Mitt barn fick diagnosen hygrom

Hej Annie! Usch förstår verkligen tortyren med väntan. Vi fick också "diagnos" hydrom på lilla knytte i somras. Nackspaltem var då 4 mm men ökade till 9 på 2 veckor. Det visade det sig vara en allvarlig form av turners syndrom, alltså kromosomfel. Tiden innan svaret var hemsk. Jag sökte jättemycket på nätet. Vad jag förstått kan det röra sig om ngt hjärtfel, organfel men hittade även att det inte funnit något fel o hydromet gått tillbaka.
Vilket test är det du får vänta 2 v till på? Får du inte komma på något ultraljud o kolla organ, hjärta?
Ja jag var nog inte till så mycket hjälp kanske. Jag kan ju ingenting medicinskt, jag läste bara på nätet (vilket inte alltid är det bästa)
Ville bara säga att jag verkligen känner med dig o hoppas du får ett svar snarast.. Har ni inte fått ngn kontakt på specialist mödravård exempelvis? Håller alla tummar för er skull.

Tack! Jag är påväg till barnmorskan nu för att mäta hjärtljudet jag är så rädd. Har varit med om det tre ggr tidigare, då de sagt att de inte ser eller hör något hjärtljud, Jag ska på ultraljudet om 2veckor på karolinska på huddinge för att kolla organen, då är jag i v19. Tyvärr har jag inte sett någon det gått bra för. Min kille är positiv medans jag undrar vad man ska göra med fostret, ska man hålla begravning? Det hela känns helt absurt det här. Hur har det gått för dig ? väntar du med att försöka igen? Tack för ditt svar

Hej! Jag var på mammamia igår för att kolla hjätljudet på mitt foster och det tog väldigt lång tid innan de hittade det. Jag är jätte lycklig för det finns liv. Men det ska tydligen inte vara någon garanti på att fostret är friskt. Men jag försöker njuta av det för stunden. Jag har jobbat på de här 5 veckorna som har varit och har försökt vara stark. Men nu märker jag att jag mår fysiskt illa, ibland så att jag måste kräkas för att jag börjar närma mig det datum då det slutgiltiga testet ska göras. /Annie

Har ingen erffarenhet av vad du går igenom men vill bara skicka en kram. Önskar lycka till och håller tummarna för att allt trots allt är bra med din bebis.

Annie, tänkte på dig igår. Skönt att du hörde hjärtslag. Jag vet inte vad jag ska säga, du är stark som klarat 5 v.
Vi hade "bara" 2 v väntan , det var olidligt. Hoppas innerligt du får veta svaren på ul så ni inte behöver gå i ovisshet.
Som sagt jag tror ni kommer få all professionell hjälp ni behöver om ul visar ngt. Man får ibland ta en dag i taget för att klara av det.
Kram!

Hej Annie!

Beklagar verkligen det ni får gå igenom. Har ni fått något svar än?

Själv var jag och sambon på kub idag och ultraljudet visade på hygom så vi blev skickade till HS på en gåbg. Där konstaterades det att barnet har ett 10 mm brett hygom bak i nacken upp mot huvudet. Man s

Råkade skicka i förväg.

På HS såg man inte bara det hygomet utan även en vätskeansamling i hjärnan och ödem runt nästan hela barnet. Prognosen är dålig och vi har beslutat att avbryta. Känns otroligt ledsamt och sorgligt och jag känner så för den lilla krabat som kämpar därinne..

Skriv gärna hur allt går jag hoppas verkligen att ni får ett positivt svar snart.

Kram Jessica

Hej Jessika! Jag beklagar verkligen hur långt gången var du? Jag har tid på mån på Karolinska, 5 dagar kvar. Min mage syns nu och jag försöker dölja den för mina kunder på jobbet för att undvika att brista ut i gråt. Den här veckan har varit värst, jag både vill veta samtidigt som jag inte vill, är så rädd för att behöva fatta ett beslut som jag inte tycker är mänskligt att behöva besluta. Var går gränsen för mig för att ta bort ett barn. Jag har kännt barnets rörelse i min mage och jag blir så förkrossad. Jag har ingen aning om vad som kommer hända har ingen magkänslan jag är helt tom. Jag återkommer efter testet. /Annie

Jag vill tacka all som gett oss en tanke och sitt stöd det värmer verkligen. Tack /Annie

Hej igen!

Jag är idag i v 12+3 och har ännu inte anat några rörelser. Visst känns det fruktansvärt att ta beslutet om den lille kämpen ska få stanna eller ej? Eftersom hygomet är så stort och det även fanns ödem runt hela kroppen i princip samt att hjärnan var utsatt, så känns det inte som vi har ett val. Jag önskar så att när vi är tillbaka på sjukhuset att de ska upptäcka att hygomet minskat, att barnet trots allt har en chans. Men utsikterna var dåliga sa läkaren.

Hoppas så mycket för er nu!