• Drömmer

    Enkammarhjärta :(

    Hej!

    Ja då va man i v 20. I 20 veckor har jag fått vara lycklig och sett framtiden som ljus och härlig.

    Men i fredags under UL kom smällen... något är fel på mitt barns hjärta..Gråter

    Idag fick vi veta att det är ett s k enkammarhjärta.
    Så nu återstår bara.. "bara" ett beslut.

    Ska vi forsätta gravidieten och hoppas på det bästa eller ska vi förhindra möjliga plågsamma stunder på sjukhus och lidande i tron om att det är det bästa för vårat önskade lilla hjärtebarn?

    Har läst en del om enkammarhjärtan och vad jag har hittat så är det inte lätt för barn att leva med det.
    Men hur lidandet blir kan man inte säga i förskott. Det kan ju gå ganska bra trots allt.

    Ja, så hur tar man detta beslutet? Är det någon här som varit eller är i liknande situation?
    Hur tänkte/tänker och resonerade/resonerar ni?

  • Svar på tråden Enkammarhjärta :(
  • SilverLadyG

    en av mina närmaste vänner, hade ett foster i magen som hade kraftiga hjärtfel. Det upptäcktes i v 19. De bestämde att ta farväl med henne eftersom 1. det var inte ens säkert att fostret skulle överleva resten av graviditeten 2. de tänkte hur ska barnet kunna leva ett normalt liv? 3. klarar man av ett barn som har speciella behov?

    Beklagar er sorg!! Ni måste diskutera detta tillsammans och tänka igenom!
    Styrke kramar till er!

  • MammaG

    Tycker du ska kontakta föräldrar med specialkunskap på detta område. Det måste ju finnas föreningar för föräldrar till barn med liknande problem


  • Tutilure

    Beklagar ditt besked. :(
    Det är tufft att få veta att ens barn har hjärtfel. Jag har fått två barn med hjärtfel, för den ena gick det bra men inte för den andra.

    Här kan du få stöd: www.hjartebarn.org/
    Den finns också en tråd här på FL, tror den heter hjärtebarnen eller något sådant.

    Lycka till med er bebis!


    Målar man fan på väggen kan det inte bli annat än succé!
  • Gunsan75

    Via Hjärtebarnsförbundet kan du få tag på kontaktföräldrar som du kan prata med. De har även speciella kontaktföräldrar för just barn med HLHS.
    Om du går in via länken som en gav ovan så kan du klicka dig fram till kontaktuppgifter.

    Idag klarar många av dessa barn av operationerna med bravur och växer upp till fina individer, vi har fantastiska barnhjärtkirurger i Lund och Göteborg där alla barn opereras.

    Om ni verkligen vill ha detta barn skulle jag inte rekommendera er att ta bort det när chansen till överlevnad är stor i dagens läge. Men å andra sidan är det ni som måste känna efter vad som känns rätt för er.

    Men jag rekommenderar er att undersöka med andra innan ni fattar beslut.

  • Nattie

    Beklagar verkligen! Har själv en ängel som hade enkammarshjärta som fick flyga vidare för 2 år sen! Massa styrke kramar

  • Sara 167

    Vi har en dottersom fick enkammarhjärta och vi känner flera andra som fått det och som idag har ett jättebra liv. Att få ett hjärtebarn idag innebär inte automatiskt att man förlorar det. Barnhjärtkirurgin i Sverige idag är bland de bästa i världen. Vår dotter lever ett jättebra liv idag o började förskoleklass i måndags. Hon orkar o hänger med i stort sett som alla de andra barnen. Utan sitt enkammarhjärta skulle hon inte må så bra som hon gör nu.

    Kram!!

  • Drömmer
    Sara 167 skrev 2011-08-26 10:16:36 följande:
    Vi har en dottersom fick enkammarhjärta och vi känner flera andra som fått det och som idag har ett jättebra liv. Att få ett hjärtebarn idag innebär inte automatiskt att man förlorar det. Barnhjärtkirurgin i Sverige idag är bland de bästa i världen. Vår dotter lever ett jättebra liv idag o började förskoleklass i måndags. Hon orkar o hänger med i stort sett som alla de andra barnen. Utan sitt enkammarhjärta skulle hon inte må så bra som hon gör nu.

    Kram!!
    va härligt att höra att det gåt bra för er! enkammarhjärtan kan se väldigt olika ut och ha olika fel.
    Min flickas hjärta hade flera stora svåra fel och läkarna sa att vi alltid skulle känna viss oro för plötslig död etc..
    så Tyvärr så valde vi att avsluta graviditeten. Jag hoppas SÅ att vi  gjorde rätt och att vi en dag får träffa vår lilla tjej nånannan stans!

    Kram
  • Beppa

    Det var synd att jag inte såg det här tidigare. Nu antar jag att det är försent. Jag är född med enkammarhjärta. Idag är jag 24 år och lever ett fullgott liv, dock med mediciner och sämre ork än andra. Men resan hit har varit lång och jobbig både för mig och mina anhöriga, med flera operationer där det många gånger har varit risk för mitt liv. Min generation är bland de första födda med enkammarhjärta som blev vuxna och barn som föds med enkammarhjärta idag har stora och goda chanser till bra liv och överlevnad, särskilt om de sett felet redan i livmodern. Jag råder dig att oavsett vad du beslutade dig för gå in på www.hjartebarn.se Där kan du hitta den förening som finns där du bor och få kontakt med föräldrar som har eller har haft barn med hjärtfel, samt ungdomar/vuxna och barn som har hjärtfel. Rent spontant skulle jag råda dig till att behålla barnet, men ha i åtanke att det kräver oerhört mycket från föräldrarna. Du/ni är välkomna att fråga mig mer om det är så. Kram!

Svar på tråden Enkammarhjärta :(