Colobom/Kolobom - någon mer som har barn med detta?

aldrig hört det förut men googlade nu och där finns länkar till äldre inlägg om detta här på fl. Kanske kan du komma i kontakt med någon där m erfarenhet!? Lycka till!

Tack för tipsdet!
Ja, tror att den bästa informationen finns hos dem som upplevt/upplever samma sak.

*puffar*

Hej!
Min yngsta dotter Luna, 21mån  har colobom och microoftalmi (litet öga) på sitt vä öga.
Hon är blind på det ögat då gropen av colobomet sitter precis över synnerven. Det finns seende barn med colobom med men dom jag pratat med har synnedsättningar. Svårt att avgöra hur mycket så små barn ser.
Luna har gjort Ul på hjärnan och på själva ögat, där såg dom att hon har ett normal utvecklat öga men colobomet satt så dumt till så hon är blind.
Finns inte mycket info på svenska om colobom el microoftalmi tyvärr.

Hoppas ni får bra besked. 
 

 Lite chockartat var det att få beskedet, men jag tror jag uppfattade tillräckligt och att vår lillkille inte är blind och att man måste avvakta för att kunna avgöra vilken grad av synnedsättning det blir.

Imorgon väntar besök på barn för fortsatta undersökningar. De ska undersöka så att det inte finns fler "utvecklingsfel"... Jag är nervös och rädd.

Det är synd/underligt att det inte finns mer information. Numer står ju allt på internet...

Är din dotters andra öga friskt? 

Skönt det iaf :) Hoppas det går bra imorgon och att ni får bra besked.

Ja, det andra är normalt, ingen synnedsättning vad dom kunnat se än så länge :)
Vi visste inte att hon var blind förän hon var 3,5mån. Var lite oväntat då ögonen rör sig symetriskt men det är ingenting mot chocken vi fick när hennes hjärtfel upptäcktes (har bara 1 kammare)

Hejsan!
 
Jag har en son som har kolobom i båda ögonen. Han är fyra år. När han var nyfödd tyckte jag det var något med hans ögon som inte stämde, när han var en månad fick vi besked att det var kolobom på båda ögonen och han skulle troligvis få sämre syn, sen sa läkaren att vi kunde gå hem och läsa om detta på internet, Så två chockade föräldrar åkte hem med sin son och satte sig vid datorn men hittade inte mycket info om detta... jag var nog chockad i ett år tror ja.. han  var också senare i utvecklingen, satt inte själv förrän han var över året. Han kunde inte gå förrän han var 2,5 . Men idag pratar han som vilken fyraåring som helst och springer och går =) Han har även humor och skämtar brukar faktiskt charma de flesta i sin närhet=)...

Tack för att du delar med dig av era erfarenheter!

Vilken underlig kommentar av läkaren...förstår att två chockade föräldrara blir än mer chockade om man uppmanas läsa sig till information. Våran ögonläkare sa tvärt om, att inte gå hem och "googla" - för att det finns så mycket som kan "skrämma en" och saker man som man kan bli rädd för att drabbas av. Sen är det precis som du säger, att det inte finns så mycket information heller.

Vi var på barn idag för fortsatt koll. Läkaren såg ingen "ovanligt" i hals och öron eller med utseende i övrigt, och inget speciellt med hjärtat förutom ett litet litet blåsljud. Vi har fått fortsatt remiss till en hjärtspecialist och till öron/näsa/hals för fortsatt utredning. För att utesluta allt eftersom, så klart så hoppas jag att det inte visat något. 

Ögonläkaren nämnde att barn med kolobom kan vara lite långsammare i utvecklingen, har du någon uppfattnig om hur stort synbortfall er son har? Skönt att han har "hunnit ikapp", och är säkert hur charmig osm helst!

Nä vi vet inte riktigt än hur stort synbortfallet är.. Han klarar ju sig bra och verkar ju se hyfsat bra.. Han har fått glasögon för han har brytningsfel.. Det kan barn med kolobom få...Jag tycker ni har blivit bättre bemötta än vad vi blev och det är skönt att höra =). Vi är ju inkopplade till habiliteringen eftersom han var så sen när han var liten...
Jag har träffat en till person med kolobom i ett öga och det var kiropraktorn som fixade min hästs rygg, det var lite roligt faktiskt att få träffa någon mer som hade det

Ja, det verkar ju inte vara en så vanlig "åkomma", sen vet jag inte om det är vanligare att man bara har det på ett öga. 

Känner ni att ni fått bra svar från er ögonläkare? Våran känndes väldigt bra, men eftersom jag typ var i chock  när jag fick beskedet så viste jag inte vad jag skulle fråga henne om. Vi ska få träffa henne innan sommaren och då ska jag passa på att ställa all frågor jag bara kommer på.

En fundering, har er som varit ljuskänsli?. Behövt ha solglassögom och så? Vår läkare nämnde något om det och jag undrar om det funkar med "vanliga" solglasögon eller om det måste vara specialsolgrasögon typ från optiker eller så...