• LadyAqua

    25 år och hemsk Rosacea :(

    hej!
    Jag är en tjej på 25 år. Jag har ett problem som började för 3 år sedan.

    Varje dag blossar mitt ansikte upp, det blir knall-lila-rött i precis hela ansiktet,. Detta håller i sig allt från några timmar till flera dygn.

    Jag är konstant varm i ansiktet, minsta lilla värme , tex om en filt nuddar ansiktet så att det blir lite varmare, om jag smakar på varm mat eller om en lampa lyser på mig så blossar det upp. Jag kan heller inte sitta vid datorn eller kolla på tv.

    Detta är totalt handikappande då det nästan gör ont i ansiktet av denna otroliga värme . Jag blir alldeles stel pga svullnaden som blir och det har hänt att jag svimmat av värmen.

    Det enda som hjälper är att jag håller mig utomhus nu på vintern för att kyla ner mig. Eller att jag har en bordsfläkt med mig vart jag än går, samt har alla fönster öppna. Eller lägger istbitar på ansiktet. Jag måste vara konstant kall i hela kroppen och i ansiktet för att detta ej ska blossa upp. På somrarna får jag ha ett flertal kylklampar från frysen under kudden och runt kroppen när jag ska sova samt bordsfläkten.

    Om jag hälsar på folk som har det varmare än vad jag har hemma så blossar det upp över hela kroppen, jag blir röd i hela ansiktet, bröstet, armarna och benen och jag svettas floder.

    Det värsta är att jag har blivit permanent svullen i ansiktet, samt att ansiktsrodnaden har blivit permanent. Min näsa tex har blivit mycket större (som en klump om man jämför med innan). Jag har även fullt med synliga blodkärl och huden är storporig och gropig.

    Jag går hos en hudläkare som gett mig diagnosen rosacea. Men han vill inte hjälpa mig mer eftersom att Rosacean inte är tillräckligt ilsken enligt honom. Jag har nämligen inga varbölder eller finnar, bara rodnaden. Som man enligt honom kan leva med.

    Har även varit på vårdcentralen flera gånger men de skickar bara hem mig utan att hjälpa mig.

    Jag äter nu tetralysal, atarax allergitabletter och använder ett flertal olika krämer för rosacea sen ett år tillbaka, detta hjälper inte alls.

    Det jobbigaste just nu är att jag inte får sova på nätterna pga hettan. Har inte sovit på 1 vecka trots att jag äter sömntabletter! Jag brukar ta 2 tabletter istället för 1 + att jag äter 4-5 atarax på kvällen (istället för 1-2 st som är rekommenderat)som ska vara lugnande. Ändå somnar jag inte för att det hettar och gör ont i ansiktet. Somnar jag så vaknar jag efter en halvtimme.

    Jag orkar verkligen inte mer, jag är totalt social handikappad av detta problem och jag har inga vänner kvar.

    Vart ska jag vända mig när ingen vill hjälpa mig? Fler som har det som jag? Eller någon som haft men fick hjälp?

  • Svar på tråden 25 år och hemsk Rosacea :(
  • Imsavimsa

    Oj, din stackare! Låter fruktasvärt!! Du kanske kan undersöka möjligheten till privat hudläkare, borde ju finnas i storstäderna. Men annars låter det ju inte klokt att den läkare du varit i kontakt med inte tycker att du har det tillräckligt illa. Men om du inte kan/vill söka privat så är mitt råd att du ska ligga på sjukvården som en igel. Min erfarenhet både privat och som anställd är att man får igenom ganska mycket om man är envis och ihärdig. Synd att det är så, att man behöver vara frisk för att orka vara sjuk. Hoppas det ordnar sig för dig!

  • Nica 1

    Det finns en ny kräm på apoteket mot eller för rosacea har du testat den? Minns inte vad den heter men den kosta 250kr och det var på doc morris-apoteket jag läste om den

  • 20111227

    Det är vatten och eld elements obalans enligt kinesisk medicin.

  • lottablom

    Jag hade då gått till läkaren och krävt hjälp! Dom kan ju inte tycka du ska leva med nåt sånt... Fortsätt trycka på så kommer det nog hända saker ska du se! Dom kan inte ignorera dej för alltid.. Hemsk sjukvård när man inte får hjälp när man behöver det!

  • Selaine

    Jag har också en mildare variant av Rosacea så jag blir riktigt ledsen för din skull, som inte får hjälp när jag fick det av min läkare!
    Jag har fått Finacea utskrivet.
    Byt läkare - du måste få någon som lyssnar på dig!
    Tycker så synd om dig... min näsa blir röd och ibland svullen. Enstaka fall gör det ont av svullnaden. Men för dig, de låter olidligt. Varför lyssnar han inte på dig? Ska jag tipsa dig om min läkare? ;)
    Min läkare sa att antibiotika hjälper. Jag fick som sagt Finacea (en kräm) men medicin kan också ges oralt...

    Din stackare. Byt läkare, det finns dem som tar oss med hudproblem på allvar!

  • LadyAqua

    hej och tack för alla svar :)

    Jag har legat på dom  och haft så många olika läkare nu , vet inte hur jag ska få ordentlig hjälp...
    Har fått betablockare utskrivet nu iallafall och de värsta flusherna har slutat så att ajg äntligen har fått sova. REdan dagen efter var min hud HELT felfri, inte minst rodnad, detta höll i sig 2 dygn...

