Någon som har ett barn med PKU???

Hihi, vet inte hur många gånger jag försökt hitta någon på familjeliv som har barn med PKU utan resultat. Vi är nog dom enda. Men nu är vi iaf två! Mykcet bättre än att vara ensam.

Mina barn har inte det men jag är ändå nyfiken om jag får?
Hur yttrar sig det (ja om man inte följer restriktionerna efter testet alltså) och vad begöver ni göra annorlunda??

PKU- Då är det en "huvud"enzym som fattas i levern
dom äter annorlunda, mat med väldigt lite protein! protienet är som ett gift för dom, kroppen kan inte ta upp det pga att enzymet fattas, så blir det för mycket protein i blodet så förstör det nerverna till hjärnan och dom blir efterblivna.

sen finns det ju olika grader av PKU. för dom som har lindrig PKU så finns det medicin så dom kan äta kött & fisk mm. Sen klassisk PKU där medicinen inte fungerar, alltså att hela enzymet fattas.

men så länge man följer dietisenas anvisningar så blir som som vilket annat barn som helst! sen tar man prover, vi iaf 1 gång i veckan för att hela tiden ha koll på hur värdet ligger. sen när dom blir äldre så är det nog baraprov en gång i månaden har jag för mej.

Jag jobbade på ett dagis för några år sen, där var det en tjej som hade PKU. Det var väldigt noga med hennes mat kommer ja ihåg... Hon åt nästan som om hon vore vegan minns jag.

Kul att ni är två här på FL iaf, vars barn har den sjukdomen Lite glädje kan ni nog ha av varandra

ja verkligen. kändes lite ensamt där ett tag :D. men nu kan jag glädjas av att det fnns en till här :D

jasså :D. jo det är ju viktigt med maten. vi har inte kommit så långt än, fortfarande bara ersättning och så ska vi väl börja med smakisar. men sen :D
fast et blir väl lite mer kompliserat för flickor med PKU sen om dom blir gravida.