Fler med sacrococcygealt teratom eller tumör på bebis?

Hejsan, mitt barn har troligtvis också denna slags tumör. Var på akademiska sjukhuset i Uppsala igår och gjorde magnetröntgen och UL. Men jag vet inte hur det såg ut på magnetröntgen eller någonting vet bara som du säger att ryggraden å hjärnan såg bra ut.

Men annars har jag tyvärr ingen info jag heller verkar jätte svårt och få tag på nån. :( Verkar ju inte vara en allför vanlig sjukdom.

Jag är nu i v.24 iaf

kram

Hej Sophie! Hoppas du får svar snart från magnetröntgen! Vi har fått veta att tumören växer utåt och inte in mot ryggraden tack vare MR. Vad märkligt att du precis som jag var på Akademiska. Det är ju bara 4-5 barn per pr som föda med detta! Vi ska göra UL imorgon och se hur det ser ut, hoppas verkligen att tumören inte växt. Fick ni föressten göra fvp? Håller tummarna att allt går bra för er!

Jag kommer få vänta ända till den 21 november där i krokarna iallfall. JA helt galet faktiskt, vart nånstans bor du? För just nu vet man ju tyvär rinte så himla mycket :( Jag håller alla tummar jag har att det går bra för dig imorrn. :) Den första läkaren i örebro som tittade på Ul frågade om vi ville göra ett fvp men vi avstod. Det var alldeles för stor risk för missfall så vi ville inte chansa. ÄR det nu så att det skulle vara nå kromosom fel också så får det vara det. Gjorde du ett?

Oj, vad dåligt att du får vänta så länge! Jag tycker det jobbigaste är att vänta och inte veta, eller att ingen verkar veta något riktigt säkert. För 2 veckor sen bör vi gjorde ul sa de att tumören hade lite blodtillförsel och antagligen inte skulle kunna växa så mycket, nu idag hade den fått ett stort kärl till sig plötsligt och blivit lika stor som bebisens buk:( Hon kunde bara säga att det såg oroande ut men inte hur illa det var.. Vi ska få träffa en kirurg imorgon som kan berätta mer tydligen. Vet du hur stor tumören på er bebis är? Har du föressten fått information om det kan innebära några komplikationer i framtiden? Jag gjorde inte heller fvp för jag kände att missfallsrisken var så stor. Men jag tycker att det känns som läkarna verkligen vill att man ska göra det vilket stör mig..

JA skit jobbigt och vänta men jag antar det är för att dom ska se under dom här fyra veckorna hur mycket tumören växer. Vad ag fattar det som så var tumören inte så stor utan kanske ett par tre cm, jag vet faktiskt inte säkert. Men jag tror inte han ville säga för mycket innan han hade sett plåtarna från magnetröntgen. Gud vad jobbigt för dig, låter ju som du har haft det ännu luddigare än mig. Jag fick ju träffa en överläkare ganska omgående efter dom såg på rul. Så de kändes ju bra iaf. Så jag tror inte min tjejs tumör har växt så mycke tunder den tiden. Ingenting som han sa iaf.

Jaha okej så dom tyckte du skulle göra ett fvp? MIn läkare i Örebro frågade bara om vi ville göra det. Men vi sa ganska snart att vi inte ville för det var alldeles för stor risk. Överläkaren i Uppsala nämde inte ens det.

KOnstigt hur olika det kan vara. Men jag har inte fått direkt nån mer information om framtiden så. Utan det enda jag vet är att det kommer bli ett planerat snitt, och vi kommer få göra det i Uppsala och hon kommer opereras rätt snart efter hon kommit ut. Mer än så vet jag faktiskt inte. Jag hoppas innerligt att vi får veta mera i November annars blir jag galen :/

Usch jag hoppas verkligen de går bra för dig,

Förstår verkligen att det är jobbigt att vänta! Tyvärr verkar de ju aldrig kunna säga säkert hur det verkligen kommer bli så det känns som man får vänta jättelänge tycker jag..Fast det blir nog skönare ändå i november för er när de vet lite mer:)

Men om de låter er gå var 4:e vecka så är tumören nästan säkert mycket mindre farlig för ert barn! Kirurgen vi träffade idag (ni får säkert med träffa henne sen) berättade att om tumören är liten och har lite blodflöde går det nästan alltid bra. Och de stora tumörerna kollar de varannan vecka, så ni lär inte höra dit : )

Kirurgen berättade också att det inte fanns någon risk i princip för komplikationer om operationen går bra, som jag förstod det. Det enda var att det fanns risk att tumören kommer tillbaka när barnen blir större, jag tror hon sa att det skedde i 40 % av fallen. Men det betyder ju inte behöva att det går dåligt, de kan ju behandla tumörer bra nu för tiden.

Vi fick verkligen ett chockbesked idag, det verkar som vår stackars bebis har väldigt dåliga odds för att klara sig för kroppspulsådern går rakt in i tumören:( Det som var jättejobbigt också var att de vägrade säga ungefär hur liten chansen var att bebisen klarar sig,.. Jag vill ha någon som helst fingervisning i alla fall.. 
Så vi fick en ny ultraljudstid om 2 veckor och då ska även en kareolog vara med och titta hjärtat, risken verkar vara att bebisen får hjärtsvikt :(

Det som stör mig ännu mer är att man i USA opererar de här bebisarna när de är kvar i magen så tumören slutar växa, och det verkar nästan alltid gå bra. Varför, varför kan de inte göra det som rutin här? Istället verkar de tycka de att man ska avbryta graviditeten i sådana fall då bebisen får hjärtsvikt här i Sverige..  

Oj, nu blev det långt.. men jag tror verkligen det kommer gå bra för er bebis för hon sa att de måste berätta om det ser väldigt oroande ut för bebisens liv och det har de ju inte sagt till er? Jag håller tummarna för båda små bebisarna! Just det, hur vet ni att det är en tjej?:) 

OKej men då bådar det ju ganska gått för mig vad jag förstår de som :) Men hjärtskärande och läsa om din bebis, Men gör dom inga operationer alls när bebisen är kvar i livmodern här i Sverige? Ja menar att avbryta graviditeten är ju det sista man vill göra iallafall så känner jag.

Vi fick iallfall en tid den 21 november med barnkirurg och överläkaren Så då blir det ett nytt UL och prata en massa antar jag. Så jag hoppas verkligen inte tumören har växt sig nå större.

Som sagt jag hoppas nå så innerligt det går bra för er :) Vi fick reda på de på ett av Ultraljuden i Örebro, var en av läkarna som sa. :) Hoppas inte att hon såg fel nu bara ;)

Så känner jag också! Jag gör verkligen vad som helst för att bebisen ska överleva! Läkaren sa att man inte opererade den här typen av åkommor i livmoden men jag har läst att de opererat bebisar med tumör i gommen i livmodern på KS så jag tycker att de måste kunna göra en sådan här operation med då. Det är ju värt ett försök i alla fall som sista utväg om man skulle hamna där..tycker jag.

Skönt att ni fått tid med kirurgen med. Hoppas verkligen den inte växt då!

Hon sa säkert rätt, såg att 3 av 4 med sådan här tumör är tjejer så lär ju vara en tjej då:D
Vad gullig du är, jag hoppas med! 

Ja men precis, ja tycker ju om man gör op å det mot all förmodan skulle gå åt Helskotta så Vet man ju iaf att man har gjort allt som står i ens makt liksom. Jasså ? Det hade jag inte en aning om, hur kommer det sig att det mest är tjejer som får denna slags tumör vet du det?

Sunday: om kompetensen att operera saknas här, kan du inte få åka till USA och genomföra operationen in utero där?