Charge syndrom barn :)

Hej! Nu var det längesedan du skrev. Hur ha du det? Jag söker också föräldrar till barn med Charge. Min dotter är under utredning och med största sannolikhet är det det. Hon har dövhet ena örat, colobom och blindhet ena ögat, samt att det ögat är underutvecklat och mindre. Hon kan inte hålla huvudet upprätt och har dålig balans. Mycket ont i magen och visar på autistiska drag och svåra kontaktproblem. Hon piper också vid inandning som indikerar att det är trångt mellan näsa och svalg. Hör gärna av dig till mig!

Eller någon annan som kanske är i liknande situation! Tack och ha det fint! 

Hej! Det är ganska länge sedan ni övriga skrivit här så jag vet inte om det är aktuellt längre. Jag har en ettårig dotter där man misstänker charges syndrom. Hon är döv på bägge öronen. Har missbildningar i inneröron och har inte heller balansorgan. Hon har även missbildningar på en del av kranialnerverna, som ögonens yttre muskler och balans och hörselnerv.

Finns det någon med erfarenheter av charge syndrom? Skulle vara skönt att kunna utbyta erfarenheter eftersom livet just nu känns som ett kaos.   

Hej tzetze! Hur går det för er? Jag har inte varit inne här på väldigt länge men har tagit upp det igen!! Hör gärna av dig!!

Hej!jag också har batn med charge syndrom.hon är snart 7 år gammal.vill också delta i eran tråd.