    MEN direkt efter denna förbätttrning så har jag istället fått EKSEM i precis hela ansiktet :S Vaknade upp så en morgon för 4 dagar sedan.  DEt tar emot i hela ansiktet när jag pratar och jag kan inte lé ordentligt för det tar emot och jag är jätte jätte röd och bucklig:S:S

    Har protopic hemma och hydrokortison men det gör det bara värre, det blir också mycket mycket värre om jag smörjer in ansiktet  med tex  Essex och miniderm .....

    Kan man bli torr av Rosacea??

    Är så fruktansvärt arg på alla som inte tar mig på allvar... De har bara gett mig dåliga krämer och ANTIDEPPRESSIVA av alla läkemedel för att jag har sån ångest över detta problem...

    Vet inte hur länge man ska böhöva tjata på dem... Min rosacea började när jag var 13 år gammal, men då var det bara på näsan och jag blossade upp i hela ansiktet varje kväll , men detta höll bara i sig några timmar och sen var det ju bra på morgonnen förutom näsan då. sedan med åren så har det spridit ut sig och nu är det i hela ansiktet permanent...

    Läkarna har alltid skyllt på allergi , eksem eller ångestsymptom.. Men alla sådana läkemedel de skrivit ut till mig under dessa 12 åren har varit helt verkningslösa..

    Ser för jävlig ut just nu men deras svar på det är "så kan det vara, det är många som ser ut som dig" så skickar dom hem mig med åter en broschyr om allergi när jag inte ens har någon !

    Kan inte sova just nu för att det bränner så , antar att det blir en till sömnlös natt för mig ....

  • sär skriven

    Men herregud! Såhär ska du ju absolut inte behöva ha det.

    Här är en länk till en blogg, en tjej med riktigt svåra hudproblem (acne). Hon blev hjälpt av tetralysal. Gå tillbaka i hennes videoblogg så långt du kan, så ser du hur man kan följa hennes medicinering.

    http://lynnpetersson.blogg.se/

    Det finns ett nytt preparat som heter Oracea, det ska jag själv prova nu snart. Jag har också rosacea men en betydligt mildare form än vad du verkar ha. Dock känner jag igen mig i smärtan och svullnaden, och i det socialt handikappande.

    Använder du sminkprodukter?        


    Det här är världens bästa sidfot, och den är min.
  • LadyAqua

    Ska tillägga att jag använt finacea i ½ år utan resultat, har också ätit Tetralysal i 1 år nu även utan resultat :/

    Har gått hos 2 olika hudspecialister varav den ena var fruktansvärt otrevlig mot mig.. när jag ställde frågor till henne gav hon mig svar som " den här disskussionen tänker jag inte ens ta med dig!"   Så gav hon mig Protopic (eksemkräm) som jag använde flitigt i ETT HELT år vilket bara förvärrade allting. Hon vägrade även svara på mina frågor.

    Jag berättade att det kliade och stack så i huden och att jag även har problem med ögonen och att jag blossar upp och blir svullen .. Hon blev då jättesur på mig och sa att isåfall får jag söka hjälp hos en ögonläkare och att "Antingen söker du hjälp här nu för att du är röd eller så söker du hjälp för att det sticks och bränner!! det är bara att välja!!"

    Så sa jag att jg tror det är Rosacea och då fick jag till svar att det är helt uteslutet då jag bara är i 20-års åldern. Punkt slut , sen så svara hon inte mer på mina frågor och totalt ignorerade mig när jag pratade .. så jag fick ju resa mig upp och gå hem...

    Den andre läkaren som jag ätnligen fick remiss till (efter2 år) gav mig såklart diagnosen Rosacea. Hans svar på mina problem är att jag ska kyla ner huden för att ta bort hettan. Jag ska altlså vara utomhus hela dagarna nu på vintern och sedan ha en fläkt i ansiktet när jag ska sova.... SAMT ha alla fönster öppna i lägenheten för att hålla ansiktet kallt ... 

    Dock har jag berättat detta för en läkare på vårdcentralen och hon bara skrattade för hon tycker att detta låter helt sjukt att läkare kan säga så här ... hon såg ju direkt att ajg hade rosacea och hon är inte ens en hudspecialist... Så hon skrev ju ut betablockare då för att ta bort de värsta flusherna... tack och lov för det!

     

  • sär skriven

    Jag var så ivrig att få iväg meddelandet medan du fortfarande var online. Vad har du testat hittills i form av salvor, krämer, mediciner? Den nya salvan heter Rozasol och verkar fungera på många. Det ska också finnas särskilda hudvårdsserier mot rosacea (ja du har ju säkert kollat upp allt detta noga själv). Sedan får man ju försöka hitta vad som fungerar för en, undvika vissa saker och använda andra. Tyvärr. Ett jävla trixande blir det. Du ska däremot aldrig, aldrig, ALDRIG använda kortisonprodukter mot Rosacea, det lindrar en tid men sedan förvärras ofta symtomen. 

    Förstår att det är svårt när läkare inte lyssnar, jag har själv varit i den situationen. Men det finns ett och annat guldkorn till läkare, så ge inte upp.

    Angående smink, så kan jag inte använda någon foundation i flytande form, enbart mineralsmink. Tikei är det jag har nu, men jag tycker inte det fungerar bra alls då jag tycker det täcker dåligt och jag blir kakig i huden och torr. ID Bare Minerals däremot, tycker jag är helt underbara.   


    Det här är världens bästa sidfot, och den är min.
  • LadyAqua

    Jag använder mineralsmink från TIKEI.. är det enda som inte förvärrar problemen, är det enda som jag tål.... dock torkar det ut huden lite men förvärrar det inte så mkt som annat mineralsmink har gjort...

Svar på tråden 25 år och hemsk Rosacea :(