PVNS, Pigmented villonodular synovitis

Jag önskar få kontakt med någon som har PVNS eller som kan mycket om det. Jag har det själv och har opererat bort 5 tumörer vid 3 operationer. Jag har nu fått tillbaka 2 tumörer och känner att jag nu vill veta allt som finns att veta. Att det är så sällsynt och lite forskat på det gör att jag gör ett försök här. Tack på förhand.