Du med endometrios

Hej! Jag bloggar om min endometrios på www.endometrios.wprdpress.com om du vill veta mer.

Var har du ont/besvär? Jag har ont i magen, över livmodern och ner mot höger sida mest. Kronisk smärta. 

På andra ställen än magen? Hur känns det? Jag har även ont i lederna och kroppen, känner mig "sjuk" utan att vara sjuk. Går runt med influensa-känsla hela tiden och feber känsla. Ont i halsen till o från. Yrsel ibland. Jag har ont i ryggen. Har även problem med tarmarna men blivit bättre sen jag la om kosten till gluten och mjölkfritt, soja och socker fritt. Det käns för jävligt rent ut sagt...Tröttheten ska vi inte tala om.

Hur ofta har du ont/besvär? Dagligen. 24 timmar om dygnet. Äter tiparol mot smärtorna och ska opereras snart.

Hur fick du diagnosen? Genom titthålsopertion 2008 för dom upptäckte cystor av en slump. Då har jag sökt i hela mitt liv och fått höra att "det är så det är att mens"... Jag var då 34 år när jag fick diagnos...

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre? Som sagt, hela livet men har haft enbart besvär vid menstruationen när jag var ung, helt smärtfri däremellan. Efter första op har det succesivt blivit sämre. Två år tillbaka har det varit riktigt jobbigt. Kronisk smärta och inte en enda smärtfri dag de senaste två åren. Jag har bara blivit sämre.

Vad får du för behandling? Min nuvarande behandling är egentligen visann, men jag mådde så dåligt av av att ha tryckt i mig massa hormoner i åratal, så jag gör ett medvetet uppehåll ett par månader. Vilket man egentligen inte ska. Annars har P-sprutor en gång i månaden hjälpt ganska bra. Jag äter även tiparol 100 mg morgon och kväll tillsammans med diklofenak 50 mg och panodil. Har påbörjat tryptizol och är på 30 mg just nu. Ska upp till 50 mg. Ibland får jag åka in till gynakuten och brukar då få oxynorm.

Hoppas detta hjälpte dig lite. 

Var har du ont/besvär?
Mensvärk vid mensen och ÄL.
Största besvären är att jag blir otroligt trött/utmattad, känner mig förkyld och febrig (men har inte feber) och får otroligt dålig ork och kondition. Får ont i kroppen och huden, samt i lederna och får perioder av riktig depression

På andra ställen än magen? 
Smärtan strålar ned i benen och bak i ryggen.

Hur känns det?
Oftast som en svag, men konstant, molande värk. Under mensen varierar det från stickande och skärande till att kännas som ett stort hål till att kännas som ett jätteblåmärke.

Hur ofta har du ont/besvär?
Utan behandling - konstant.

Hur fick du diagnosen?
De missade den första gången jag sökte så jag gick obehandlad i ett och ett halvt år. Upptäcktes sedan i samband med fert utredning, och då hade det förstås blivit väldigt mycket värre än om det behandlats direkt.

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre?
Sämre, pga att jag gick obehandlad så länge. Har troligtvis haft det hela livet - hade fruktansvärda menssmärtor även som tonåring, men p-piller hjälpte. 

Vad får du för behandling?
Just nu nedreglering i samband med ivf-försök, därefter vet jag inte. Tror inte att enbart p-piller hjälper eftersom den fick blomma ut ordentligt pga inkompetent läkare.

Tack för att ni delade med er! Undrar också om smärtorna är på samma ställe hela tiden, eller om de kan variera från dag till dag. Inte bara i styrka utan också sitta på olika ställen? 

Det kan variera väldigt från dag till dag. Ibland har jag så ont att jag knappt kan gå, ibland måste jag t o m åka in till akuten för jag får ett "anfall" av smärta. Då hjälper inget annat än rent morfin. Ibland mår jag så mycket bättre, att jag t o m kan gå och simma 500 meter eller ta en promenad på en timma. Så det varierar väldigt mycket för mig.

