Kronisk recidiverande parotit

Finns det någon mer som har barn med Kronisk Recidiverande Parotit??
För oss började det i februari, med svullnad som vara de i 3 månader och hög feber som kom och gick under hela perioden.
Lillan svälde uppoch fick hög feber i oktober, fick kåvepenin, feber och svullnade försvann men allmäntillståndet uruselt. Svullnade och feber igen i november, kåvepenin igen, sista dosen igår morse och flickan orkar inte med nånting, bara trött och gråter.
Vad ska man ta sig till??

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-11-29 13:45
Sväller upp som vid påssjuka, men det är inte påssjuka, bara samma körtlar som sväller.
Det vanligaste tycks vara att det växer bort i puberteten. Har försökt googla på saken både på svenska och engelska. Många barn verkar inte inte behöva någon behandling alls utan är bara svullen ett par dag och sen är det bra till nästa gång (står ca 3-10 ggr/år). Min flicka var svullen 3 månader första gången och hade över 40 i temp många av dom dagarna innan en klok läkare gav oss penicillin trots låg CRP. Den gången hjälpte kåvepenin endast under kuren, 24 timmar efter den var slut var hon lika svullen igen och hade 40º feber. Då fick vi dalacin och hon var bra från maj till oktober, den läkare vi träffat i höst har vägrat skriva ut bredspectra penicillin trots att annan läkare skrivit in i hennes journal att det är det hon ska ha och nu har hon alltså varit hängig i 6 veckor, med svullnad och feber 2 ggr.