KUB nackuppklaring 4, 5 mm

Min BM sa att man kunde se tydligt om det var något fel. Då har de liksom en påse i nacken som laggar efter när de rör sig. Såg ni något sådant? 1:26 innebär att det är mindre än 4% risk att något är fel, så jag tror du kan tillåta dig lite is i magen.

Sailorgirl: Vad menar du med "en påse i nacken som laggar efter när de rör sig"? De flesta barn med kromosomavvikelse ser precis likadan ut som andra barn vi UL. Ett KUB-test visar inget annat, mer än att man där mäter nackspalten.

TS: Att göra abort på en gång låter väldigt drastiskt. Det innebär ju en stor risk för att du aborterar ett helt friskt barn. Ta de kommande veckorna på dig och fundera, läs på och fatta ett ordentligt beslut om hur du ska göra när du får resultatet från FVP istället.

Kan du göra moderkaksprov istället? Du kan göra det från v. 11-12.

Japp, jag har varit precis där du är, och förstår så väl dina tankar! En fruktansvärd ovisshet och ångest, och så många tankar och känlor som bara växer medan man tvingas vänta.

Vi diskuterade mycket tillsammans, jag och min man. Jag ville själv avbryta graviditeten direkt, för att jag kände att jag inte orkade med ovissheten, men min man tyckte vi skulle vänta.

Läste på så mycket som möjligt kring NUPP, vad det kan vara symptom på och vad följderna kunde bli. Det du får en siffra på vid KUB är ju egentligen bara för en viss kromosomavvikelse. Ett högt NUPP värde kan bero på så mycket mer som inte finns med i den bedömningen, både sådant som är ofarligt och sådant som är livshotande för barnet.

Tyvärr kände vi att vi inte fick varken svar eller stöd från vården, utan stod helt ensamma i vår väntan. Även hos oss saknades möjlighet till mkp, utan det var bara att vänta och plågas i 5 veckor(blev "bakflyttad" pga av att fostret var litet). Så jobbigt att inte kunna glädjas åt graviditeten som alla andra!

Hur du ska göra, är inget jag kan hjälpa dig att besluta, utan du måste hitta en lösning du kan leva med och orka ta till dig, hur svårt det än kan vara.

Vi beslutade att vänta och  först 2 veckor efter fvp kom resutatet för hela testet, som var OK, så nu var vi glada över att vi gjort fvp. Men tyvärr fick jag komplikationer och läckte fostervatten så jag var tvungen att ligga stilla i sängen hela dagarna, vilket inte var lätt med en busig treåring hemma...

Som komplement till fvp hade vi fått tid för ett utökat UL i v.19, för då kan man se tydligt om det finns andra problem bakom den stora nackspalten, tex hjärtfel, njurar mm. Det kan vara bra att hitta sådant innan förlossningen så man vet om barnet behöver extra vård.

I v.18 hade jag dessutom tid för rutin UL som jag åkte på utan oro, men det blev en mardröm - sköterskorna flockades runt skärmen och viskade. Sedan vände sig en av dem om och frågade om jag hade någon läkartid inbokad inom den närmsta tiden. Jag sa då att jag hade tid för utökat UL veckan därpå, och då sa hon bara att det var bra, och att dom inte kunde ge mig mer information just då. Rusar ut ur rummet, åker gråtande de 10 milen hem och bryter ihop.

Min man lyckas ordna en akut UL tid dagen efter, och där får vi veta att vårt barn har så stora missbildningar att det inte är kommer att överleva förlossningen. 9 plågsamma veckor slutar då med en sen abort, och en läkare som vägrar sjukskriva mig...

Vill inte skrämmas, utan bara ge min historia av vår andra graviditet. Vet att det hjälpte mig mycket att höra andra berätta, och att lära mig mer om vad NUPP egentligen är.

Måste också skriva några ord om nästa graviditet. Får tidiga läkartider för att diskutera fosterdiagnostik, och bestämmer mig för att göra KUB privat eftersom det inte betalas av landstinget. Kommer inte ihåg NUPP resultatet, men det ensamt gav en risk på ca 1:200, vilket ju är rätt högt. Och sedan i kombination med blodproverna blev risken 1:9. Föll ner i ett svart hål när jag insåg att vi var tillbaks på ruta ett igen...

Men skillnaden den här gången var att vi fick en bra läkare och en psykolog som kunde stötta och hjälpa  oss igenom allt. Gjorde fvp och flera UL, och den här gången hittade man inga problem! V.40+0 föddes sedan lillebror   som nu snart fyller 3. Han har haft lite små problem, en mindre skallmissbildning som opererats och en liten cp skada som han fått innan födseln, men i övrigt är han som vilken annan treåring som helst

Det var en annan historia, med nästan samma utgångspunkt. Vet inte om det hjälper dig att välja, men jag vill återigen skriva att jag förstår din tvekan och dina tankar, och skickar styrkekramar i massor!!!!          
              
   

Kommer inte ihåg exakt mått, men vet att det var kring 4,5 precis som för dig. Andra gången var det mindre, men då var å andra sidan blodproven riktigt usla... 

Hoppas du har läkare och barnmorskor du känner förtroende för och som du kan prata med. Det var nog det jag tyckte gjorde störst skillnad för oss mellan grav 2 och 3. Så mycket lättare att bära ovissheten när man är trygg med läkare och bm.