Var har du ont/besvär?På högersidan vid äggstocken

På andra ställen än magen? Hur känns det?Känner mig sjuk fast jag inte är det, ont i korsryggen och problem med tarmarna ofta hård och trög mage, trött hela tiden.

Hur ofta har du ont/besvär? Dagligen känner jag av den men riktigt ont vid tidpunkt för Äl och mens

Hur fick du diagnosen? Vul

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre? Har haft riktigt ont sedan jag fick min mens. Fick först utskrivet smärtstillande som fungerade några år sedan fick jag utskrivet p-piller (yasminelle)som senare påstods inte passade mig fick då cerazette och det påstods inte heller passa mig och fick då åka in till gyn pga. jävliga smärtor. Fick då veta att jag hade inflammation i äggstockar och livmoder fick antibiotika  som inte hjälpte fick nytt antibiotika som inte det heller hjälpte. Åkte in akut och på vul sågs en cysta på 4 cm i diameter på höger äggstock. Fick diagnosen då juni 2011, 20 år gammal.

Vad får du för behandling?Fick utskrivet p-piller qlaira som jag nu ätit i drygt 3 månader men har sedan 1 månad ungefär inte hjälpt så har nu ny tidd till gyn om 2 veckor så får se vad som händer då..

Var har du ont/besvär?
Jag har inte haft några direkta smärtbesvär. Enstaka tillfällen har jag känt av cystor men då har det däremot gjort riktigt ont. Jag har däremot endometrios av svårare graden med mkt sammanväxningar och snabbväxande cystor.

På andra ställen än magen?
Bara i anslutning till äggstockar och livmoder. Dock fick jag när cystan var som störst ont även vid sex.

Hur känns det?
Smärtan av cystorna är som en kniv som skär genom magen och har kommit och gått. De trodde först det var blindtarmen första gången jag sökte hjälp på akuten.

Hur ofta har du ont/besvär?
Haft kanske lite mer ont vid mens annars har det varit när cystorna varit stora som jag haft ont från och till. Är väl när något kommer åt dem som tex när tarmarna har svullnat.

Hur fick du diagnosen?
Jag fick diagnosen efter min första operation av en endocysta. Då kunde de konstatera att det var en endocysta. 10 månader efter den operationen (utan behandling) hade jag fått sammanväxningar, en till ännu större cysta och massa inflammationer. 

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre?
Har egentligen aning men förmodligen sedan jag fick min första mens. Första symptomen av en cysta fick jag nog 2002. Diagnos fick jag 2009. Nu är jag gravid så har inga problem. Ska bli intressant att se vad som händer efter graviditeten. Hade efter sista operationen en liten cysta på 3 cm kvar.

Vad får du för behandling?
Just nu ingen behandling. Gick på enanton depot i ca 5 månader och sedan direkt på IVF-behandling som ledde till graviditet.

Hej!

Jag hade ont precis under rumpan och baksidan av benen. Hade två cystor då: En på vänster äggstock och en i lilla bäckenet. Kunde knappt stå i mer en två minuter för att jag fick ont. Cystan eller cystorna tryckte på nerver. Hade inte särskilt mycket mensvärk tills det blev akut för att cystorna hade växt sig för stora. En av cystorna upptäcktes med ultrljud och då fick jag tid till operation och efter det fick jag diagnos. Under operationen upptäcktes en till cysta. Behandlingen bestod av Provera och Cerazette.  Efter operationen minskade smärtan i benen betydligt men kände ändå av det i flera månader efter operationen. Nu använder jag Nuva ring som än så länge fungerar för mig.

Var har du ont/besvär?
Jag har inte haft några direkta smärtbesvär förutom vid mens då har jag ffa ont i nedre delen av magen men efter några timmar i hela magen. Den blir svullen  och i det närmaste hård.  

På andra ställen än magen?
Vet bara att det finns i magen, varken jag eller någon läkare har märkt något annat.

