Omfalocele / Omphaloce

Jag har inte fått ngt barn m omfalocele, dock m gastroschisis. Nu är ju gastroschisis en isolerad avvikelse & hänger ju inte samman m andra avvikelser på samma sätt, men jag har däremot genom mitt yrke stött på barn m omfalocele, både med & utan kromosomskador.  Det är klart att du har en tuff tid framför dig om du väljer att behålla, oavsett om barnet föds m eller utan handikapp. Det innebär ju en (förmodligen) ganska lång tid på sjukhus som är nog så påfrestande, operationer mm. Nu är du gravid med ett barn som du vet bär på en större sannolikhet att födas m ett ev handikapp & försöker ta ställning utifrån det. Men om du tänker att du vid rutin-ul inte hade upptäckt ngt fel & barnet senare visar sig ha en funktionsnedsättning, hur tänker du då? För egentligen, du har aldrig några garantier för ett friskt barn. Jag vet hur jag skulle ha valt, men alla måste naturligtvis utgå från sig själva. Jag fick förfrågan om FVP då jag väntade mitt yngsta barn, då man upptäckte gastroschisisen, dels pga av den, dels pga min ålder, men jag valde att låta bli, då jag ändå inte hade kunnat valt bort det barn jag bar på, för mig var det lättaste vägen, att ta det som det kommer. Nu hamnade vi på sjukhus under flera månaders tid m ett svårt sjukt barn (vilket oftast inte brukar vara fallet m gastroschis-barn) som med nöd & näppe klarade livhanken. Alla som haft ett svårt sjukt barn vet vilket trauma det är för alla inblandade (anhöriga syskon osv) det ska man inte sticka under stol med. Vårt barn har inga funktionsnedsättningar idag, så det kan jag inte uttala mig om, har endast yrkesmässig erfarenhet på det området, men att arbeta med de barnen & vara förälder är vitt skilda, dock upplever jag att de allra flesta är otroligt stolta över sina barn, även om de hade mkt kaotiska känslor i början.
Vad jag menar är nog att ditt barn just nu inte visar några tecken på att det skulle vara något annat än just bukväggsdefekten, så kanske du måste utgå från det & välja utifrån vad du faktiskt vet, & det är att du kommer hamna på sjukhuset, med allt vad det innebär. Hur det sen blir kan ju ingen svara på. Om du väljer att utgå ifrån att barnet möjligen har någon annan skada, & du sen får reda på att så inte var fallet, hur kommer det kännas?
Vet egentligen inte om du blir klokare av mitt inlägg, lite svamligt ser jag nu...
Hur stort är omfalocelet? Det har ju en viss betydelse för hur efterförloppet blir, det kan ju ibland ta lång  tid att täcka stora omfalocelen.
 Hoppas du kan komma fram till något beslut, att du hittar styrka i den turbulenta tid som du har framför dig... För lätt är det ju inte 

Hej gulligt av dig at svara.

Vad jag har läst så skiljer sig gastroschisis från omphalocele eftersom den missbildningen vanligtvis inte har något att göra med ett syndrom, men det har däremot omphalocele.

Just nu söker jag bara konkret information och inte om hur det skulle kännas etc etc. För sånt tänker man nog på
redan själv.

Jag vill inte verka otrevlig eller men just nu är det lite streesigt att få fram så mycket info som möjligt och gallra bort det som inte är vesäntligt för mig för tillfället.

MVH
Carolina

Kan tyvärr inte bistå med så mycket egen erfarenhet, men jag hittade denna sida; 

http://www.i-am-pregnant.com/Birth/Birth-defects/Omphalocele

kanske kan du hitta något som kan vara till hjälp där!

Tack hade inte sett denna sida, var intressant att läsa de andra föräldrarnas erfarenheter.

