Någon som har detta och skulle vilja dela med sig om hur ni mår/symtom och vad ni får för behandling..
ska nu påbörja utredning för detta.. tror helt säkert att jag har det för att när jag läser om symtomen så är det att läsa om mig själv..
kram
Vad roligt... får man säga så? Men hittills (-04) har jag bara stött på en person med SS att dela tankar och erfarenheter med.
Jag tror faktiskt inte att vi blir så många fler än du och jag här som har personliga erfarenheter.
Jag gjorde min utredning 09 men dessvärre så visade salivtestet på bra värden (inte alla andra prover) och de andra testerna var dåliga men inte tillräckligt dåliga. Jag har SS enligt mina läkare och alla symptom visar på detta.
Min mamma har också SS men vi skiljer oss lite ... SS är ju väldigt individuellt.
Hon har en väldig muntorrhet o kan knappt svälja, hostar hela nätterna.
Jag är torr i munnen men inte märkbart förutom vid skov. Då lossnar mina slemhinnor i munnen, jag får blodblåsor o ödem i munnen.
Annars har jag torra ögon, Raynauds fenomen, ledvärk, molande feber (varje dag i mina skov), är märkbart iskall om händer o fötter av kärlkrampen, stel i leder, väldigt torr i huden, problem med magen, torr i näsan så den måste sprayas flera ggr om dan.
Magen går upp o ner, ibland går jag ner i vikt trots att jag äter som en häst, ibland har jag jätteont i den o diarre' okontrollerat...
Min trötthet är sjuk... Försöker driva eget företag men inser att jag får dra ner mina ambitioner...
Just nu är min nacke vidrig med värk o jag ska in på magnetröntgen. Hoppas på att dom hittar nåt.
Jag återkommer om det är nåt jag missat.... Det brukar va så...
Lycka till med din utredning!!
Hej.. va kul attd et fanns någon till.. =)
Tror helt klart jag får denna diagnos.
har extemt torra slemhinnor i mun, ögon, näsan, underliv m.m.. nästan aldrig något saliv elelr tårvätska.. dom komemr nog ej få något nästa onsdag när jag ska göra det testet..
har inge problem med sår och sånt i munnen..
hostar massor, har en konstig torrhosta som sitter liksom bakom gommen samtidigt som jag är jätte slemig.. skum kombo.. =)
känne rmig ofta febrig oxå.. (mannen min brukar små tetas när jag säger att jag känenr mig febrig).
Har mycket problem med värk.. haft en fibrodiagnos i över 15 år.. läste att ss kan mistas för fibro..
är oxå extremt stel, mycket huvudvärk.. stora problem med magen.. har reflux, magkatar och en betydligt svårare variant av gastropares.
har även diabetes, astma och alelrgi, migrän m.m..
har mycket hals och luftvägsinfektioner..
har exsems en barnsben som eskalerat och är idag som psorisis på flera stälen.
vad är "Raynauds fenomen"???
tack så mycket hoppas du vill fortsätta skriva..
får du någon hjälp?? mediciner?? finns det något som underlättar din vardag..
vad gör du mott tröttheten.. är ju såååååå sjukt trött jämt.. känner mig aldrig utvilad..
kram kram
någon annan som har detta eller känner någon som hard et??
Jag har en bekant som har SS och vet egentligen inte så mycket mer än att hon blir betydligt bättre i lederna av helvegetarisk kost. Sedan var det visst något med att alla ens barn kan bära anlag för SS, men det är bara hos döttrarna det bryter ut. Min bekanta jobbar inte heltid, utan deltid för att kunna gå hem och vila.
jag har det 
tyvärr måste jag säga....
det är ju lite ovanligt framförallt hos yngre så det är svårt att hitta fler med samma diagnos.
jag har tårvätska men av dålig kvalitet så mina ögon är inte dåliga jämt vilket är skönt..men ett tag vaknade jag på nätterna av att ögat satt fast på ögonlocket..
jag har mkt problem med höfterna och fingrar, handleder och tår...just nu har jag så ont i en tå att jag nästan inte kan gå har artros i fingrarna redan men dom har ändå hållit sig lugna ett tag nu...
och tröttheten denna trötthet.....och nu såg dom att mitt järnvärde bara ligger på 16 vilket förklarar en del av både tröttheten, alla blåsor i munnen samt den dagliga huvudvärken...men dom hade ingen förklaring på varför järnvärdet var så lågt....
det man ska tänka på när man har sjögrens är att tala om tidigt när man blir gravid eftersom sjukdomen kan påverka hjärtutvecklingen hos fostrets och man brukar få äta medicin samt gå på regelbundna ultraljud för att kolla hjärtat upp till vecka 19-20 nånstans...(det har nåt med antikroppar att göra, jag är inte så insatt för här blir det inga fler barn för kroppen orkar inte..jag har 2 det får räcka)
Hej på er! Min läkare misstänker Ss... Jag har inga jätteproblem, men min dotter fick en hjärtsjukdom pga mina antikroppar. Jag har lite torra ögon, svullna leder vid fingrarna, trötthet och jag har haft en feberperiod innan jag blev gravid. Någon som vet om sjukdomen förvärras med tiden? Om jag nu har detta så har jag hittills väldigt lindriga problem... Ska tillbaka till Spenshult om 4 mån och höra av mig om jag slutar amma... Finns det någon bromsmedicin??
Tack för svaret!
Jag har fått röstförändringar senaste halvåret. Kan låta som en fjortonårig kille, liksom tappar rösten och får gäll röst. Samt lite hes. Det har varit mest på kvällarna men kommer nu mer och mer över hela dagen.
Kan det hänga ihop med SS??
Som sagt... har lindriga problem så jag ska inte klaga, men det är ovissheten som är jobbig.
Tassar...
Har hemskt torra ögon så jag fått sår på hornhinnan, så synen blivit påverkad :( optikern skrev ut remiss o skickade mig upp till ögonmottagningen. (2a gången var där i våras också men optikern tycker det blir värre o värre) har visst väldigt lite tårvätska, var hos ögon för 2 v sedan och då mätte dom tårvätskan. o sen på uppföljing i torsdags, då fick jag även utskrivet ögonsalva för natten. Men de senaste dagarna känns det som att ögonen bara blir torrare o torrare, får droppa jätteofta (droppade när jag klev upp för en timma sedan o nu behövs det igen...)
Har även blodbrist, och har fått dålig aptit för inget smakar gott längre... Haft lite småvärk, sånn där som känns när man har influensa nästan.
Men ögonen är värst, sitta vid datorn, läsa och se på tv känns jobbigt för ögonen o jag kan bara göra det korta stunder... :(
De har tagit prover för att se om det är sjögrens, och de tycker jag bör gå till tdl också *rys*