Esofagusatresi

Hej!
Någon som har barn med Esofagusatresi här?
Vår son föddes 12 november 2011 med diagnosen esofagusatresi whit double fistula och har genomgått två operationer av matstrupen, stängning av fistlar samt skrapning av lungorna eftersom det tog 6 veckor före de hittade den andra fisteln och under den tiden hann en enorm mängd mjölk, magsyror och slem rinna ner i lungorna och göra stor skada där.

Jag söker nu andra föräldrar med barn med esofagusatresi för att får mera information om svårigheter barnen kan få samt tips på hur man gör livet så lätt och smärtfritt som möjligt för de små kära liven.