Sacrococcygealt teratom - någon mer?

Hej. Jag har en dotter född med ett sacrococcygealt teratom för 5 år sedan.

Kan du berätta lite mer om hur det är med din dotter nu? Antar att hon har blivit opererad, hur är hennes status idag med eventuella komplikationer, återkonotroller etc? Enligt all information vi får från läkare verkar det kunna gå precis hur som helst så vi har i princip ingenting att gå på känns det som, väldigt frustrerande.

Jag förstår att det är frustrerande. Jag hade ingen aning om att hon hade en tumör innan hon föddes. Så det tog ca 1,5 vecka innan jag fick svar på vad det va för något.Hennes tumör satt mer på insidan mot bäcknet, endast en liten bit syntes utanpå. Hon opererades när hon va två veckor, operationen tog ca 3-5 timmar, det vart lite förseningar.
Efter operationen låg hon ett dygn i respirator på neo för att hålla koll på andningen.Vi låg kvar i ca 8 dagar.Operationen gick jätte bra, dom lyckades få bort allt. Första året gick vi på kontroll var 3dje månad. Då sövdes hon för röntgen. Andra året gick hon två gånger, alltså var 6 månad och nu behöver vi gå en gång om året men då är det endast ett blodprov dom tar för att hålla koll på att den inte kommer tillbaka. Provet dom tar heter alphapheto protein(stavning?) Ett ämne barn har i kroppen som ska sjunka, om tumören är tillbaka så höjs det.
Dom va också tvungen att ta bort svanskotan eftersom att den kunde påverka så att tumören kom tillbaka, men det har inte varit några som helst problem, har inte påverkat henne negativt på något sätt.Hon har varit tidig med allt. Enda problemet hon har är att rumpan är knölig efter operationen så hon får ont när vi åker bil länge men med en tjock kudde så går det ganska bra.

Det är bara fråga på, jag svarar på allt jag kan.

Tack för att du svarar! Har tusen frågor... Vi har idag suttit med både specialistläkare på fostermedicin och även en kurator för att försöka bena ut tankarna men det känns som att alla frågor kring prognoser, komplikationer etc är väldigt mycket kanske och gråzon och man vet inte på förhand.

I vårt fall är tumören redan nu relativt stor (i vecka 19+1 ungefär lika stor som barnets huvud) men det går inte att säga hur den kommer att utvecklas, fortsätta växa jättemycket (syntes inte alls vid ultraljud i vecka 12 så det har gått fort), eller stanna av och inte bli mer. Dessutom vet man inte hur konsekvenserna blir för barnet om vi fullföljer graviditeten med operation efteråt, det kan leda till permanenta skador på urinvägar, tarmfunktion etc. Om tumören växer sig för stor under graviditeten kan det leda till att barnet drabbas av hjärtsvikt vilket i sin tur kan leda till antingen "intervention" då läkaren i princip måste genomföra en typ av kirurgi på barnet i livmodern, eller att man måste ta ut barnet i förtid vilket ju inte heller är så bra. I värsta fall kan även intervention leda till missfall, och till att jag inte kommer att kunna bli gravid igen. Inga roliga besked direkt. Eller så går allt jättebra - det vet man inte heller.

I nästa vecka ska vi göra magnetröntgen och även få prata med en barnkirurg som förhoppningsvis kan berätta mer om operation, komplikationer etc... men det är verkligen inte lätt det här.

Jättetack för att du svarar i alla fall! Tror även jag har hittat till din blogg och försökt maila dig den vägen (ja jag har sökt all information om detta jag kan få tag i ) men nu fick jag ju svar den här vägen i stället. Skönt att höra att det verkar ha gått så bra för din dotter med detta!!

fördelen om man ser det possitivt så va det ju att jag inget visste innan. kan inte ens tänka mig hur det är att behöva oroa sig innan. Min dotter tumör va inte större en en citron ungefär, så den va ganska liten om man ser till hur stora dom kan bli. Jag har lite bilder i bloggen, tror jag(?)
Jo urinblåsans funktion och tarmen fick vi undersöka efteråt eftersom att det kan skada funktionen men hon hade tur.
Hoppas verkligen att den slutar växa på ert barn. det luriga är ju att man inte vet. på min dotter så missades det på ultraljudet. Sköterskan skyllde på att jag va för tjock så jag fick så dåliga bilder så att det knappt gick att utskilja vad som va vad.
Vet ni om den växer mest inne i kroppen eller utanför?
Eran situation är värkligen komplicerad, hoppas det löser sig för er. Jag vet själv den där oron. Jag va livrädd när jag fick beskedet, gick in i någon typ av chock och vart jätte sjuk, vågade inte ta i henne för jag va rädd för att hon inte skulle få vara kvar hos mig. Ja man målar ju fan på väggen.Hoppas det går lika lätt för er så ni kan njuta av er bäbis.

