop skrev 2011-05-08 21:44:45 följande:
    Lilla Tille, som det skrevs så mycket om för några år sen, hade väl denna sjukdom?
    Ja

    Det är en fruktansvärd sjukdom :(
  • Anonym (Nyfiken)

    Tack, nu vet jag lite mer om det! När man vet vad det heter på ritkigt var det lättare att hitta information..

    Finns det några på familjeliv som har barn med denna sjukdom? Eller ni själva?

    Finns massa trådar om andra sjukdomar barn har och sådant..

  • Emmelina84

    Min dotter är Elly som är ett "fjärilsbarn". Jag hänger inte här så mycket dock. Jag är väl inte överförtjust i det uttrycket då hudens känslighet varierar. Det är få barn med EB som verkligen har hud skör som fjärilsvingar.

  • Anonym (Nyfiken)
    Emmelina84 skrev 2011-05-08 23:03:35 följande:
    Min dotter är Elly som är ett "fjärilsbarn". Jag hänger inte här så mycket dock. Jag är väl inte överförtjust i det uttrycket då hudens känslighet varierar. Det är få barn med EB som verkligen har hud skör som fjärilsvingar.
    Okej! Då ber jag om ursäkt för att jag använt det uttrycket! :) Det enda uttrycket jag var bekant vid.

    Lycka till med allt, jag vet inte riktigt vad mer jag ska skriva *kram* :)
  • Emmelina84

    Äh, det är klart att du får använda det. Man kallar ju barnen med EB för det. Det är bara min personliga åsikt. KyssJag blir glad att du undrar från början, sjukdomen behöver fler få upp ögonen för

  • Anonym (Nyfiken)
    Emmelina84 skrev 2011-05-08 23:18:06 följande:
    Äh, det är klart att du får använda det. Man kallar ju barnen med EB för det. Det är bara min personliga åsikt. KyssJag blir glad att du undrar från början, sjukdomen behöver fler få upp ögonen för
    Okej :) jaa det tycker jag också, nu vet jag inte hur ovanligt det är men jag hoppas att det finns hjälp att få så att det underlättar både barnets liv och föräldrarnas. Lycka till med dina barn! :)
Svar på tråden Vad är ett fjärilsbarn?