• millchan

    Små systor i hjärnan!

    Har nu lag ut lite trådar på FL om olika handikapp och hjärnskador så här kommer en till, mer specifikt om cystor!
    Dottern har flera små systor i hjärnan och vi vet inte vad detta innebär så om nån vet nåt om cystor i hjärna så berätta gärna så mycket ni bara kan! 

    Mvh/orolig mamma 

  • Svar på tråden Små systor i hjärnan!
  • millchan

    Läste tråden men kom inte till det jag undrar över!
    Vill gärna ha svar på vad det innebär att ha flera små systor i hjärnan hos småbarn!
    Om det kan orsaka handikapp på olika vis då min tös har psykomotoriska handikapp!  

  • millchan

    Ingen som har små barn med systor i hjärnan, hade ju varit skönt att inte känna sig så himla ensam!

  • millchan

    Då har vi pratat med barnneurologen som har kollat igenom dotterns bilder igen och hon har bara en cysta i hjärnan och den sitter vid hennes högra tinning!
    Läkaren påstår att den inte stör något men jag känner mig inte så säker på det!
    Nån som har eller har haft på sitt barn en systa vid tinningen?  

  • Tiger201008

    Min son har 4 cystor i huvudet men läkarna säger att det inte påverkar han alls. Dom e ofarliga.

  • millchan
    Tiger201008 skrev 2012-03-20 21:15:09 följande:
    Min son har 4 cystor i huvudet men läkarna säger att det inte påverkar han alls. Dom e ofarliga.

    Jo men jag tycker att det låter otäckt av att höra att barn har cystor i hjärnan!
    Min första tanke var ju canser/tumör men så är ju inte fallet !
    Nu håller vi på att beta av en otäck värsting förkylning och feber och hoppas verkligen att den går över snabbt! 
  • Tiger201008

    Ja första gången dom nämde det för oss så höll man ju på att dö, men det finns ju tydligen ofarliga cystor o det är väldigt vanligt. Hoppas ni blir friska fort här e vi med snoriga o hostiga:(

  • millchan
    Tiger201008 skrev 2012-03-21 16:34:27 följande:
    Ja första gången dom nämde det för oss så höll man ju på att dö, men det finns ju tydligen ofarliga cystor o det är väldigt vanligt. Hoppas ni blir friska fort här e vi med snoriga o hostiga:(

    Det börjar kännas lite bättre med förkylningen för mig men sonen han passade på att spy ut en massa slem i dag så jag fick torka spyor i omgångar och har fyllt en hel tvättmaskin med kläder som var ner spydda!
    Misstänkte först magsjuka men det är det nog inte, grabben hade lite näsblod i går och fick inte ut det då han är så förkyld så han har svalt det i stället och det kom upp i spyorna i dag!
    Magen gillar inte när man sväljer blod och då kan man kräkas!

    Nu är han pigg som aldrig för och går runt i lägenheten i ett raskt tempo och jollrar, han har till och med börja säga ma-ma-ma som han inte sagt på flera år, jipppiiiiii!    
  • Naimson

    En av mina tvillingar har precis opererat sin cysta som sitter i hans vänstra tinninglob. Den upptäcktes efter att han fått ett krampanfall och åkte in akut till Astrid Lindgren. Väl där var det ingen som misstänkte kramper så vi fick åka hem efter mycket om och men plus ett lavemang. Än så länge mitt livs värsta kväll kan jag lova. Han var helt okontaktbar, ögonen drogs åt höger liksom flackade och hela hans högra sida var slapp och nästintill orörlig. När vi kom hem på natten gick det inte många timmar förrän vi ringde 112. Ambulansen kom direkt och när de plockade upp honom var det första de sa att han hade kramp. Då brast det för mig helt. Det tog mindre än en minut för dem att se det och inte ens 8 timmar räckte för teamet på akuten! Nu hade han alltså haft kramper från 18.00 fram tills 06.00! Nu, äntligen, fick vi den hjälp vi skulle haft från början. Efter det låg han halvt om halvt nedsövd, fick lugnande och kramplösande. MR visade en stor aracnoidal cysta som troligen, enligt läkarna, skapade ett rejält tryck på hjärnan och gett upphov till epileptiska anfall. Efter en och en halv veckas bedömning av honom på sjukhuset tog läkarna beslutet att vänta med operation så länge han inte hade några kramper, de stillades av medicineringen. Något lurigt var hans blodvärden som varit riktigt dåliga trots en extra påse vid ankomst. De vita ville inte riktigt stiga vilket i vanliga fall tyder på något allvarligt fel. Så en del av tiden vi var inlagda berodde också på dessa värden. Tillslut fick han iaf permission och komma hem och sova vilket var otroligt skönt men samtidigt lite läskigt. Efter några dagar blev vi utskrivna i väntan på op. 3 veckor senare opererades han och låg sen inne några dagar tills allt var under kontroll. Aptit, illamående, kisseri osv.. Vi kom hem förra m