Hur känns det?
Ibland knivskarp smärta, tror det är när tarmarna rör sig och någon sammanväxning eller en endometrioshärd blir inblandad. Men framförallt har jag en molande värk hela tiden i magen (vid mens) och magen blir stor och hård. När jag rör mig, varje steg eller när magen på något sätt hoppar gör det fruktansvärt ont.

Hur ofta har du ont/besvär? 
Enormt kraftig mensvärk där jag måste ta mkt starka värktabetter under 2-3 dagar. Har mens var 28 dag.

Hur fick du diagnosen?
Jag fick diagnosen efter en laparoskopi av en endocysta 2001. Då kunde de konstatera att det var en endometrioscysta. 

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre?
Har egentligen aning men förmodligen sedan jag fick min första mens. Mensen blev bara värre och värre. åkte tom in några gånger akut för jag trodde jag hade blindtarmen eller en extra uterin graviditet eller något annat akut farligt i buken. Diagnos fick jag 2001. Det har blivit en viss försämring sedan dess men inte mkt.

Vad får du för behandling?
Har tidigare haft P-piller men svårt att tåla dessa pga biverkningar. Senaste 5 åren ej haft någon behandling. Ska nu börja med GnRH spray pga IVF.

Var har du ont/besvär?
Trakten kring livmodern, äggstockar, rygg och insidan av låren även tarmarna påverkas (tid diag ibs)

På andra ställen än magen?
Hade mina härdar bakom och framför livmodern och i bäcknet på båda sidor

Hur känns det?
Sticker, drar, ömmar, knivar lite här och där

Hur ofta har du ont/besvär? 
Värst vid mensen, har starka tabletter utskrivet (morfin)

Hur fick du diagnosen?
Genom en titthålsoperation i augusti i år, fick grym värk efter annat ingrepp som enligt läkarna retade endon igång ordentligt. Hade sökt för mensvärk i många år men inget som hade tagits på allvar

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre?
Säkert sen första mensen, alltid haft kraftig värk och haft kraftiga blödningar rätt ofta. Blivit sämre i endon genom åren, upptäcktes som sagt efter riktigt kraftig värk och enorma kramper

Vad får du för behandling?
När jag fick diagnosen vart behandlingen provera och neovletta som inte alls fungerade, fick mens 3 ggr i månaden. Nyligen (igår) satt in spiral mirena, så får se nu då

Var har du ont/besvär?
Har ont i livmodern och äggstockarna och det strålar ut i korsryggen och ibland ner i benen.

På andra ställen än magen?
Som sagt, i ryggen och ner i benen ibland, när jag har som ondast.

Hur känns det?
Har konstans molande smärta, och flera gånger om dagen så krampar livmodern som leder till att jag ofta ligger i fosterställning och skakar pga den enorma smärtan. Har utskrivet morfin som jag tar vid dem värsta kramptillfällena, ibland upp till 3 morfintabletter på en dag. Utöver det tar jag 6-8 Citodon + 3 Diclofenac om dagen. Hjälper inte 2 morfintabletter vid samma tillfälle vid en krampattack blir det ambulans in till sjukhuset.

Hur ofta har du ont/besvär? 
Jag har alltid ont, och mellan 1-10 gånger om dagen får jag krampattacker

Hur fick du diagnosen?
Kom till akuten i tron om att det var fel på blindtarmen men det visade sig att jag hade vätska i livmodern så jag åkte på en antibiotikakur och blev inlagd. Blev utskriven men åkte in igen 2 veckor senare och blev akut opererad. Det var då de upptäckte endometriosen. Detta var 2 år sedan.

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre?
Har nog fått det efter första mensen. Hade stora problem så jag sattes på p-piller direkt. Slutade 5 år senare och då kom alla besvär. Har bara blivit sämre och sämre. Klarar inte jobb, heltidssjukskriven, kan inte ha sex utan morfin, kan inte sköta hemmet mm.

Vad får du för behandling?
Har tagit sprutan Decapeptyl i 16 månader, blödde dagligen trots sprutan så sattes in på ytterliggare endo-medicin, Primolut samtidigt. Tog sprutan var tredje vecka istället för 1 gång per månad och fick dubbel dos Primolut för att det över huvudtaget skulle hjälpa lite. Nu har jag slutat sen 2 veckor tillbaka för att försöka bli med barn.

