• S T A R

    Ny tråd för oss föräldrar till barn m alla sorters kortväxt

    Hej

    Sist jag skrev o frågade om det fanns fler här inne på fl. som hade barn m akondroplasi så fick jag massa svar o det va så himla kul tyckte jag.
    Fick mest kontakt m föräldrar neråt i landet, skulle gärna hitta nån i sthlmsområdet så kanske man kan träffas

    Men det var verkligen kul o prata m andra i samma o liknande situation
    o det gjorde inget att ni inte bodde nära hihi

    Tessan

  • Svar på tråden Ny tråd för oss föräldrar till barn m alla sorters kortväxt
  • S T A R

    ingen som e här nu eller??

  • S T A R

    ingen som e intresserad???

  • Ankungen

    Oj då, min signatur kom visst inte med. Nu kanske

  • S T A R

    ja det stämmer ju inte riktigt med de vanliga. Vi följer de vanliga på bvc o hos spec. läkaren har vi akondroplasikurvor o Wille ligger oxå ganska på mitten, det e skönt faktidkt
    Medddela gärna när ni fått svaren. ha d så bra

  • Bobline

    Hoppas att det är ok att jag frågar?
    Jo jag undrar hur ni fick reda på att de var kortväxta? I vilken ålder kunde de veta det?
    Vilken längd har de jämnfört med andra barn?

  • Ankungen

    Jaha, då har vi varit på barnkliniken och inte ett dugg klokare blev vi. Läkarna tror fortfarande att det är akondroplasi men kunde inte ställa en säker diagnos utifrån röntgenbilderna. Vi måste därför vänta på provsvaret som troligtvis kommer någon gång i slutet av januari. Hur kan det vara möööjligt att det ska ta så lååååång tid???

    Bobline - det beror nog väldigt mycket på vilken typ av kortväxthet det är, men när det gäller akondroplasi så har jag iaf förstått det som att diagnosen vanligtvis ställs ganska tidigt efter födseln (utom för oss då..suck!). Mitt charmtroll är sex månader och 57 cm lång och började utredas först när hennes tillväxtkurva helt hade planat ut.

    STAR - Jag läste att det bara är 2-3 barn i Sverige per år som får AP och så såg jag att det fanns en lite kille till med AP här på fl. som också var född 2005. Har du tänkt på att om min skrutta också har AP så har vi fyllt kvoten för i år!

  • Kiia

    Jag skulle så gärna hitta någon som jag kunde diskutera min lilla prinsessas diagnos med.
    Just nu känner jag mig bara ensammast i hela världen. Det verkar vara helt omöjligt att hitta någon med erfarenhet av hennes sjukdom. Har så många frågor...

  • Kiia

    Glömde skriva att hon har en skelettdysplasi som kallas
    Chondrodysplasia punctata x-kromosombunden dominant.

    Ingen bra dag idag...

  • elliot1

    Kiia
    Vad innebär den skelettdysplasin?
    Min son är oxå kort och under utredning. De har uppenbarligen ingen aning om vad som är fel, ännu....

  • Kiia

    elliot1: Jag har skrivit i din gästbok...

Svar på tråden Ny tråd för oss föräldrar till barn m alla sorters kortväxt