Hej har en son som är 1 1/2 år föddes med ett ovanligt kromosomfel 5 i världen har det. Hans stora beskymmer ör att han är sen i utvecklingen, muskelsvag, har PEG kan inte svälja. Slemmig inhalerar ca var fjärde Tim. Har en son på 3 med. Vi vill så gärna åka utomlands till sommaren. Men vet inte om ja vågar:/ någon som har erfarenhet? Tips? Tacksam för svar.
Hej!
För två år sedan ställde jag precis samma fråga och fick bra svar. Kolla i den här tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m52871327.html.
Det jag i efterhand lärt mig är att det inte är säkert att reseförsäkringen täcker även barn med mediciska problem. I vår försäkring kan man inte få hjälp med problem som uppstår om man tre månader innan resan träffat en doktor just kring det specifika den problematiken (det där blev rörigt... hoppas du förstår vad jag menar).
Säg till om du vill veta mer!
Hej tack för svar o jag förstår precis vad du menar:) åkte ni utomlands?
Ja vi åkte! Första året så bilade vi och gick inte in på offentliga ställen en enda gång med barnen, åt och medicinerade och allt sådant utomhus.
Vi åkte även året efter, då bilade vi också men vi vågade oss på en båttur i början på resan och tog även med oss barnen in på restauranger osv. Självklart undvek vi folk som var uppenbart förkylda och spritade händer osv...
I år har vi "kaxat till oss" och tänker flyga ner istället. Jag är lite nervös för smitta på planet men det ska förhoppningsvis gå bra... ;)
Åå vadhärligt att höra att allt gått bra:) ja läste din tråd nu o våra barn har lite samma problem, fast min son är inte så jätte infektionskänslig som ditt. Men jag e jätte nervös att flyga för alla baciller o sen att han skulle bli sjuk därnere. Vill inte ligga på sjukhus:( vi skall åka till Turkiet i 2 v tänkte vi. Hur gjorde ni med reseförsäkringen då? För min sons största problem är att han får lunginflamationer. Blir så glad o rörd att läsa din tråd med alla som vågat åka utomlands med sina barn.
Det här med reseförsäkringen hade jag inte kläm på senaste gången vi reste utan fick reda på det efteråt... Nu när vi flyger räknar vi krasst med att han inte ska bli så där jättesjuk men jag har svårt att se att de ska neka honom vård etc. Jag får väl betala i så fall... Jag har med mig europeiskt försäkringskort etc.
Vår Ludvig får också lunginflammationer. Han har två den här vintern... och han är rosslig, hostig och väldigt slemmig och har svar med andningen när han är förkyld vilket han lätt blir. Ludvig åter numera en underhållsdos av antibiotika under vinterhalvåret och det har hjälpt lite. När han får lunginflammationer så äter han annan antibiotika, och behandlingsdos. Behandlas din son med "vanlig" antibiotika när han blir sjuk? Eller intravenös? Ni kan inte få med er en "om i fall att"-flaska antibiotika som ni kan använda om han blir sjuk, jag tänker att ni ringer ert hemmasjukhus om han blir sjuk och tillsammans med dem då sätter in antibiotikan? Vad behöver han för vård när han blir sjuk, inhalationer, syrgas, CPAP? Vad av det kommer ni ha med er själva och vad behöver ni extra från sjukhuset?
Jag planerade worst case scenario när vi åkte utomlands. Massa mediciner, dubbla inhalatorer, läkarintyg på medicinerna, ett brev från läkaren som beskrev Ludvig och hans huvudproblem och vad han oftast behövde för vård och kontaktuppgifter till vårt sjukhus.
Är ni ofta på sjukhus? Jag tänker om ni redan har ett direktnummer till lämplig kontakt där redan idag? Vi har tex. numret till en lungsjuksköterska som vi kan ringa dagtid och inte bara en halvtimme under telefontid. Det borde finnas på ert sjukhus också, fråga om ni inte kan få en sådan kontaktväg.
Och du har helt rätt - jag blev också jätteglad av alla svar jag fick i min tråd när jag skapade den. Och känslan av att ha vågat sig iväg på den där resan och känt sig som en "vanlig familj" var alldeles alldeles fantastisk...! :)
Ni är modiga!! Vi åkte när sonen var 14 månader och har inte alls så bra erfarenhet som glad i kvadrat! Men jag vill verkligen inte dra ner den positiva inställningen här.
Neo är oxå jätte slemmig o rosslig o får lunginflammationer ganska ofta men denna vintern har varit bra. Han får bactrim i förebyggande syfte o när han får en infektion får han antibiotika o det brukar han klara men ibland kan det bli intraviöst. Men det är inte ofta nu. Han låg mycket i resp när han var under ett år men inte nu längre. Men han syresätter sig dåligt när han sover så nu skall vi prova med cpap på natten, får se hur det går med han hjärnvilja;)
Skumboll vill gärna höra dina erfarenheter med fast dom inte är så bra
Vi åkte till thailand och det vi visste om sonens problem då var att han var infektionskänslig, väldigt slemmig (inhalerade ofta), kräktes mycket och så hade han sond. Vi rådfrågade vår dåvarande läkare som sa att det inte var någon fara att åka. Dagen efter ankomst börjar han kräkas häftigt, tänkte inte så mycket på det då eftersom det var ett av hans problem men kräkningarna hade lite annan karaktär och han blev dålig i magen och han blev mycket medtagen trots vätskeerättning med pump dygnet runt. Åkte fram och tillbaka till sjukhuset men gav bara illamåendemedicin och sen var det bra med det, sjuksyrrorna där betedde sig som att de aldrig hade sett en sond tidigare. Ringde sos international som vi inte fick någon som helst hjälp av. Vår dåvarande läkare tyckte att vi sjåpade oss och att det inte var så farligt (viktigt med bra läkare här hemma har vi konstaterat!!). Vi valde efter 4 dagar att bege oss hemåt på egen hand, pröjsade ny flygresa hem, fick muta en thailändsk läkare för att över huvud taget komma ut ur landet. Väl hemma konstaterades rotavirus och han låg på infektionsavdelning i tre veckor.
Inte mycket till semester alltså! Och ingen ersättning av försäkringsbolaget.
Nu är han 4,5 och vi har inte vågat oss på att resa sedan dess.
Hur gammal är eran son? Har han kromosomfel? Är han oxå sen i utvecklingen? Vart bor ni? Många frågor haha:)
Skumboll usch det blev ju ingen rolig resa:( det är det jag är orolig över att han skall bli så dålig, men peppar peppar ta i trä han har hållt sig väldigt frisk dom senaste 8 mån:) han växer ju o blir starkare. Men jag har en klump i magen att åka men jag känner också att varför skall man inte åka, kan ju inte begränsa mig så o bara sitta hemma. Alla kan ju bli sjuka vare sig man har kromosomfel eller inte. Hur infektionskänslig är erat barn?
Neo är 1 1/2 ovanligt kromosomfel. Sen i utveckligen kan inte riktigt sitta än. Vi bor strax utanför Gbg
Skumboll: stackars våra små:( hoppas dom växer till sig o blir starka. Väldigt många barn som är slemmiga som inhaleras
A