Vår dotter har ett hemangiom som är ca 1x3 cm och rejält svullet, mellan näsan och munnen. Har varit i kontakt med läkare, men de vill inte behandla då det ska försvinna av sig självt.. det jag funderar över är hur lång tid det kan ta... ngn med erfarenhet av detta? När man läser om det står det ju oftast "några år" men vad innebär det? Ett år, två, eller 10 år?
Hej!
Jag kan svara hur det är för min dotter, som fyllde 3 år i november. Hon föddes med ett hemangiom ovanför ena bröstvårtan ca 3x3 cm. I början växte den och bredde ut sig över ett större område men har nu börjat avta i den röda färgen. Jag upplever den som lika stor som tidigare och verkar ha samma "hud" som läpparna, dvs mjukare och tunnare. Den har mer hudfärg nu jämfört med tidigare men det finns fortfarande flera röda blodkärl som tydligt syns.
Nu sitter inte min dotters hemangiom lika synligt som din dotters, så vi har haft en ganska avslappnad hållning till den efter att vi blivit informerade om vad det är. Det man kan fundera på är vad "försvinna" betyder, dotterns verkar blekna men det vete sjutton om man upplever att den försvinner.
Hur gammal är din dotter?
Tack för svar! Vår dotter är 5 månader, hemangiomet fanns inte från början men började som en röd liten prick när hon var några veckor gammal, har sedan haft ett par tillväxtperioder, för att ha stått stilla däremellan. Det fyller så att säga ut området mellan näsan och munnen, stannar vid ingången av ena näsborren som är betydligt mindre än den skulle varit utan hemangiomet. Vi upplever det väl något blekare nu än från början då det var lila-rött, men fortfarande är det ju rött, varmt o svullet. Huden är som du säger oxå, tunn o mjuk. Huvudsaken är ju såklart att det inte är något farligt, och att hon inte har ont av det, men som du säger, placeringen är tråkig. Hon har oxå ett betydligt mindre hemangiom i hårbotten, men det är oxå mer ytligt och inte alls svullet på samma sätt.
Enligt läkare ska det försvinna av sig själv helt o hållet, men eftersom det sitter som det sitter funderar man ju såklart på hur det ska bli när hon blir lite äldre.. nu är hon ju för liten för att ha ont av det, men så kommer det ju inte alltid att vara..
Vår son har ett hemamgiom över hela armen. Han hade det när han föddes och det började relativt omgånde att växa. Det blev så stort och bulligt att det blev ett sår emellan ett av vecken och såret läkte inte, trots kontakt med okunnig vårdcentral som gjorde helt fel..., kom tillslut till kirurgmottagningen på astrid lindgrens barnsjukhus och vi fick propranololhydroklorid direkt. Det har han haft nu i 7 månader och i början av medicineringen så gjorde det väldigt stor verkan. Svullnaden försvann och det är nu mer blå/lila i färgen, har bleknat en hel del.
Vart bor ni? Vi har fått informationen att om hemamgiomet sitter på "illa valt ställe", exempelvis i ansiktet så får man propranolol för att barnen ska slippa bli retade osv.
De slutar växa vid 1-2års ålder men försvinner helt först upp emot 10 års ålder.
Jag rekommenderar er att söka vidare, ni kan få vård och så att hon slipper ha det så synligt!
Sista bilden i detta inlägg visar hur smultronmärket såg ut ett par månader innan vi fick propranolol, då var det inte så svullet men väldigt mörkt:
http://desiree1988.blogspot.com/2011/04/rolig-dag-lite-orolig-for-tristan-bara.html
Bara ett litet tag efter att vi börjat med medicinen hade svullnaden gått ner väldigt och det var bra mycket ljusare:
http://desiree1988.blogspot.com/2011/08/tristans-arm-ser-battre-ut.html
OK, tack! Men hur är det med risker med tablettbehandlingen, vad har ni fått för info? Hur gammal är er son? Stackars liten, med så stort hemangiom.. :( Det verkar ibland som att doktorerna inte vet så mycket om just hemangiom, vi har blivit slussade runt barn-öron näsa hals-hud..
Vi bor i en småstad på västkusten..
Det är flytande medicin, inte i tablettform. Vi har fått reda på att det sänker blodtrycket så vi måste på kontroller för att se så det inte blir för lågt (men det har inte hänt hittills) och så är det vanligt med mardrömmar (som vår son tyvärr har).
Om ni känner att det är värt det kan ni ju skicka en egenremiss till Göran Fridberg (överläkare, och vår läkare) så kanske ni kan få komma dit och få en ordentlig utredning.
Nu är min son 10 månader (föddes två månader för tidigt) och vi började med propranolol när var lite drygt tre månader.
Oj, kikade på dina bilder, det var stor skillnad ja!! Härligt att ni fick rätt hjälp till slut iaf! Jag ska forska vidare lite o se vad de säger häromkring, men hittils har de alla sagt samma, att bara vänta o se..
Hade två hemangiom när jag var liten, ett på benet och ett under höger armhåla. Det under armen var rejält svullet, så pass att jag brukade säga att jag hade tre tuttar,
vad jag vet, så behandlades de inte på något sätt, de satt ju inte illa. De bleknade med tiden men försvann nog inte helt förrän i tonåren och jag (som vet var de satt) kan fortfarande känna en skillnad i hudstruktur (tunnare, svampigare, som läppar) men de syns inte.
Hemangiom kan uppstå vart som helst i kroppen eftersom det är en godartad blodkärlstumör och blodkärl har vi överallt. de brukar inte behandlas annat än om de sitter på olämpliga ställen (inre organ, i ansiktet och dessutom försvårar luft och/eller matintag) eller om de växer och bildar sår som för Desirees son.
I USA har lyckade försök gjorts med behandling med bFGF (basic Fibroblast Growth Factor), men vet inte om det har tagits upp till "common practice" eller om det bara är vissa som blir hjälpta. googla Judah Folkman och hemangiom(a) så borde du hitta nåt.
angio101: Tänkte höra om du vet, eftersom du tog upp det med luft och matintag.
Min son har problem med luftrören och har legat inne på sjukhus väldigt många gånger för att inte ens vara ett år. Vi har en nebulisator hemma och han klarar sig inte utan den... De ska om 2-3 månader söva honom för att se om det kan vara som så att ett hemangiom finns vid luftrören som gör att han får problem då det inte riktigt ter sig som astma.. Är det något du vet något mer om eller har något vettigt/bra att delgiva mig? :)
Det jag vet om de "värre" hemangiomen är ju inte av egen erfarenhet utan jag sladdade in på det under min doktorandperiod ( som handlade just om blodkärl och deras tillväxt i tumörer (jag är inte läkare)) och inom det fältet är Judah Folkman den stora gurun (han avled för några år sedan). Så just biten om hemangiom fastnade väl lite extra då jag själv haft det, även om det bara var några få föreläsningar för 10 år sedan, men han visade flera lyckade fall med bFGF-behandling på barn med hemangiom i ansiktet som täckte till näsborrar odyl eller riskerade att deformerar käken. Han visade även röntgen/MRI-bilder på barn med hemangiom i inre organ som blivit mycket bättre.
Nu är ju behandlingar med rekombinanta proteiner mycket kostsamma, så det kan ju vara en orsak till att de inte är vanligare och jag vet ingenting om hur bra/dålig/biverkningar/kostnadseffektiv bFGF-behandlingen är jmf med propranolol, visste inte ens att propranolol var det som användes i Sverige (inom forskningsvärlden får man oftast höra om de nya experimentella medicinerna, inte de beprövade)
Vet inte om mitt svammel har gett dig nåt vettigt eller bra.