I vårt fall ser det ut som att tumören mest sitter på utsidan men man vet inte säkert (kanske kan magnetröntgen avgöra bättre nästa vecka). I och med att allt är så extremt osäkert nu så gör det också att vi måste överväga abort-alternativet (verkligen det sista vi hade önskat oss men nu vet vi varken ut eller in, hela livet kan bli totalt upp-och-ner om det blir svåra komplikationer...)

Vi är nog rädda att om vi väljer att chansa och gå vidare med detta så stänger vi dörren för möjligheten att få fler barn, dels för att det kanske inte fungerar om ingrepp måste göras via min kropp och dels att vi kanske inte kommer att mäkta med det om vi redan har ett barn som inte är friskt. Abort känns som en enklare fast samtidigt hemskare väg om du förstår hur jag menar, jag började nästan gråta idag hos läkaren när vi pratade om det.

Förstår vad du menar om att man knappt vågar fästa sig vid barnet efter ett sånt här besked, förut tyckte jag om att känna hur den rör sig men nu känns det bara jobbigt, orkar inte titta på bilder från ultraljud etc eftersom vi inte vet om vi kommer att få ha kvar detta barn eller inte.

Har du hittat några bra källor till information om det här annars?

Jag förstår dig. Och ni ska göra det som ni känner blir bäst. Oavsett hur ni gör så kommer det bli en jobbig tid. Jag kan inte föreställa mig hur det känns. Om man ser det på det viset så är jag glad över att jag inget visste innan hon va född, samtidigt som jag fick en otrolig chock när jag fick beskedet.
Förstföderska och endast 18 år gammal så förväntar man ju sig att första tiden med ett barn ska vara rosa fluff och gulligull.
Konstigt nog så lyckades jag stänga ute alla känslor, allt gick så fort och jag fick trösta andra ganska mycket. Men däremot så kom känslorna efteråt.Vi fick beskedet på en tisdag, på onsdagen ringde dom och sa att vi skulle infinna oss i göteborg redan på torsdagen, det är ca 20 mil från där vi bodde.
Jag hade jätte svårt för att våga skaffa barn igen. Träffade en ny man som gärna ville ha barn men det tog mig nästan 4 år innan jag vågade. När jag väntade pojken nu så trodde dom att hans hjärta va defekt på RUL, men som  tur är så visade det sig att han va frisk. Men gud va rädd jag va.

Hoppas ni får någon klarhet i hur ni ska göra. Du är välkommen att kontakta mig när du vill om du har några frågor.
Informationen har varit jätte svår att hitta. Lite fick jag reda på av operations läkaren, resten har jag fått ta reda på själv via utländska sidor. Svenska sidor med info är nästan omöjlig att hitta tyvärr.

Sorry om jag skriver lite rörigt.

Nu var det ett tag sedan den här tråden skrevs, men hur har det gått?
Vi fick också veta på ul idag att vår bebis antagligen har Sacrococcygealt teratom. Känns omtumlande och ovist, ingen verkar riktigt veta något..

Ser att tråden är jättegammal men vore otroligt att få kontakt med någon av er som upplevt detta? Hur gick det? Hur klarade ni oron? Fick ni en direkt diagnos? Är det någon som går igenom det här just nu??
Min bebis i magen har antagligen detta men de vet inte riktigt. Det är en stor knöl som ska opereras bort när babyn är nyfödd. Jag är jätteorolig av att inte veta...Läkarna verkar inte heller veta men kommer ha beredskap vid förlossningen (plan. kejsarsnitt) Ingen kan svara på hur det ska gå...ska snart på möte igen och träffa de som ska vara med. Hör gärna av er!!