Kan säga att det jag skrev ang hur vi blev behandlade inom vården var väldigt lite av allt som hände - blev både ignorerad, utskälld och avsnäst på  alla möjliga sätt när jag i min förtvivlan försökte ställa frågor och få stöd.

 Har insett att det här med fosterdiagnostik är ett väldigt känsligt ämne, inte bara för oss blivande föräldrar, utan också för vårdpersonalen. Men likväl som man inte bör göra fvp utan att vara beredd på att ta resultatet så bör man som läkare inte heller utföra fvp om man inte har förmågan att delge patienten resultatet.
 
Nu var vårt fvp bra på pappret, men när jag frågade läkaren efteråt varför den ena armen såg så konstig ut, och om det var noprmalt att fostret var så smalt, så fick jag bara till svar att det inte var hennes uppgift att granska UL under fvp, och att det inte fanns något att oroa sig för. 

Ringde henne senare för att diskutera fvp svaret, men blev avsnäst med att det inte fanns något att diskutera, och om det fanns det så var det inte hennes arbetsuppgift...

Inser nu i efterhand att hon inte var bekväm med att ge oss ett negativt besked, men har hon då inte valt fel jobb?

På samma sätt när jag satt med samma tankar som du gör nu, om det var värt att gå vidare eller inte, så ringde jag till en läkare för att få veta mer kring resultatet och riskerna. Råkade säga i inledningen att jag funderade på om det var värt att gå vidare med graviditeten, och fick då till svar att man inte kunde tänka så, inte fick känna så, och att om det var så  så kunde hon inte hjälpa mig vidare?!?! Inte precis det man vill höra i den villrådiga situationen....     

Blir så glad av att läsa hur du hanterar situationen - oavsett beslut så är det viktigaste att man gör det man själv vill. Att vara trygg i sitt beslut är så viktigt för att orka. Sedan är det en fruktansvärt jobbig väntan oavsett, och för mig fanns det både lätta och jobbiga dagar. Jobbigt med ovissheten, och jobbigt att inte kunna glädjas över sin graviditet fullt ut. Men samtidigt är det ju något man inte kan påverka.
Håller tummarna för ett bra resultat på fvp!
Kommer du att göra det "stora" provet eller bara det "enkla"? Och har du fått tid för utökat UL?
Beror ju lite på vilka missbildningar/syndrom man vill veta.
För mig var det viktigt att få veta så mycket som möjligt, inte bara få besked om DS eller inte. Det finns ju så mycket mer som kan vara orsak till en bred nackspalt.
Jag fick risken 1/4 tror jag, om dom räknade bara på nackspalt och ålder. En av läkarna jag pratade antydde då att risken för någon annan missbildning och någon annan kromosomavvikelse var lika stor. Dvs 1 av 4 barn med den nackspalten hade DS, 1 av 4 hade någon annan missbildning och 1 av 4 hade någon annan kromosomavvikelse. Det var mer en gisssning/känsla från hennes sida, men gav ändå en antydning om att DS bara var en liten del av risken, och att den totala risken för att något inte var ok var mycket större än bara den siffra man fick från NUPP. Därför kompletterade vi med "stort" fvp och utökat UL också, och det var ju först vid det utökade UL vi fick veta vad som var fel.
Vid nästa graviditet fick jag möjlighet att göra UL både i v. 15 och i v.17,vilket hjälpte mig mycket. Vi fick då se att alla armar ocben var ok, att hjärtat var ok och att proportionerna och tillväxten var ok. Det tillsammans med fvp gjorde att vi kunde vara trygga med att vi väntade ett barn som inte skulle ha större problem än att vi kände att vi kunde hantera det, och att vi kunde ge den lilla ett bra liv. Alla är ju olika, och det finns många kromosomavvikelser och olika handikapp man kan leva med utan att livet blir så annorlunda.

 Även om man inte kan se allt i v.15 så kan en erfaren läkare se mycket. De missbildningar vårt foster hade hade man definitivt kunnat se redan då om jag fått möjlighet att göra UL så tidigt vid den graviditeten.
Så ett råd är att försöka få göra utökat UL så tidigt som möjligt. Vissa hjärtfel kan man dock inte se förrän i v.18-19, och därför vill de flesta läkare vänta till dess. Men om du är väldigt orolig, kanske du kan få dom att ge dig två UL, för som sagt var, redan i v.15 kan man se mycket. Jag lyckade inte övertala min bm, utan fick betala UL i v.15 privat. Men det var det helt klart värt! Dels att få veta tidigt att allt såg normalt ut, och att han som gjorde UL var en mycket erfaren läkare som kunde ge oss många bra besked utifrån sin erfarenhet.

Som jag sagt innan, hoppas du får bra hjälp och träffar rätt personer inom vården, och att du känner dig trygg i dina beslut. Blir långa inlägg, men det finns så mycket jag lärt mig, och som jag gärna vill skriva om om det kan hjälpa någon annan. Skickar massor med styrkekramar och håller både tummar och tår för att fvp går bra!

Och just det, en anledning till bred nackspalt hos foster kan vara missbildningar på hjärtat. Det kan man i så fall se vid ett noggrannt UL någon gång mellan v.15 och 19, och om man vet det innan förlossningen, så kan barnet få rätt vård från början, och många sådana problem går att operera, så barnen blir fullt friska!