    V
  • Naimson

    Hoppsan, råkade komma åt post.. Vi kom hem för lite mindre än två veckor sedan och han är fortfarande inte riktigt sig själv men äter inget smärtstillande och har en del fina stunder med sin syrra. Jag är lite nyfiken på andra i liknande situation precis som du. Sen undrar jag hur barnen betett sig, mått, efteråt. Vad som kan tänkas vara normal osv...Hur har det gått för er? Har hört precis som du att man ogärna opererar ifall personen i fråga inte har några besvär. Man kan ju leva med cystor utan att veta om det ett helt liv. Det är när de växer som det blir problem och då extra när det handlar om cystor i hjärnan. Är den ni hittat en aracnoidal cysta, har läkaren sagt något om det? Kan tillägga att min son är 1.5 år och inte har några kända handikapp sen innan. Hoppas att ni mår bra och att det fortsätter så!

  • gravid85

    Min son är tre år och har i ett år fått olika slags anfall. Det började med frånvaroattacker och har nu gått över till små motoriska anfall då han också är medvetslös. Han utreds för epilepsi men de vill gärna fånga epileptisk aktivitet på EEG. För en månad sen gjordes en mr och de hittade en aracnoidal cysta som trycker mot hypofysen. Därför har de nu tagit hormonprover som vi får svar på nästa vecka. Om 5 månader ska det göras en ny mr för att se att cystan inte växer eftersom han isåfall måste operera bort den. Läkaren sa att man inte tar bort den om man inte absolut måste eftersom de inte har någon bra metod och det blir en stor operation.

    Är det någon vars barn har en cysta vid hypofysen? Vad jag förstått är det ovanligt, de brukar sitta vid tinningen.

  • millchan

    Vi vet inte vad våran dotters systa heter, hur konstigt lät inte det :)
    Men nä vi har ingen diagnos på vad som finns i hennes hjärna, bara att den sitter vid hennes högra tinning och att den är ca 2cm stor!

    Det låter läskigt det ni berättar om aracnoidal cysta, vi ska till Uppsala universitets sjukhus nu på torsdag den 10/5 så jag hoppas verkligen att specialisterna där kan beskriva bättre vad våran dotters MR visar!
    Hon saknar ju en del vi hjärnsubstans också + att hon är väääldigt sen i sin utveckling vad gäller både motoriken och talet!
    Hon har fyllt 2år i mars och har en ungefärlig utveckling på 4-5 månader!   

  • ånilsson
    millchan skrev 2012-02-28 17:11:10 följande:
    Har nu lag ut lite trådar på FL om olika handikapp och hjärnskador så här kommer en till, mer specifikt om cystor!
    Dottern har flera små systor i hjärnan och vi vet inte vad detta innebär så om nån vet nåt om cystor i hjärna så berätta gärna så mycket ni bara kan! 

    Mvh/orolig mamma 
    Hej. Min dotter har också systor i hjärnan. Hon fick dem av syrebrist för hon föddes förtidigt (v29). hon har både bak i hjärnan och framme på båda sidor. Vet inte om man skilljer på systor o systor, alltså orsaken till dem och var de sitter, men hennes kan orsaka cp-skador i olika grader och påverka förmågan att hantera intryck. Hon är nu 3 år och skall följas upp av neurologen till ca 4års ålder tror jag. Inga cp-skador har visat sig i nuläget, så dyker dom upp är dom lindriga. Det kluriga i vår situation är att min dotter även har en ovanlig kromosomavvikelse, hon har Sotos syndrom, vilket bland annat medför svag muskulatur , sämre kordination. Men den information vi också fått är att hjärnan hos barn är väldigt "fiffig" och utvecklas ju otroligt mycket hela tiden så systorna behöver inte ge några men. Hjärnans nervtrådar och kopplingar kan hitta andra vägar och "reparera" sig själv. Det verkar som att man får vänta o se, och under tiden ha en bra läkare som kollar upp. Hoppas det känns bättre nu.  
    Mvh Åsa
     
Svar på tråden Små systor i hjärnan!