Var har du ont/besvär? magen, huvudvärk, ledvärk, kramp, mensvärk ont i svanken. 

På andra ställen än magen? Hur känns det? jag får mens i urinblåsan, och även mens när jag bajsar det gör ruskigt ont när jag sitter ner. även blod i näsan när jag har mens. Svårt att sitta och kissa, känns som man inte är "färdig" när man har kissat. svider. De tror att jag har hemorojder men det är det INTE. Blir så ledsen.

Hur ofta har du ont/besvär? Daggligen mer eller mindre.

Hur fick du diagnosen? Har inte fått den ännu. Läst mig till den själv. Trodde detta var normalt. SUCK.

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre? Sen jag fick mens i tonåren. har kommit och gått. nu är den sämre igen. Hoppas dom upptäcker något nu när de ska göra urologi på mig. När jag har svårt att kissa som sagt.

Vad får du för behandling? Ingen direkt. Nu provar jag nuvaring och den fungerar bra. Ingen mens på ett tag och det är skönt och konstigt Men jag vänjer mig. Nu ska jag snart ha mens och det känns bara läskigt.

En till fråga: fick ni tjata på era gyn doktorer om diagnos? Det känns så hopplöst...

Var har du ont/besvär? Innan behandling så hadejag svår mensvärk vid mens och ägglossning. Har senaste året också haft svåra smärtor i rygg,svanskota, ljumskar, höfter och strålningar ner i benen.

På andra ställen än magen? smärtor hela tiden i höft, livmoder, ljumskar 

Hur känns det? förjävligt

Hur ofta har du ont/besvär? ständigt 24 timmar om dygnet

 Hur fick du diagnosen? genom titthålsop  år1995, jag var då 20, ny titthålsop 2011 eftersom läkaren tvivlade på att det var endo, jag hade ju trots allt fått behandling 1995 och efter det fått 4 barn. Inkompitent läkare, det står överallt att endo är kronisk och kommer och går i skov.

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre? sedan jag var 20 år  är idag 36. Senaste året har det bara blivit värre och värre

Vad får du för behandling? Fick synarella 1995, har sen fått barn 1999, 2001, 2006 och 2008 utan problem. Sökte vård i höstas då gjorde en ny titthålop och jag fick provera tabletter och värktabletter, alvedon 665 samt voltaren t. 
Mådde bra i ca 1 månad, var blödningsfri men smärtorna kom tillbaka och blev värre och värre. Då bytte vi ut proveran till synarella, och voltaren mot pronaxen.  Mådde bra och var smärtfri i en vecka. Är fortfarande blödningsfri och slipper mensvärken men smärtorna i höft, ljumske och bäcken är värre än någonsin.
Nu är jag hemma från jobbet och försöker få tag i en doktor  så jag kan få starkare värktabletter.

Var har du ont/besvär?
Vid mens, men innan diagnosen hade jag även ledvärk, ont i ryggen och ont vid toalettbesök.

På andra ställen än magen? 

Vid mens då jag gick på toa. I ryggen, trött i hela kroppen, i magen, svullen.   

Hur känns det?

Som om någon skar med en kniv i livmodern och blåsan och tarmarna. Tröttheten/ledvärken gjorde mej väldigt deppig. 

  Hur ofta har du ont/besvär? 
Tröttheten och ledvärken var jämt. det andra vid mens och några dagar innan.

   Hur fick du diagnosen?

Genom titthålsoperation i april i år.  Endon sitter vid blåsan och tarmar, har inga cyctor men det var blod utanför livmodern.
  
Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre?
Förmodligen sen ett par år tillbaka iaf. Har alltid haft mkt mensvärk och åkt till sjukhus ett par ggr för flera årsen pga smärta. Men första sista året som jag fick så ont att jag knappt klarade min vardag.

   Vad får du för behandling?

