Söker er som har barn med albinism (eller har det själva)

Hej! Jag är mamma till en flicka som har albinism. Vet ännu inte hur påverkad hon är i hud och hår men pga albinismen har hon nedsatt syn, nystagmus och är mycket ljuskänslig i ögonen. Ett bra forum finns på Facebook...Svenskar med albinism:) Vart i landet finns du?

Hej!

Hur gammal är din flicka då? Hur upptäcktes det hos henne? 

Min dotter fick inte diagnosen förrän i januari i år och vi har verkligen inte fått bra information om hur det påverkar henne ännu. (Mer än synen o ljuskänsligheten) Vi bor i närheten av Borås.

Forumet på FB får jag kolla upp. :)

Min flicka är 5 månader gammal (eller ung kanske man ska säga!!) På vår första föräldraträff på BVC tyckte jag det var så påtagligt att hon inte använde sina ögon så som de andra barnen. Hon var då nästan 2 månader. Efter mycket tjat så kom vi till ögonkliniken när hon var 2½ månad och då fick reda på att hon hade albinism. Hon har pigment i sitt hår så just att det var albinism hon hade var inget vi tänkte på. Vi fick komma till synenheten och träffa kurator mfl men den mesta infon har jag fått via FB-sidan från andra föräldrar till barn med albinism och personer som själva har albinism. Jag kan varmt rekommendera den sidan:)  Tyvärr är det ju så att man själv ofta får ringa hit o dit till sjukvården för att få reda på saker osv. Har ni fått komma till någon synenhet?? Hur upptäcktes det på din dotter?

Hennes storebror har glasögon och vi hade med henne på en av hans kontroller en gång när hon var liten. Ortopisten såg på henne redan då att hon skulle behöva glasögon och ville att vi skulle boka tid när hon var runt 6-8 månader.

När vi kom tillbaka med dottern så hade hon 30% syn på båda ögonen, ett par månader senare var det ena ögat uppe i 70% så man började med lappar och glasögon. Hon skelade dock aldrig.

Ortopisten ville att undersökning av synbanorna skulle göras från början men läkarna ville inte skicka remissen förrän nu, 5 år senare...

Vi fick diagnosen i januari i år efter att de testade synbanorna och vi var på syncetralen i måndags för att få glasögon som mörknar i ljus till henne, de är ju gratis nu eftersom de är hjälpmedel utöver vanliga glasögon. Det var oklart om de skulle hjälpa till med något mer.

Nu i efterhand ser vi ju att det har funnits klara tecken på albinism sedan födelsen. Hon föddes med mycket vitt hår, vilket tydligen inte är så vanligt, och ögonproblematiken verkar vara typisk för peroner med albinism.
Min dotter har ljus ljus blå ögon, är väldigt blek i hyn och har vitblont hår. Hennes hår har inga färgskiftningar överhuvudtaget men är inte kritvitt. Hon har alltså lite pigment men inte mycket.

Min mamma var så ljus när hon var liten fram tills efter att hon konfirmerades ungefär och har samma synfel som dottern. Hon har inte bekräftad albinism men vi misstänker "läckande pigmentering". Det finns alltså en chans att dotterns pigmentering kommer att öka i övre tonåren verkar det som.

Man funderar ju på hur detta påverkar hennes liv med tanke på skolgång och andra saker. Det pratas om att man ska tänka på placering i klassrummet med tanke på ljusreflektioner och även att hon ska se tavlan ordentligt mm. Min man och jag har även funderat på vilka hjälpmedel hon kan tänkas behöva och ha rätt till.

Jag ansökte om medlemsskap på FB sidan och kommer garanterat att läsa där. :)

Kunde kuratorn hjälpa er med något? Vad får ni för hjälp med glasögon och sånt?

Kuratorn har bla hjälp oss med att få kontakt med andra familjer för det kände vi var viktigt för våran del för att se hur äldre barn med albinism klarar sig i vardagen och i skolan. Han ska även hjälpa oss med vårdbidrag som vi tänkt ansöka om förhoppningsvis redan nu när vi varit på hudkliniken. Sedan har vi träffat en optiker som har gett min dotter ett par "inneglasögon" med tonat/färgat glas som även har styrka för att hjälpa mot hennes översynthet. Ett par solglasögon med styrka i ska hon också få. De var typ "inramade" så att ljus inte kommer in ovanifrån och från sidorna. Sen e hon ju bara liten så vi får se hur länge hon accepterar dom:) Vi har även fått en speciell lampa som ska belysa tex leksaker och även en "lekbåge" att hänga leksaker i....så att det blir ett hemmagjort babygym:) Vi har oxå stora funderingar på framtiden....det är svårt att låta bli att tänka framåt även om alla säger att vi ska leva i nuet. Det gör vi ju det med men man vill ju skydda sitt barn från allt och då undrar man så mycket om hur det blir sedan.

hallå ,,
min 2 åriga dotter har fått diagnosen oculär albinism ,alltså bara i ögonen,visst hon är ljus och "blek" i hyn och har ganska ljust hår men hon har rätt mkt pigment.
Hon var nästan blind fram till 6 mån ålder och väldigt ljuskänslig,,nu är hon inte fullt så ljuskänslig och har fått riktigt bra syn,,,ingen ögonläkare kan förklara det,
dock skelar hon och ska få glasögon istället för lapp.. 

Oj vad sent ni fick er  dotters diagnos! Och jag som tyckte vår dröjde, när dom fick sin vid 12 månader..
Håller med Sara, facebook gruppen Svenska med albinism är jättebra, där är vi ganska många föräldrar och andra vuxna som dela med oss och pratar om allt möjligt.

Hej! Fick precis den diagnosen på min tjej (bl.a. den!) fast hon är bara albinism i ögonen , inte i huden.

Hej! Vår son som nu är 4 år har ockulär albinism. Roligt att få kontakt med föräldrar med samma erfarenhet. Man har känt sig ganska ensam med oro och funderingar. I början var jag så ledsen över att något inte stämde, Fick inte ögonkontakt. Det var som han vände bort ansiktet och var ointresserad. Nu förstår jag ju att han inte såg mig tydligt nog. Han har nystagmus och ca 10% syn. Huden och håret är ljust. Föddes vithårig. Har legat lite efter med utvecklingen. Inte mycket och nu känns det bra när han pratar och verkar ok. Bekymrade mig för att något annat var fel, men det har nu släppt. Ska kolla facebooksidan.

Jag vet att det kommer väldigt sent men eftersom jag själv gled in på denna tråd så kanske det finns andra som gör det. 

Jag fick min diagnos för ockulär albinism ganska nyligen och jag är 22. Det har antagligen glidit förbi tidigare på grund av att jag haft grava synskador på grund av andra besvär sedan födeseln. 

Jag är ljusare än mina syskon men det är inget jag någonsin lidit av. Anledningen till att man upptäckte potentiell albinism var efter att jag sökt hjälp hos ögonsjukhuset för ljuskänslighet i flera omgångar. 

Färgade linser har löst mina problem helt, jag lider inte längre av huvudvärk och värk i ögonen men vi får minnas att min grava synskada kommer från andra problem och jag har därför ingen aning om hur min syn skulle vart i ett neutralt tillstång. 

Det finns mycket medel och jag har blivit erbjuden så mycket hjälp så enligt min erfarenhet så behöver man inte oroa sig så mycket för ockulär albinism. Tack vare alla möjligheter det finns för synskadade så kan man leva normalt, jag har till och med kunnat skaffa körkort utan problem.