Bechterews sjukdom - erfarenheter?

Jag fick diagnosen när jag var drygt 40. Precis som för dig hade jag stora problem/smärtor när jag var i 30-årsåldern. Hade svårt att gå och fick förklaringen att det rörde sig om ischias. Problemen har sedan återkommit med ganska glesa intervall. När jag fick diagnosen hade jag inte haft sådär jätteont så jag blev lite paff.

Jag fick några enkla övningar av min sjukgymnast som jag gjort dagligen sedan dess. Jag har inte haft värk/svårt att gå  på 2-3 år. Gjorde ny röntgen för ett tag sedan och ärrbildningen tycks ha upphört, den sträcker sig inte så högt upp. Läkaren talade om att sjukdomen "läkt ut", vad han nu menade med det. Lät bra hur som helst

Jag är lite stel men gör yoga och lever mitt liv som jag alltid gjort.

Hoppas du får träffa kunniga personer inom vården. Kanske blir du hjälpt av medicin? Kanske behövs inte det? Kanske mår du gott av sjukgymnastik, för mig har den betytt mycket, det är jag övertygad om.

Kram! 

Jag fick också veta att det förmodligen var ischias och att jag kunde gå till en kiropraktor eller en sjukgymnast "om jag ville". Det var skönt att läsa din historia för den inger ju hopp! Sitter dina besvär också i bäckenet? Min läkare mätte omfånget runt bröstkorgen mm för att se om jag stelnat till där men det hade jag inte. Jag hade enligt läkaen fortfarande full rörlighet i ryggen även om jag känner av en tilltagande stelhet. Tyvärr så börjar jag halta efter några minuters promenad och jag har inte vågat jogga innan jag fick diagnosen. Nu kanske jag vågar mig ut igen när jag läser om vikten av regelbunden motion.

Fler?

Har diagnostiserat mig själv med sjukdomen men vill försöka hitta en bra läkare som tar mina symtom på allvar. Jag har ont i hela bäckenet, ryggen och revbenen. Värst är stillasittande, vila och nätterna för mig, så jobbigt. Röntgen visar endast artros i bäcken och rygg o jag hade inte den där komponenten som man tydligen ska ha. Vad har era läkare tagit för prover och hur fick ni diagnosen?
Jag mår bra av att röra på mig mycket, jag simmar, yogar, promenerar och styrketränar.  Jag ska inte heller göra något som gör ont enligt min sjukgymnast.

Jag fick ta blodprov där de letade efter nån gen eller vad det var, nåt med siffran 27 i. Jag blev röntgad och då såg det inflammation i bäckenet. Det var väl egentligen det tror jag.

Fler erfarenheter? Hur länge har ni haft diagnoser? Hur ser progressen ut för er?

Tjo!

jag blev diagnostisead för dtygt 15 år sedan efter en 5 års lång strid med sjukvården...
Har varit med om så mycket sedan dess men kan ju tala om att A & O är att röra på sig, MB B. är en av de få sjukdomar där läkarna uppmanar dig att ta så mcyket smärtstillande osm du behöver för att kunna träna och det hjälper verkligen!!!

Det har varit toppar och dalar, skov som varát i flera år med inläggnings om resultat och sedan flera år helt utan skov... knasigt!
Provet du pratar om är HLA27, som är en idikator på att man har en reumatisk sjuksom men mitt är negativt och jag har ändå fått diagnos!
Jag var 20 när jag blev diagnistiserad och blev då erbjuden att bli sjukpensionär men med hjälp av färdtjänst och förstående arbetsgivare jobbar jag fortfarande minst 100%!!!

Vill dock lägg ain en liten varning som kom vädligt sent för min del....
När du vill skaffa barn så måste du hålla dig borta från i princip alla mediciner!!! Det är absolut möjligt, jag har varit utan sedan 2008 men det är jobbigt!!!

Svarar gärna på frågor! Men det är svårt att sammanfatta 20 års sjukdom.... nej förresten, jag är inte sjuk men jag har ett handikapp!     
Har du tittat på www.berig.nu??       

Nej det har jag inte, måste göra det nu!

Jag har Bechterew
Blev sjuk vid 14 års ålder, eller då uppstod rejäla problem i alla fall, så jag brukar räkna från dess.
Jag har numer värk och inflammationer i hela kroppen. Förr trodde man inte på att knän hade något med ryggen att göra tex så att jag hade så ont i knäna kunde inte föklaras.

Jag upplever ändå att jag är bättre i bäcken och ryggrad nu, förutom nacken då.
Revbenen har jag ont i i skov, då kan det bli riktigt illa, med  det var länge sen nu.

En reumatolog ställde diagnosen på mej 1986 eller -87 men sen så har läkaren på VC inte velat gå med på att det är detta. Min nuvarande läkare tvivlar inte. Jag har genen HLab 27 något som 95 % av alla med MB har. Men det finns även en del som har den genen utan att ha MB
Men lägger jag ihop alla mina besvär och det faktum att jag har genen så är det solklart.

Att det är viktigt att röra på sej har jag nog alltid vetat, även om ingen sa det till mej. Jag var väldigt aktiv som tonåring, seglade, red och skötte häst, klättrade i berg, rörde mej jämt och det märkte jag ju att det hjälpte på stelheten
Jag sa alltid förr att jag var så tacksam över att jag fick barnen så tidigt. De höll mej ju igång även när jag mådde som sämst och tillät inte att jag stelnade till.
Jag brukar köra stretching, det hjälper väldigt fint på mej. Men jag håller igång i perioder och sen blir det inget på lång tid