Just nu går jag inte på någon behandling, dels för att vi kanske ska försöka få barn. Men också för att jag mår så fruktansvärk dålig av hormonpreventivmedel och det var de enda dom ville ge mej.  (Trots att jag tidigare ätit piller, bla ceracette och haft mensvärk utan blödningar). Så det kommer inte hjälpa mej att äta ihop kartor iaf.

Men jag har själv lagt om min kost. Äter nästan inget socker, gluten, inga mjölkprodukter. Och än sålänge verkar det hjälpa. Jag har ingen värk/trötthet längre, och bara normal mensvärk. Vet att det säkert inte är vetenskapligt bevisat att sånt hjälper men jag lästa att många mådde bättre så och ville gärna pröva för den enda biverkningen av det är att jag gått ner 5kg i vikt :) 

Jag har inte fått diagnosen, ska göra titthålsoperation den 28/8 :)

men mina symtom är att jag får värkar under ÄL och under mensens första dag då  den är som värst. Kan ligga i fosterställning med konstans smärta i flera timmar, svettas, spyr av smärta. smärtan strålar ner till benen, känns som att benen domnar bort helt enkelt.

Sen kan jag inte ha sex dagarna innan min mens då jag får kraftig mensvärks smärta. tyvärr så har jag oregelbunden mens också så det gör ju att jag inte riktigt vet när jag får min mens så jag förbereder mig för sex förbud ca 2 veckor efter avslutad mens.

Läkarna tror att jag har endometios, vad tror ni?

men vilka hemska historier folk har, och  stora besvär !! 
Tyvärr är det länge sen jag blev diagnostiserad så jag minns inte datum och så
(har kvar papper någonstans men orkar inte leta just nu)

Var har du ont/besvär?  
 Lider inte alls av det nu, annat än att jag  är orolig för om jag kan bli gravid eller inte. 
(jo, p-pillren gör att jag har dålig sexlust :(, men sett i ljuset av andras historier så kan man nog leva med det)
På andra ställen än magen?
Nej
Hur känns det?
Känns inget

Hur ofta har du ont/besvär?
sällan/aldrig. När jag var ung hade jag väldigt kraftig mensvärk, men trodde det var normalt.
Började med p-piller tidigt för att kunna flytta på blödningen, för att jag var ofta på läger och skulle slippa hålla på med bindor då.  Kanske det höll endon stången.  när jag blev äldre så lade jag av med ppillren en tid/år

Hur fick du diagnosen?
Kände plötsligt en knöl i buken när jag låg på mage. (runt 20-23)  Läkaren  som opererade tänkte innan op att det inte var troligt att det skulle vara endo för att jag var för ung, men att vid op så visade det sig att det var så.

Hade en cysta på 13 cm i diam på vä. äggstock , och chokladcystor lite överallt,  äggstocken var de tvungna att ta bort så jag har bara en kvar

Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre?  
sen jag var 20, är 36 nu.   är samma-lika , eller jag vet inte, min gyn har iaf inte sagt något när jag varit på kontroll. 

Vad får du för behandling?
Efter op, fick jag hormoner i 6 månader för att hamna i klimakteriet, tabletter och spray,  kände inga större besvär av den behandlingen och efter det har jag fått p-piller, Neovletta som jag ätit sen dess.

Som sagt, har inte "lidit" stort av min Endometrios annat än att jag förlorade min äggstock,  P-pillren verkar räcka för mig, men jag blir lite ledsen när jag läser andras historier.

nu vill jag ju dock sluta med ppillren för jag hoppas att det inte är försent att kunna få barn, ska till min  gyn om en halv månad, får se vad hon säger då.

kram
 

Jag har endometrios , och är opererad för cystor i magen.

Jag har ont dagligen, ibland så att jag inte kan gå.
Jag är konstant trött, har ont i lederna.

Jag är även konstant dålig i magen, kan det ha med endometriosen att göra? Har även mkt smärtor från tarmarna... 

