• avil

    nån med SLE ,eller annan reumatisk sjukdom här??

    Har mycket sjukdomar i släkten,o har nu tagit massa blodprover o ska få remiss till röntgen. har ont i händer,knän,höft,är stel o enormt trött.trött i ögon o under fotsulor. blir aldrig pigg..... fått röda "fjärilsutslag" i ansiktet också...
    De misstänker sle,men jag vet ju inte än,proverna tar ju några dar.
    Har fattat att det inte heller alltid visar på blodprover om det är nåt?
    Hur var det för ER?
    berätta gärna symtom o erfarenheter!
    tack     

  • Svar på tråden nån med SLE ,eller annan reumatisk sjukdom här??
  • everything

    Hej! Jag har tendenser till SLE, blodproven visar positivt på det men inte hudproverna. Så mitt kommer troligen utvecklas bär jag blir äldre.
    Blodproverna visar inte alltid rätt, det beror på om du är i skov eller inte när proverna tas. Så dom är ju inte helt 100 tyvärr.

  • avil

    jaha,kan de ta hudprov också? det har de inte sagt nå om till mig.........

  • Ammiz

    Tror jag ska utredas för SLE också. Sökte till vårdcentralen pga trötthet och utslag och det var läkaren som tog upp SLE eftersom hon tyckte utslagen tydde på det.  Nu kan jag inte riktigt släppa det eftersom jag läst på och tycker oroväckande mycket stämmer in.

    Läkaren remitterade mig vidare till hudläkare dock eftersom hennes misstanke var en form av SLE som sitter i huden. Har fått tid i slutet av månaden. Hoppas på att remitteras vidare till reumatolog.

    Väntar du fortfarande svar på blodproverna?

    Hur ser ditt fjärilsutslag ut?
    (Jag har röda kinder som inte ser ut som "skolboksexemplet", men om jag googlar på bilder och SLE så hittar jag bilder som jag känner igen mig i).

  • avil

    jo,jag tog proverna idag,på FM,o det kunde visst ta nån vecka innan man fick svar..... Mitt "fjärilsutslag" ser ut precis som det "ska " göra under ögonen liksom på kinderna o över näsan.Jag fick ett jätteakut som varade några timmar bara! sen ser man ju lite rodnad nu fast det värsta for bort snabbt. exakt som i skolboken det värmer också lite på kinderna. en värmande ömmande känsla,o även i händer/knogar o knän......

  • Ammiz

    Avil: Hur mår du nu, uppe i denna processen?
    Jag tycker att det är jobbigt med väntandet, pendlandet mellan att tro att man är sjuk och att tycka att man är fånig som ens oroar sig, klart jag inte är sjuk, jag vill få det överstökat och få veta.

    Min erfarenhet av SLE före läkarbesöket var liten och negativ och baserad mest på en film... Men google kan också vara en bra sak, bilden som kommer fram där är betydligt mer positiv! OM jag nu skulle ha det.

    Har du haft ont länge? Hur länge har du haft tröttheten?

    Vet du vad "fjärilsutslaget" beror på? Det är alltså någonting som kommer och går?

    Jag har en konstant rodnad på kinderna, sedan flera år, men ibland blossar de upp, blir röda och heta och jag känner mig sjuk i kroppen och blir ofta även rödflammig på hals och bröst. Jag har väldigt reaktiv hud i ansikte och hals, vet inte varför.

  • avil

    Ammiz-jag mår väl bra,eller inte,jag är ju SÅÅ trött!! o stel o öm i kroppen!! Sover ca 8-9 tim/natt.sen ett par dagar i veckan  är jag ledig eller jobbar kväll,så då efter att jag kört barnen till skolan så sover jag en lur mellan typ 9-12!!Det känns inte normalt? Sover alltid lika bra på natten ändå........
    har ju valp så jag är ut regelbundet-fast inte nå långpromenader då,det behöver hon inte.

    Väntan på nåt besked tar jag med ro,jag vet att NÅT är fel på mig,vet bara inte vad? Om det nu inte är nåt reumatiskt så är det väl "bara" ledvärk o trötthet då. Men det vore bättre att ha en diagnos ju,då fattar alla varför man är trött.......

    Nu har väl värken i händer o knän o höft varit några månader ...minns inte. Stel är jag nå hemskt i rygg o kropp,o det har kommit smygande mer o mer sista tiden.
    vet inte vad fjärilsutslaget beror på? nu är jag ganska bra,men då jag blir varm så blossare det upp o syns mer.

    ibland hettar kinderna också....jag har inget på hals eller så,bara typ kinderna.  

    Sen drar jag mig för att göra nåt,så tröttheten ÄR väldigt hämmande! Om jag har en ledig dag o skulle behöva till stan av nån anledning,så far jag INTE -tänker att jag far hellre o sover några timmar. Så mitt liv har tagit en vändning! Tidigare kunde jag iallafall fara bort o så,det gör jag inte nu ...... bara jobbar o tar hand om barn,o sover. Tom att de inte fått ha nån idrottsaktivitet nu,för jag orkar inte fara med de-de är små så de kan inte fara själva alltså....Känner mig som en jättedålig mamma         

  • avil

    fast jag måste undra-går det få nån medicin som gör att man blir lite piggare? finns det?

  • Ammiz

    Hoppas att det är ok att jag ställer en massa frågor? 
    Är ju det att jag är uppe i dessa tankar jag med nu och är därför nyfiken.

    Förstår hur du tänker, att du känner att något är fel och att du vill veta vad! Tror säkert att du är en bra mamma! Som gör vad du kan med förutsättningarna. Men det låter jobbigt!

    Har du några koncentrationsproblem? Eller annan kognitiv påverkan?

    Det har jag, under perioder på några dagar när jag är tröttare och jag hittar inga bra förklaringar till varför jag ibland har svårare att fokusera. Har även sämre minne de dagarna, tappar ord och framför allt namn. Läser en sak i boken, ska skriva ned innehållet i inlämningsuppgiften jag håller på att skriva och har då redan glömt vad jag skulle skriva. Urläskigt! Men samtidigt tillräckligt diffust för att jag ska kunna tvivla på det.

  • avil

    Ammiz-Oj ja! Har NOLL lokalsinne,går vilse vart som helst!? O inget minne,ser jag en film en kväll så minns jag inte dan efter hur den slutade!?(trots att den inte varit SÅÅ sent eller att ja gabsolut HAR varit vaken o sett hela )

    Dåligt tålamod o humör......känner inte helt "igen mig själv" ja gär rätt glad egentligen,men inte nu......

    Tappar ord o namn.....   

Svar på tråden nån med SLE ,eller annan reumatisk sjukdom här??