Tog inte illa upp . Men jag utgick ifrån defekten i sig. Om du vill ha information på engelska, så har jag en sida där jag var aktiv då jag var gravid. Det är en gemensam sida för föräldrar till gastroschis, omfalocele & olika former av extrofier. Där finns diskussionsforum, information & erfarenheter, kan varmt rekommendera den. (nu vet jag dock inte hur aktiv den är idag, men gå in & kika.
http://www.geeps.co.uk/experiences.htm

Hej!

Här ska du få en solskenshistoria pm en kille med omfalocele.

Jag har en son som föddes med omfalocele. Han hade ett stort omfalocele som syntes tydligt på bilderna i magen. Det gjordes ett test för att se om han hade andra kromosomavvikelser, men det hade han inte. Han är trilling och läkarna sa att det kunde bli svårt och jobbigt eftersom man inte visste hur det skulle gå för honom när han föddes och dessutom ha två nyfödda till osv...

Vi tänkte ändå att det nog skulle funka, kände inte riktigt att det var ett alternativ att inte föda honom. Dessutom var det risker för de andra då.

Han föddes 11 veckor för tidigt och vägde bara 1000 g, och därför hade hans lungor inte utvecklats så mycket. Han hade svårt att utveckla lungorna efter att han föddes för att omfalocelet tog mycket plats och lungorna kunde inte riktigt växa, så han hade syrgas i nästan ett år. Läkarna kunde heller inte operera hans omfalocele eftersom han var för liten helt enkelt. Så han fick ha sitt omfalocele och det växte ihop efterhand och blev mer tåligt. Han hade omslag över magen under en lång tid innan det bildats en hållbar ärrvävnad, men efterhand växte huden över och det blev tåligare. I början var han väldigt ömtålig på magen, men vi kunde lyfta och hålla honom som vanligt, bara det att man fick vara försiktig så att ärrvävnaden inte skadades på magen.

Nu fyller han fyra år om några veckor och är en otroligt levnadsglad kille, full av energi och ork. Lungorna har vuxit till sig och han har inte haft några problem med dem på ett par år. Magen blev aldrig opererad (man var rädd för sammanväxningar för att det hade varit så trångt), så han har fortfarande en utbuktande mage, men den är mjuk och tålig och han slänger sig ledigt på magen både ute och inne. Han kan ligga underst i högen av trillingbröderna och busa och skoja fysiskt med dagiskompisar. Ibland när han ramlar på mage frågar vi oroligt om han gjorde sig illa på magen, men han svarar alltid att det gjorde ont i benet eller någonannanstans, men inte på magen.

Jag kan inte tänka mig hur det skulle ha varit utan honom. Jag är så otroligt glad att han föddes och att vi valde att kämpa på de första åren. Första året var riktigt jobbigt med sjukhusvistelser, sedan lärde han sig nya saker och vi blev vana vid alltihop och efter ca två år var det inget som kändes jobbigt kring omfalocelet längre.

Han kunde inte krypa när han var liten för omfalocelet var i vägen, men när han var ca 1,5 år lärde han sig plötsligt att gå och han började på dagis när han var 1,9 år, samtidigt som brorsorna. Han har älskat dagis från dag 1.

Detta är nog en mer ovanlig situation än vad du kommer att vara med om eftersom min som föddes så mycket för tidigt och fick många problem pga att han var så liten. De flesta som jag läst om som föddes med omfalocele opererades tidigt med lyckat resultat. Men nu tycker jag inte att det är något problem alls att min son inte kunnat opereras, det kan tydligen gå utmärkt ändå verkar det som. Hans kropp funkar perfekt och att ha omfalocele på magen (även om det inte är så stort nu) har blivit en del av honom. Han har aldrig haft några problem med att magen putar ut när han varit på dagis eller träffat andra. Någon gång har någon okänd person sagt något dumt när han var mindre, och då bet vi ifrån ordentligt...

Detta blev visst långt och lite upprepande tror jag, men jag hoppas att det givit dig någon information som du kan ha nytta av. Skriv gärna igen om du undrar något.  

Hälsningar
Annica