Det verkar vara många här som har ont dagligen och inte bara vid mens och äl.
Har ni haft så ont konstant sedan ni fick mens eller kom den dagliga smärtan senare? Isåfall, hur lång tid tog det och behandlas ni med några hormoner?
Måste smärtan bli värre med åren om man behandlar med hormoner i rätt tid, dvs med p-piller, p-spruta, hormonspiral eller dyl?

 

*Jag hade väldigt ont i magen både före o. under menstruationen, med rikliga menstruationer dessutom. de krävde dubbla skydd och cyklokapron.
Löjligt nog hade jag fruktansvärt ont i ena höften/knät samtidigt.
* Jag fick diagnosen av läk. när han var inne och tittade under vår fertilitetsutredning, vid det tillfället spolades äggledarna och han skrapade/tog bort så mycket vävnad det bara gick, plus då de cystor jag hade på äggstockarna.
Anledningen till att jag skriver hade är att sedan jag fick barnen, har jag haft en levonova hormonspiral insatt, en som fungerat så bra för mig att jag helt slipper menstruationer.
Jag rekommenderar den varmt .

En gammal tråd, men tänkte att allas erfarenheter kanske hjälpa nån annan att förstå mer. 

Var har du ont/besvär?
Oftast har jag ont i nedre delen av buken

På andra ställen än magen? 
Vid sämre dagar strålar det även ut i ryggen, 

Hur känns det?
Det är som en molande smärta, Saken är det att när jag inte visste om det innan dom hittade min cysta var det inte lika jobbigt (kroppen vande sig kanske? )
förrens det var på tok för sent, efter min operation känner jag av det betydligt mer. 
Jag känner mig ibland även tröttare även fast jag sovit 7-8 H  utan besvär. 

Hur ofta har du ont/besvär?
Ibland kan det gå en vecka utan bekymmer, men då är det riktigt riktigt bra, för det mesta så ungefär varannan dag, men jag får även ont om jag får minsta lilla problemet med tarmarna eller liknande. dvs, inte kunnat gå på toa en dag eller  bara blir mer gasig.. då trycker det på mer där nere med. 


Hur fick du diagnosen?
Jag tog tag i det när jag inte längre kunde ligga på mage och sova och hade konstant ont i ryggen. Fram tills dess trodde jag att jag fått i mig mat jag inte tålde eller dyl, eftersom det har varit ett besvär innan. 
Det visade sig att jag hade en cysta på ca 2.5kg som dessutom förstörde äggstocken, så jag fick operera bort den ena med,  Det hela hände på bara några veckor, fick Diagnosen i samband med återhämtningen efter operationen. 

Hur länge har du haft det?
Snart ca 1 år, vad jag vet. 

 och har det blivit sämre/bättre? Vad får du för behandling?
vet inte, satte in en mirena spiral,  för att bli av med mens,  dock har jag inte fått mitt återbesök ännu efter den.
När jag gjorde mitt återbesök efter den stora operationen när dom rensade bort all fick jag reda på att en ny hade börja utvecklas på min kvarvarande äggstock. så än sålänge vet jag inte om den "svultit eller ej"  men det börjar ömma mer och mer och oftare.  :/
Hormonspiralen funkar iallfall när det gäller mensen, den existerar knappt, och tack och lov för alla andra som berättat om den har jag varken drabbats av Viktuppgång, konstant mens, eller Humörsvägningar tilldet sämre.   (dock hade jag mens konstant ca de 3 första månaderna)

Var har du ont/besvär? Har inte speciellt ont. Lite mera mensvärk Hur fick du diagnosen? Jag fick diagnosen då vi sökte för barnlöshet. Vi hade kämpat i 3 år och inget +. Så vi kom in på privatgyn och hon ville kolla mig. Hon gick in vaginalt och upptäckte då en cysta stor som en tennisboll. Inom 1 mån fick jag tid för op och när dom gick in med kameran så upptäcktes endometrios. Hur länge har du haft det, och har det blivit sämre/bättre? Vet inte hur länge jag har haft det men fick diagnos 08. Sen jag fick barn har menssmärtan blivit värre och om det beror på endo vet jag inte.